Expertise network


Welcome to the expertise network for Cornelia de Lange Syndrome. Because Cornelia de Lange Syndrome is a very complicated disorder, families around Cornelia de Lange Syndrome have searched and found centre's of expertise together with the formally recognized expertise centre. This network can help your local doctors, day-care centre's, schools and therapeutists to deliver the right care, close to home.

Our information as basis

The experts within this Cornelia de Lange Syndrome network work together to provide the best possible information about Cornelia de Lange Syndrome on this website. They are also motivated to read your stories and answer your questions to learn more about Cornelia de Lange Syndrome. This website is therefore a tool for healthcare provider, healthcare insurer and your family.

Cornelia de Lange syndrome (CdLS) is a rare genetic disorder. Many people have never heard of it before. It causes several physical, cognitive and medical challenges. Although no two children with this condition are the same, there are many similarities in the external features and behaviour.

 

Network of experts for

רשת מומחיות

Cerebra Network for Neurodevelopmental Disorders

הממלכה המאוחדת
רשת מומחיות

Autism Team Northern-Netherlands, Jonx, the child- and adolescent psychiatry service of Lentis Psychiatric Institute

הולנד
רשת מומחיות

ASST Lariana Como

איטליה
רשת מומחיות

University of Groningen

הולנד
רשת מומחיות

Erasmus MC, iPS core facility

הולנד
רשת מומחיות

Institut für Humangenetik, Universität Duisburg-Essen, Universitätsklinikum Essen

גרמניה
רשת מומחיות

Zodiak-Prinsenstichting

הולנד
רשת מומחיות

Erasmus MC, Cell Biology

הולנד
רשת מומחיות

Royal Kentalis

הולנד
רשת מומחיות

expertise centre Cornelia de Lange syndrome

הולנד
רשת מומחיות

Institut Central des Hôpitaux - Hôpital du Valais, Sion

שוויץ
רשת מומחיות

University Hospital of Copenhagen

דנמרק
רשת מומחיות

University of Birmingham

הממלכה המאוחדת
רשת מומחיות

University Hospital Lozano Blesa in Zaragoza

ספרד
רשת מומחיות

MRC Human Genetics Unit, Edinburgh

הממלכה המאוחדת
רשת מומחיות

APHP Hôpital Necker Universitaire Enfants Malades

צרפת
רשת מומחיות

Harvey Institute of Human Genetics, Greater Baltimore Medical Centre, Baltimore

ארצות הברית
רשת מומחיות

International Scientific Advisory Council (SAC)

רשת מומחיות

Medical University of Gdańsk

פלין
רשת מומחיות

Department of Anatomy and Neurobiology of the Neuroscience at UC Irvine

ארצות הברית
רשת מומחיות

Children's Hospital of Philadelphia

ארצות הברית
רשת מומחיות

Séguin-Klinik Epilepsiezentrum Kork

גרמניה
רשת מומחיות

CdLS Foundation USA, Our Staff

ארצות הברית
רשת מומחיות

Linha Raríssimas - Linha Rara

פורטוגל
רשת מומחיות

Royal Hospital for Sick Children, Edinburgh

הממלכה המאוחדת

רשת מומחיות

                         

צוות

הממלכה המאוחדת
הממלכה המאוחדת
הממלכה המאוחדת
Anxiety, mental health Behavioural Psychology

Dr. Hayley Crawford

הממלכה המאוחדת
הממלכה המאוחדת
הממלכה המאוחדת
Autism, autistic traits Behavioural Psychology

Dr. Jo Moss

הממלכה המאוחדת
הממלכה המאוחדת
הממלכה המאוחדת
Sleep expertise Behavioural Psychology

Dr. Caroline Richards

הממלכה המאוחדת
הממלכה המאוחדת
הממלכה המאוחדת
Anxiety, Mental health Behavioural Psychology

Dr. Jane Waite

הממלכה המאוחדת
הממלכה המאוחדת
הממלכה המאוחדת
School of Psychology, Doctoral Researcher

BSc Laura Groves

הולנד
הולנד
הולנד
Behaviour specialist Orthopedagoog / Behaviour specialist

Dr. Paul Mulder

איטליה
איטליה
איטליה
MD, Director of Pediatric Unit Paediatrics & Genetics

Dr. Angelo Selicorni

הולנד
הולנד
הולנד
Full Professor for Special Needs Education

Marleen Janssen

הולנד
הולנד
הולנד
Onderzoeker Psychiatrie Psychiatry

Dr. Inge van Balkom

הולנד
הולנד
הולנד
Endowed Professor Senior Researcher SAC Member

Prof. Dr. Saskia Damen

הולנד
הולנד
הולנד
Head iPS core facility

PhD. Mehrnaz Ghazvini

גרמניה
גרמניה
גרמניה
Molekulare Genetik (MD) Molecular Genetics

Prof. Dr. Frank Kaiser

גרמניה
גרמניה
גרמניה
Postdoctoral Researcher Advisor

Postdoctoral Researcher Ilaria Parenti

הולנד
הולנד
הולנד
Clinical Supervisor and Trainer MD PhD (MD) Physician for ID, SIB & CdLS

Dr. Sylvia Huisman

הולנד
הולנד
הולנד
Orthopedagoog / GZ-psycholoog

Simone Schipper

הולנד
הולנד
הולנד
Professor - Principal Investigator Molecular Genetics Research

PHD. Kerstin Wendt

הולנד
הולנד
הולנד
Professor - Principal Investigator

Dr. Debbie van den Berg

הולנד
הולנד
הולנד

Amber Hof

הולנד
הולנד
הולנד

PHD. Student Marieke Alzeer

הולנד
הולנד
הולנד
behavioural expert

Eline van Rooij

הולנד
הולנד
הולנד

Anne Schoone

הולנד
הולנד
הולנד
Teacher

Ineke Heijnen

הולנד
הולנד
הולנד
Teacher

Mariell van Heesch

הולנד
הולנד
הולנד
Teacher

Marieke Kapteijns

הולנד
הולנד
הולנד
Developmental and Genetic Pediatrician and clinician-scientist Developmental and Genetic Paediatrics

Dr. Leonie Menke

הולנד
הולנד
הולנד
Klinisch Geneticus

Drs. Saskia Maas

שוויץ
שוויץ
שוויץ
Genetics (MD) Genetics

Dr. Armand Bottani

דנמרק
דנמרק
דנמרק
Pædiatrik Paediatrics

Dr. Anne-Marie Bisgaard

הממלכה המאוחדת
הממלכה המאוחדת
הממלכה המאוחדת
Behavioural Psychology Behavioural Psychology

Prof. Chris Oliver

ספרד
ספרד
ספרד
Pediatra - Genética Clínica (MD) Pediatrician - Clinical Genetics

Dr. Feliciano Ramos

ספרד
ספרד
ספרד

Dr. Juan Pié

ספרד
ספרד
ספרד

Ana Isabel Cisneros

ספרד
ספרד
ספרד

Ariadna Ayerza

הממלכה המאוחדת
הממלכה המאוחדת
הממלכה המאוחדת
Professor of Paediatric Genetics Clinical Genetics

Dr. David FitzPatrick

צרפת
צרפת
צרפת
Clinical Genetics

Valerie Cormier-Daire

ארצות הברית
ארצות הברית
ארצות הברית
MD, Director of Pediatric Genetics, Harvey Institute for Human Genetics, Medical Director Medical Director

M.D. Tonie Kline

ארצות הברית
ארצות הברית
ארצות הברית
Medical Director, Genetics; Director, Prenatal Diagnostic Center; Medical Director, Clinical Cytogenetics Gynecology, Genetics

M.D. Natalie Blagowidow

ארצות הברית
ארצות הברית
ארצות הברית
Clinical Genetics

M.D, Ph.D. Matt Deardorff

פלין
פלין
פלין
Paediatrics Pediatria

Prof. Dr. Jolanta Wierzba

הממלכה המאוחדת
הממלכה המאוחדת
הממלכה המאוחדת
(MD) Gastroenterology Gastroenterology

Dr. Peter Gillett

ברזיל
ברזיל
ברזיל
(MD) General Practitioner in Brazil

Dr. Andréa Scaletzky

גרמניה
גרמניה
גרמניה
Psychiatry Psychiatrie

Prof. Dr. Peter Martin

איטליה
איטליה
איטליה
Genetic Counselling

Dr.ssa Anna Cereda

ארצות הברית
ארצות הברית
ארצות הברית
Education

N.C.S.P Mary Levis

ארצות הברית
ארצות הברית
ארצות הברית
Behavioural Psychology

Ph.D Julia OConnor

ארצות הברית
ארצות הברית
ארצות הברית
Dentistry

D.M.D. Douglas Clemens

ארגנטינה
ארגנטינה
ארגנטינה
(DCC) Médica genetista

Dra. Ana Laura Quaglio

ארגנטינה
ארגנטינה
ארגנטינה
Orthopaedics

Doctor Elias A. Escobedo Paz

ארצות הברית
ארצות הברית
ארצות הברית
Child Psychiatry

M.D., M.P.H. Marco Grados

ארצות הברית
ארצות הברית
ארצות הברית
Clinical Genetics Professor of Pediatrics and Genetics

M.D. Ian Krantz

ארצות הברית
ארצות הברית
ארצות הברית
CCC-SLP, Speech, Language and Feeding

Ph.D Cheri Carrico

ארצות הברית
ארצות הברית
ארצות הברית
Pediatric Ophthalmology

M.D. Alex Levin

איטליה
איטליה
איטליה
Neuropsychiatry

Dr.ssa Paola Francesca Ajmone

צרפת
צרפת
צרפת
Researcher

Dr Erwan WATRIN

ארצות הברית
ארצות הברית
ארצות הברית
working on stem cell systems biology and human developmental disorders

Dr. Anne Calof

פורטוגל
פורטוגל
פורטוגל

Joana Santos