Cerebra Network for Neurodevelopmental Disorders
Expertise-Netzwerk
Willkommen im Expertennetzwerk für Cornelia-de-Lange-Syndrom. Da es sich bei Cornelia-de-Lange-Syndrom um eine sehr komplizierte Erkrankung handelt, haben Familien rund um Cornelia-de-Lange-Syndrom gemeinsam mit dem offiziell anerkannten Kompetenzzentrum nach Kompetenzzentren gesucht und gefunden. Dieses Netzwerk kann Ihren Ärzten, Kindertagesstätten, Schulen und Therapeuten vor Ort helfen, die richtige Versorgung in Ihrer Nähe zu gewährleisten.
Unsere Informationen als Grundlage
Die Experten dieses Cornelia-de-Lange-Syndrom Netzwerks arbeiten zusammen, um die bestmöglichen Informationen über Cornelia-de-Lange-Syndrom auf dieser Website bereitzustellen. Sie sind auch motiviert, Ihre Geschichten zu lesen und Ihre Fragen zu beantworten, um mehr über Cornelia-de-Lange-Syndrom zu erfahren. Diese Website ist daher ein Hilfsmittel für Gesundheitsdienstleister, Krankenversicherungen und Ihre Familie.
Das Cornelia-de-Lange-Syndrom (CdLS) ist eine seltene genetische Erkrankung, von der viele Menschen noch nie etwas gehört haben. Kinder mit CdLS "sehen" gleich aus, es besteht eine große Ähnlichkeit in Aussehen und Verhalten. Im Jahr 1933 beschrieb die niederländische Kinderärztin Cornelia de Lange zwei Kinder mit einer Reihe auffallend ähnlicher Merkmale. Das Syndrom wurde deshalb nach ihr benannt.
Unser internationales Expertengremium hat einen umfassenden Leitfaden zur Diagnose und Behandlung von CdLS zusammengestellt, der hier verlinkt ist
Netzwerk von Experten für
Autism Team Northern-Netherlands, Jonx, the child- and adolescent psychiatry service of Lentis Psychiatric Institute
ASST Lariana Como
University of Groningen
Erasmus MC, iPS core facility
Institut für Humangenetik, Universität Duisburg-Essen, Universitätsklinikum Essen
Zodiak-Prinsenstichting
Erasmus MC, Cell Biology
Royal Kentalis
expertise centre Cornelia de Lange syndrome
Institut Central des Hôpitaux - Hôpital du Valais, Sion
University Hospital of Copenhagen
University of Birmingham
University Hospital Lozano Blesa in Zaragoza
MRC Human Genetics Unit, Edinburgh
APHP Hôpital Necker Universitaire Enfants Malades
Harvey Institute of Human Genetics, Greater Baltimore Medical Centre, Baltimore
International Scientific Advisory Council (SAC)
Medical University of Gdańsk
Department of Anatomy and Neurobiology of the Neuroscience at UC Irvine
Children's Hospital of Philadelphia
Séguin-Klinik Epilepsiezentrum Kork
CdLS Foundation USA, Our Staff
Linha Raríssimas - Linha Rara
Royal Hospital for Sick Children, Edinburgh
Expertennetzwerke
Team
Anxiety, mental health
Behavioural Psychology
Dr. Hayley Crawford
Autism, autistic traits
Behavioural Psychology
Dr. Jo Moss
Sleep expertise
Behavioural Psychology
Dr. Caroline Richards
Anxiety, Mental health
Behavioural Psychology
Dr. Jane Waite
School of Psychology, Doctoral Researcher
BSc Laura Groves
Genetics
(MD) Genetics
Dr. Armand Bottani
Pædiatrik
Paediatrics
Dr. Anne-Marie Bisgaard
Pediatra - Genética Clínica
(MD) Pediatrician - Clinical Genetics
Dr. Feliciano Ramos
Dr. Juan Pié
Ana Isabel Cisneros
Ariadna Ayerza
Behavioural Psychology
Behavioural Psychology
Prof. Chris Oliver
Professor of Paediatric Genetics
Clinical Genetics
Dr. David FitzPatrick
Clinical Genetics
Valerie Cormier-Daire
MD, Direktor der pädiatrischen Genetik, Harvey Institute for Human Genetics
Medical Director
Medical Director
M.D. Tonie Kline
Medical Director, Genetics; Director, Prenatal Diagnostic Center; Medical Director, Clinical Cytogenetics
Gynecology, Genetics
M.D. Natalie Blagowidow
(MD) Physician for ID, SIB & CdLS
Klinischer Supervisor und Trainer
MD PhD
Dr. Sylvia Huisman
Psychiatry
Onderzoeker Psychiatrie
Dr. Inge van Balkom
Developmental and Genetic Paediatrics
Developmental and Genetic Pediatrician and clinician-scientist
Dr. Leonie Menke
(MD) Molecular Genetics
Molekulare Genetik
Prof. Dr. Frank Kaiser
Paediatrics & Genetics
MD, Director of Pediatric Unit
Dr. Angelo Selicorni
Clinical Genetics
M.D, Ph.D. Matt Deardorff
Paediatrics
Pediatria
Prof. Dr. Jolanta Wierzba
(MD) Gastroenterology
Gastroenterology
Dr. Peter Gillett
(MD) General Practitioner in Brazil
Dr. Andréa Scaletzky
Psychiatry
Psychiatrie
Prof. Dr. Peter Martin
Genetic Counselling
Dr.ssa Anna Cereda
Molecular Genetics Research
Professor - Principal Investigator
PHD. Kerstin Wendt
Education
N.C.S.P Mary Levis
Behavioural Psychology
Ph.D Julia OConnor
Dentistry
D.M.D. Douglas Clemens
SAC Member
Endowed Professor
Senior Researcher
Prof. Dr. Saskia Damen
(DCC) Médica genetista
Dra. Ana Laura Quaglio
Behaviour specialist
Orthopäde
Orthopedagoog /
Dr. Paul Mulder
Orthopaedics
Doctor Elias A. Escobedo Paz
Child Psychiatry
M.D., M.P.H. Marco Grados
Clinical Genetics
Professor of Pediatrics and Genetics
M.D. Ian Krantz
CCC-SLP, Speech, Language and Feeding
Ph.D Cheri Carrico
Pediatric Ophthalmology
M.D. Alex Levin
Neuropsychiatry
Dr.ssa Paola Francesca Ajmone
Advisor
Postdoctoral Researcher
Postdoctoral Researcher Ilaria Parenti
Researcher
Dr Erwan WATRIN
working on stem cell systems biology and human developmental disorders
Dr. Anne Calof
Full Professor for Special Needs Education
Marleen Janssen
Head iPS core facility
PhD. Mehrnaz Ghazvini
Orthopedagoog / GZ-psycholoog
Simone Schipper
Professor - Principal Investigator
Dr. Debbie van den Berg
Amber Hof
PHD. Student Marieke Alzeer
behavioural expert
Eline van Rooij
Anne Schoone
Teacher
Ineke Heijnen
Teacher
Mariell van Heesch
Teacher
Marieke Kapteijns
Klinisch Geneticus
Drs. Saskia Maas
