Cerebra Network for Neurodevelopmental Disorders
Red de experiencia
Bienvenido a la red de expertos de síndrome de Cornelia de Lange (SCdL). Dado que síndrome de Cornelia de Lange (SCdL) es un trastorno muy complicado, las familias del entorno de síndrome de Cornelia de Lange (SCdL) han buscado y encontrado centros de peritaje junto con el centro de peritaje formalmente reconocido. Esta red puede ayudar a los médicos, guarderías, escuelas y terapeutas de su localidad a ofrecer la atención adecuada, cerca de su casa.
Nuestra información como base
Los expertos de esta red de síndrome de Cornelia de Lange (SCdL) trabajan juntos para ofrecer la mejor información posible sobre síndrome de Cornelia de Lange (SCdL) en este sitio web. También les motiva leer tus historias y responder a tus preguntas para saber más sobre síndrome de Cornelia de Lange (SCdL). Este sitio web es, por tanto, una herramienta para el proveedor de servicios sanitarios, la aseguradora sanitaria y tu familia.
El Síndrome Cornelia de Lange (SCdL) es una enfermedad rara del desarrollo que está presente desde el nacimiento. El síndrome recibe el nombre de la pediatra holandesa Cornelia de Lange, que describió el trastorno por primera vez en 1933. Por lo tanto, el síndrome fue nombrado en su honor
Nuestro panel internacional de expertos ha elaborado una guía completa para el diagnóstico y el tratamiento de la CdLS, enlazada aquí
Red de expertos para
Harvey Institute of Human Genetics, Greater Baltimore Medical Centre, Baltimore
International Scientific Advisory Council (SAC)
Medical University of Gdańsk
Department of Anatomy and Neurobiology of the Neuroscience at UC Irvine
Children's Hospital of Philadelphia
Autism Team Northern-Netherlands, Jonx, the child- and adolescent psychiatry service of Lentis Psychiatric Institute
ASST Lariana Como
University of Groningen
Erasmus MC, iPS core facility
Institut für Humangenetik, Universität Duisburg-Essen, Universitätsklinikum Essen
Zodiak-Prinsenstichting
Erasmus MC, Cell Biology
Royal Kentalis
expertise centre Cornelia de Lange syndrome
Institut Central des Hôpitaux - Hôpital du Valais, Sion
University Hospital of Copenhagen
University Hospital Lozano Blesa in Zaragoza
University of Birmingham
MRC Human Genetics Unit, Edinburgh
APHP Hôpital Necker Universitaire Enfants Malades
Séguin-Klinik Epilepsiezentrum Kork
CdLS Foundation USA, Our Staff
Linha Raríssimas - Linha Rara
Royal Hospital for Sick Children, Edinburgh
Red de expertos
Equipo
Anxiety, mental health
Behavioural Psychology
Dr. Hayley Crawford
Autism, autistic traits
Behavioural Psychology
Dr. Jo Moss
Sleep expertise
Behavioural Psychology
Dr. Caroline Richards
Anxiety, Mental health
Behavioural Psychology
Dr. Jane Waite
School of Psychology, Doctoral Researcher
BSc Laura Groves
MD, Director of Pediatric Genetics, Harvey Institute for Human Genetics,
Medical Director
Medical Director
M.D. Tonie Kline
Medical Director, Genetics; Director, Prenatal Diagnostic Center; Medical Director, Clinical Cytogenetics
Gynecology, Genetics
M.D. Natalie Blagowidow
(MD) Physician for ID, SIB & CdLS
Clinical Supervisor and Trainer
MD PhD
Dr. Sylvia Huisman
Psychiatry
Onderzoeker Psychiatrie
Dr. Inge van Balkom
Developmental and Genetic Paediatrics
Pediatra del desarrollo y genética y médico-científico
Dr. Leonie Menke
(MD) Molecular Genetics
Molekulare Genetik
Prof. Dr. Frank Kaiser
(DCC) Pediatra - Genetista Clínico
Pediatra - Genética Clínica
Dr. Feliciano Ramos
Paediatrics & Genetics
MD, Director of Pediatric Unit
Dr. Angelo Selicorni
Clinical Genetics
M.D, Ph.D. Matt Deardorff
Paediatrics
Pediatria
Prof. Dr. Jolanta Wierzba
(MD) Gastroenterology
Gastroenterology
Dr. Peter Gillett
Clinical Genetics
Professor of Paediatric Genetics
Dr. David FitzPatrick
(MD) Genetics
Genetics
Dr. Armand Bottani
(MD) General Practitioner in Brazil
Dr. Andréa Scaletzky
Psychiatry
Psychiatrie
Prof. Dr. Peter Martin
Genetic Counselling
Dr.ssa Anna Cereda
Clinical Genetics
Valerie Cormier-Daire
Molecular Genetics Research
Professor - Principal Investigator
PHD. Kerstin Wendt
Education
N.C.S.P Mary Levis
Behavioural Psychology
Ph.D Julia OConnor
Dentistry
D.M.D. Douglas Clemens
Paediatrics
Pædiatrik
Dr. Anne-Marie Bisgaard
SAC Member
Endowed Professor
Senior Researcher
Prof. Dr. Saskia Damen
(DCC) Médica genetista
Dra. Ana Laura Quaglio
Behavioural Psychology
Behavioural Psychology
Prof. Chris Oliver
Behaviour specialist
Behaviour specialist
Orthopedagoog /
Dr. Paul Mulder
Orthopaedics
Doctor Elias A. Escobedo Paz
Child Psychiatry
M.D., M.P.H. Marco Grados
Clinical Genetics
Professor of Pediatrics and Genetics
M.D. Ian Krantz
CCC-SLP, Speech, Language and Feeding
Ph.D Cheri Carrico
Pediatric Ophthalmology
M.D. Alex Levin
Neuropsychiatry
Dr.ssa Paola Francesca Ajmone
Advisor
Postdoctoral Researcher
Postdoctoral Researcher Ilaria Parenti
Researcher
Dr Erwan WATRIN
working on stem cell systems biology and human developmental disorders
Dr. Anne Calof
Full Professor for Special Needs Education
Marleen Janssen
Head iPS core facility
PhD. Mehrnaz Ghazvini
Orthopedagoog / GZ-psycholoog
Simone Schipper
Professor - Principal Investigator
Dr. Debbie van den Berg
Amber Hof
PHD. Student Marieke Alzeer
behavioural expert
Eline van Rooij
Anne Schoone
Teacher
Ineke Heijnen
Teacher
Mariell van Heesch
Teacher
Marieke Kapteijns
Klinisch Geneticus
Drs. Saskia Maas
Dr. Juan Pié
Ana Isabel Cisneros
Ariadna Ayerza
