Réseau d'expertise

Bienvenue sur le réseau d'expertise pour syndrome de Cornelia de Lange (SCDL). Parce que le syndrome de Cornelia de Lange (SCDL) est un trouble très compliqué, les familles autour du syndrome de Cornelia de Lange (SCDL) ont cherché et trouvé des centres d'expertise ainsi que le centre d'expertise officiellement reconnu. Ce réseau peut aider les médecins, les crèches, les écoles et les thérapeutes de votre région à fournir les bons soins, près de chez vous.

Nos informations comme base

Les experts de ce réseau syndrome de Cornelia de Lange (SCDL) travaillent ensemble pour fournir les meilleures informations possibles sur syndrome de Cornelia de Lange (SCDL) sur ce site Web. Ils sont également motivés pour lire vos témoignages et répondre à vos questions afin d'en savoir plus sur syndrome de Cornelia de Lange (SCDL). Ce site est donc un outil pour les prestataires de soins, les assureurs et votre famille.

Le syndrome de Cornélie de Lange (SCDL) est une maladie génétique rare dont beaucoup de personnes n'ont jamais entendu parler. Les enfants atteints du CdLS "se ressemblent", il y a beaucoup de similitudes dans l'apparence et le comportement. En 1933, le pédiatre néerlandais Cornelia de Lange a décrit deux enfants présentant un certain nombre de caractéristiques étonnamment similaires. Le syndrome a donc été baptisé en son honneur.
Notre panel international d'experts a élaboré un guide complet sur le diagnostic et la gestion du SCDL, dont le lien est ici!

 


                     

Léquipe {0}

Hayley Crawford

Jo Moss

Caroline Richards

Jane Waite

Paul Mulder

Inge van Balkom

Angelo Selicorni

Frank Kaiser

Leonie Menke

Sylvia huisman

Saskia Maas

Armand Bottani

Feliciano Ramos

David FitzPatrick

Tonie Kline

Chris Oliver

Matt Deardorff

Jolanta Wierzba

Gastroenterology

Peter Gillett

Florencia Pabletich

Andréa Scaletzky

Peter Martin

Gabriele Gillessen-Kaesbach

Anna Cereda

Valerie Cormier-Daire

Kerstin Wendt

Mary Levis

Julia OConnor

Douglas Clemens

Anne-Marie Bisgaard

Saskia Damen

Marleen Janssen

Eline van Rooij

Anne Schoone

Ineke Heijnen

Joana Santos