Expertise network


Welcome to the expertise network for Zespół Cornelia de Lange (CdLS). Because Zespół Cornelia de Lange (CdLS) is a very complicated disorder, families around Zespół Cornelia de Lange (CdLS) have searched and found centre's of expertise together with the formally recognized expertise centre. This network can help your local doctors, day-care centre's, schools and therapeutists to deliver the right care, close to home.

Our information as basis

The experts within this Zespół Cornelia de Lange (CdLS) network work together to provide the best possible information about Zespół Cornelia de Lange (CdLS) on this website. They are also motivated to read your stories and answer your questions to learn more about Zespół Cornelia de Lange (CdLS). This website is therefore a tool for healthcare provider, healthcare insurer and your family.

Zespół Cornelia de Lange (CdLS) jest rzadkim zaburzeniem genetycznym, o którym wiele osób nigdy nie słyszało. Dzieci z CdLS "wyglądają" tak samo, istnieje wiele podobieństw w wyglądzie i zachowaniu. W 1933 roku holenderski pediatra Cornelia de Lange opisał dwójkę dzieci z wieloma uderzająco podobnymi cechami. Dlatego też zespół ten został nazwany jej imieniem.
Nasz międzynarodowy panel ekspertów opracował kompleksowy przewodnik dotyczący diagnostyki i zarządzania CdLS, dostępny tutaj.

 

Sieć ekspertów ds.

Sieć wiedzy specjalistycznej

Cerebra Network for Neurodevelopmental Disorders

zjednoczone królestwo
Sieć wiedzy specjalistycznej

Institut Central des Hôpitaux - Hôpital du Valais, Sion

szwajcaria
Sieć wiedzy specjalistycznej

University Hospital of Copenhagen

dania
Sieć wiedzy specjalistycznej

University Hospital Lozano Blesa in Zaragoza

hiszpania
Sieć wiedzy specjalistycznej

University of Birmingham

zjednoczone królestwo
Sieć wiedzy specjalistycznej

MRC Human Genetics Unit, Edinburgh

zjednoczone królestwo
Sieć wiedzy specjalistycznej

APHP Hôpital Necker Universitaire Enfants Malades

francja
Sieć wiedzy specjalistycznej

Harvey Institute of Human Genetics, Greater Baltimore Medical Centre, Baltimore

stany zjednoczone
Sieć wiedzy specjalistycznej

International Scientific Advisory Council (SAC)

Sieć wiedzy specjalistycznej

Medical University of Gdańsk

polska
Sieć wiedzy specjalistycznej

Department of Anatomy and Neurobiology of the Neuroscience at UC Irvine

stany zjednoczone
Sieć wiedzy specjalistycznej

Children's Hospital of Philadelphia

stany zjednoczone
Sieć wiedzy specjalistycznej

Autism Team Northern-Netherlands, Jonx, the child- and adolescent psychiatry service of Lentis Psychiatric Institute

niderlandy
Sieć wiedzy specjalistycznej

ASST Lariana Como

włochy
Sieć wiedzy specjalistycznej

University of Groningen

niderlandy
Sieć wiedzy specjalistycznej

Erasmus MC, iPS core facility

niderlandy
Sieć wiedzy specjalistycznej

Institut für Humangenetik, Universität Duisburg-Essen, Universitätsklinikum Essen

niemcy
Sieć wiedzy specjalistycznej

Zodiak-Prinsenstichting

niderlandy
Sieć wiedzy specjalistycznej

Erasmus MC, Cell Biology

niderlandy
Sieć wiedzy specjalistycznej

Royal Kentalis

niderlandy
Sieć wiedzy specjalistycznej

expertise centre Cornelia de Lange syndrome

niderlandy
Sieć wiedzy specjalistycznej

Séguin-Klinik Epilepsiezentrum Kork

niemcy
Sieć wiedzy specjalistycznej

CdLS Foundation USA, Our Staff

stany zjednoczone
Sieć wiedzy specjalistycznej

Linha Raríssimas - Linha Rara

portugalia
Sieć wiedzy specjalistycznej

Royal Hospital for Sick Children, Edinburgh

zjednoczone królestwo

Sieć wiedzy specjalistycznej

                         

Zespół

ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO
ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO
ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO
Anxiety, mental health Behavioural Psychology

Dr. Hayley Crawford

ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO
ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO
ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO
Autism, autistic traits Behavioural Psychology

Dr. Jo Moss

ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO
ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO
ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO
Sleep expertise Behavioural Psychology

Dr. Caroline Richards

ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO
ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO
ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO
Anxiety, Mental health Behavioural Psychology

Dr. Jane Waite

ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO
ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO
ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO
School of Psychology, Doctoral Researcher

BSc Laura Groves

NIEMCY
NIEMCY
NIEMCY
Molekulare Genetik (MD) Molecular Genetics

Prof. Dr. Frank Kaiser

NIEMCY
NIEMCY
NIEMCY
Postdoctoral Researcher Advisor

Postdoctoral Researcher Ilaria Parenti

NIDERLANDY
NIDERLANDY
NIDERLANDY
Clinical Supervisor and Trainer MD PhD (MD) Physician for ID, SIB & CdLS

Dr. Sylvia Huisman

NIDERLANDY
NIDERLANDY
NIDERLANDY
Orthopedagoog / GZ-psycholoog

Simone Schipper

NIDERLANDY
NIDERLANDY
NIDERLANDY
Professor - Principal Investigator Molecular Genetics Research

PHD. Kerstin Wendt

NIDERLANDY
NIDERLANDY
NIDERLANDY
Professor - Principal Investigator

Dr. Debbie van den Berg

NIDERLANDY
NIDERLANDY
NIDERLANDY

Amber Hof

NIDERLANDY
NIDERLANDY
NIDERLANDY

PHD. Student Marieke Alzeer

NIDERLANDY
NIDERLANDY
NIDERLANDY
behavioural expert

Eline van Rooij

NIDERLANDY
NIDERLANDY
NIDERLANDY

Anne Schoone

NIDERLANDY
NIDERLANDY
NIDERLANDY
Teacher

Ineke Heijnen

NIDERLANDY
NIDERLANDY
NIDERLANDY
Senior Researcher SAC Member Endowed Professor

Prof. Dr. Saskia Damen

NIDERLANDY
NIDERLANDY
NIDERLANDY
Teacher

Mariell van Heesch

NIDERLANDY
NIDERLANDY
NIDERLANDY
Teacher

Marieke Kapteijns

NIDERLANDY
NIDERLANDY
NIDERLANDY
Developmental and Genetic Pediatrician and clinician-scientist Developmental and Genetic Paediatrics

Dr. Leonie Menke

NIDERLANDY
NIDERLANDY
NIDERLANDY
Klinisch Geneticus

Drs. Saskia Maas

NIDERLANDY
NIDERLANDY
NIDERLANDY
Orthopedagoog / Behaviour specialist Behaviour specialist

Dr. Paul Mulder

SZWAJCARIA
SZWAJCARIA
SZWAJCARIA
Genetics (MD) Genetics

Dr. Armand Bottani

DANIA
DANIA
DANIA
Pædiatrik Paediatrics

Dr. Anne-Marie Bisgaard

HISZPANIA
HISZPANIA
HISZPANIA
Pediatra - Genética Clínica (MD) Pediatrician - Clinical Genetics

Dr. Feliciano Ramos

HISZPANIA
HISZPANIA
HISZPANIA

Dr. Juan Pié

HISZPANIA
HISZPANIA
HISZPANIA

Ana Isabel Cisneros

HISZPANIA
HISZPANIA
HISZPANIA

Ariadna Ayerza

ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO
ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO
ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO
Behavioural Psychology Behavioural Psychology

Prof. Chris Oliver

ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO
ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO
ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO
Professor of Paediatric Genetics Clinical Genetics

Dr. David FitzPatrick

FRANCJA
FRANCJA
FRANCJA
Clinical Genetics

Valerie Cormier-Daire

STANY ZJEDNOCZONE
STANY ZJEDNOCZONE
STANY ZJEDNOCZONE
MD, Director of Pediatric Genetics, Harvey Institute for Human Genetics, Medical Director Medical Director

M.D. Tonie Kline

STANY ZJEDNOCZONE
STANY ZJEDNOCZONE
STANY ZJEDNOCZONE
Medical Director, Genetics; Director, Prenatal Diagnostic Center; Medical Director, Clinical Cytogenetics Gynecology, Genetics

M.D. Natalie Blagowidow

NIDERLANDY
NIDERLANDY
NIDERLANDY
Psychiatry Onderzoeker Psychiatrie

Dr. Inge van Balkom

WŁOCHY
WŁOCHY
WŁOCHY
Paediatrics & Genetics MD, Director of Pediatric Unit

Dr. Angelo Selicorni

STANY ZJEDNOCZONE
STANY ZJEDNOCZONE
STANY ZJEDNOCZONE
Clinical Genetics

M.D, Ph.D. Matt Deardorff

POLSKA
POLSKA
POLSKA
Paediatrics Pediatria

Prof. Dr. Jolanta Wierzba

ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO
ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO
ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO
(MD) Gastroenterology Gastroenterology

Dr. Peter Gillett

BRAZYLIA
BRAZYLIA
BRAZYLIA
(MD) General Practitioner in Brazil

Dr. Andréa Scaletzky

NIEMCY
NIEMCY
NIEMCY
Psychiatry Psychiatrie

Prof. Dr. Peter Martin

WŁOCHY
WŁOCHY
WŁOCHY
Genetic Counselling

Dr.ssa Anna Cereda

STANY ZJEDNOCZONE
STANY ZJEDNOCZONE
STANY ZJEDNOCZONE
Education

N.C.S.P Mary Levis

STANY ZJEDNOCZONE
STANY ZJEDNOCZONE
STANY ZJEDNOCZONE
Behavioural Psychology

Ph.D Julia OConnor

STANY ZJEDNOCZONE
STANY ZJEDNOCZONE
STANY ZJEDNOCZONE
Dentistry

D.M.D. Douglas Clemens

ARGENTYNA
ARGENTYNA
ARGENTYNA
(DCC) Médica genetista

Dra. Ana Laura Quaglio

ARGENTYNA
ARGENTYNA
ARGENTYNA
Orthopaedics

Doctor Elias A. Escobedo Paz

STANY ZJEDNOCZONE
STANY ZJEDNOCZONE
STANY ZJEDNOCZONE
Child Psychiatry

M.D., M.P.H. Marco Grados

STANY ZJEDNOCZONE
STANY ZJEDNOCZONE
STANY ZJEDNOCZONE
Clinical Genetics Professor of Pediatrics and Genetics

M.D. Ian Krantz

STANY ZJEDNOCZONE
STANY ZJEDNOCZONE
STANY ZJEDNOCZONE
CCC-SLP, Speech, Language and Feeding

Ph.D Cheri Carrico

STANY ZJEDNOCZONE
STANY ZJEDNOCZONE
STANY ZJEDNOCZONE
Pediatric Ophthalmology

M.D. Alex Levin

WŁOCHY
WŁOCHY
WŁOCHY
Neuropsychiatry

Dr.ssa Paola Francesca Ajmone

FRANCJA
FRANCJA
FRANCJA
Researcher

Dr Erwan WATRIN

STANY ZJEDNOCZONE
STANY ZJEDNOCZONE
STANY ZJEDNOCZONE
working on stem cell systems biology and human developmental disorders

Dr. Anne Calof

NIDERLANDY
NIDERLANDY
NIDERLANDY
Full Professor for Special Needs Education

Marleen Janssen

NIDERLANDY
NIDERLANDY
NIDERLANDY
Head iPS core facility

PhD. Mehrnaz Ghazvini

PORTUGALIA
PORTUGALIA
PORTUGALIA

Joana Santos