Réseau d'expertise


Bienvenue sur le réseau d'expertise pour syndrome de Cornelia de Lange (SCDL). Parce que le syndrome de Cornelia de Lange (SCDL) est un trouble très compliqué, les familles autour du syndrome de Cornelia de Lange (SCDL) ont cherché et trouvé des centres d'expertise ainsi que le centre d'expertise officiellement reconnu. Ce réseau peut aider les médecins, les crèches, les écoles et les thérapeutes de votre région à fournir les bons soins, près de chez vous.

Nos informations comme base

Les experts de ce réseau syndrome de Cornelia de Lange (SCDL) travaillent ensemble pour fournir les meilleures informations possibles sur syndrome de Cornelia de Lange (SCDL) sur ce site Web. Ils sont également motivés pour lire vos témoignages et répondre à vos questions afin d'en savoir plus sur syndrome de Cornelia de Lange (SCDL). Ce site est donc un outil pour les prestataires de soins, les assureurs et votre famille.

Le syndrome de Cornélie de Lange (SCDL) est une maladie génétique rare dont beaucoup de personnes n'ont jamais entendu parler. Les enfants atteints du CdLS "se ressemblent", il y a beaucoup de similitudes dans l'apparence et le comportement. En 1933, le pédiatre néerlandais Cornelia de Lange a décrit deux enfants présentant un certain nombre de caractéristiques étonnamment similaires. Le syndrome a donc été baptisé en son honneur.
Notre panel international d'experts a élaboré un guide complet sur le diagnostic et la gestion du SCDL, dont le lien est ici!

 


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Léquipe {0}

ROYAUME-UNI
ROYAUME-UNI
ROYAUME-UNI
Anxiety, mental health Behavioural Psychology

Dr. Hayley Crawford

ROYAUME-UNI
ROYAUME-UNI
ROYAUME-UNI
Autism, autistic traits Behavioural Psychology

Dr. Jo Moss

ROYAUME-UNI
ROYAUME-UNI
ROYAUME-UNI
Sleep expertise Behavioural Psychology

Dr. Caroline Richards

ROYAUME-UNI
ROYAUME-UNI
ROYAUME-UNI
Anxiety, Mental health Behavioural Psychology

Dr. Jane Waite

POLOGNE
POLOGNE
POLOGNE
Pediatria Paediatrics

Prof. Dr. Jolanta Wierzba

ÉTATS-UNIS
ÉTATS-UNIS
ÉTATS-UNIS
Docteur en médecine, directeur médical associé, Centre de génétique médicale Roberts individualisée Clinical Genetics

M.D, Ph.D. Matt Deardorff

PAYS-BAS
PAYS-BAS
PAYS-BAS
Full Professor for Special Needs Education

Marleen Janssen

PAYS-BAS
PAYS-BAS
PAYS-BAS
Onderzoeker Psychiatrie Psychiater Psychiatry

Dr. Inge van Balkom

PAYS-BAS
PAYS-BAS
PAYS-BAS
Inclusive and special needs education Inclusive and special needs education, Communication Inclusive and Special Needs Education and Communication

PhD Saskia Damen

PAYS-BAS
PAYS-BAS
PAYS-BAS
AVG Arts en Opleider MD PhD (MD) Physician for ID, SIB & CdLS

Dr. Sylvia huisman

PAYS-BAS
PAYS-BAS
PAYS-BAS
behavioural expert

Eline van Rooij

PAYS-BAS
PAYS-BAS
PAYS-BAS

Anne Schoone

PAYS-BAS
PAYS-BAS
PAYS-BAS
Teacher

Ineke Heijnen

PAYS-BAS
PAYS-BAS
PAYS-BAS
Teacher

Mariell van Heesch

PAYS-BAS
PAYS-BAS
PAYS-BAS
Teacher

Marieke Kapteijns

DANEMARK
DANEMARK
DANEMARK
Pædiatrik Paediatrics

Dr. Anne-Marie Bisgaard

ROYAUME-UNI
ROYAUME-UNI
ROYAUME-UNI
Behavioural Psychology Behavioural Psychology

Prof. Chris Oliver

PAYS-BAS
PAYS-BAS
PAYS-BAS
orthopedagoog Behavioural Psychology

Dr. Paul Mulder

ITALIE
ITALIE
ITALIE
MD, Director de l'unité Pediatrique Paediatrics & Genetics

Dr. Angelo Selicorni

ALLEMAGNE
ALLEMAGNE
ALLEMAGNE
Molekulare Genetik (MD) Molecular Genetics

Prof. Dr. Frank Kaiser

PAYS-BAS
PAYS-BAS
PAYS-BAS
Kinderarts Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen Developmental and Genetic Paediatrics

MD PhD. Leonie Menke

PAYS-BAS
PAYS-BAS
PAYS-BAS
Klinisch Geneticus

Drs. Saskia Maas

SUISSE
SUISSE
SUISSE
Genetics (MD) Genetics

Dr. Armand Bottani

ESPAGNE
ESPAGNE
ESPAGNE
Pediatra - Genética Clínica (MD) Pediatrician - Clinical Genetics

Dr. Feliciano Ramos

ROYAUME-UNI
ROYAUME-UNI
ROYAUME-UNI
Professeur de génétique pédiatrique, Unité de génétique humaine Clinical Genetics

Dr. David FitzPatrick

ÉTATS-UNIS
ÉTATS-UNIS
ÉTATS-UNIS
MD, directeur de la génétique pédiatrique, Harvey Institute for Human Genetics, Medical Director Medical Director

M.D. Tonie Kline

ROYAUME-UNI
ROYAUME-UNI
ROYAUME-UNI
(MD) Gastroenterology Gastroenterology

Dr. Peter Gillett

BRÉSIL
BRÉSIL
BRÉSIL
(MD) General Practitioner in Brazil

Dr. Andréa Scaletzky

ALLEMAGNE
ALLEMAGNE
ALLEMAGNE
Psychiatry Psychiatrie

Prof. Dr. Peter Martin

ALLEMAGNE
ALLEMAGNE
ALLEMAGNE
Genetics

Prof. Dr. Gabriele Gillessen-Kaesbach

ITALIE
ITALIE
ITALIE
Genetic Counselling

Dr.ssa Anna Cereda

FRANCE
FRANCE
FRANCE
Clinical Genetics

Valerie Cormier-Daire

PAYS-BAS
PAYS-BAS
PAYS-BAS
Molecular Genetics Research

PHD. Kerstin Wendt

ÉTATS-UNIS
ÉTATS-UNIS
ÉTATS-UNIS
Education

N.C.S.P Mary Levis

ÉTATS-UNIS
ÉTATS-UNIS
ÉTATS-UNIS
Behavioural Psychology

Ph.D Julia OConnor

ÉTATS-UNIS
ÉTATS-UNIS
ÉTATS-UNIS
Dentistry

D.M.D. Douglas Clemens

ARGENTINE
ARGENTINE
ARGENTINE
(DCC) Médica genetista

Dra. Ana Laura Quaglio

ARGENTINE
ARGENTINE
ARGENTINE
Paediatrics & Genetics

Dr. Florencia Pabletich

ARGENTINE
ARGENTINE
ARGENTINE
Orthopaedics

Doctor Elias A. Escobedo Paz

ÉTATS-UNIS
ÉTATS-UNIS
ÉTATS-UNIS
Gynecology, Genetics

M.D. Natalie Blagowidow

ÉTATS-UNIS
ÉTATS-UNIS
ÉTATS-UNIS
Child Psychiatry

M.D., M.P.H. Marco Grados

ÉTATS-UNIS
ÉTATS-UNIS
ÉTATS-UNIS
Clinical Genetics

M.D. Ian Krantz

ÉTATS-UNIS
ÉTATS-UNIS
ÉTATS-UNIS
CCC-SLP, Speech, Language and Feeding

Ph.D Cheri Carrico

ÉTATS-UNIS
ÉTATS-UNIS
ÉTATS-UNIS
Pediatric Ophthalmology

M.D. Alex Levin

ITALIE
ITALIE
ITALIE
Neuropsychiatry

Dr.ssa Paola Francesca Ajmone

PORTUGAL
PORTUGAL
PORTUGAL

Joana Santos

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