Cerebra Network for Neurodevelopmental Disorders
Rete di competenze
Benvenuto nella rete di esperti per sindrome di Cornelia de Lange. Poiché sindrome di Cornelia de Lange è un disturbo molto complicato, le famiglie intorno a sindrome di Cornelia de Lange hanno cercato e trovato centri di competenza insieme al centro di competenza formalmente riconosciuto. Questa rete può aiutare i medici locali, gli asili, le scuole e i terapeuti a fornire la giusta assistenza, vicino a casa.
Le nostre informazioni come base
Gli esperti di questa rete sindrome di Cornelia de Lange lavorano insieme per fornire le migliori informazioni possibili su sindrome di Cornelia de Lange su questo sito. Sono anche motivati a leggere le vostre storie e a rispondere alle vostre domande per saperne di più su sindrome di Cornelia de Lange. Questo sito web è quindi uno strumento per l'operatore sanitario, l'assicuratore sanitario e la tua famiglia.
La sindrome di Cornelia de Lange (CdLS) è una rara malattia genetica di cui molte persone non hanno mai sentito parlare. I bambini con la CdLS "hanno lo stesso aspetto", c'è molta somiglianza nell'aspetto e nel comportamento. Nel 1933, il pediatra olandese Cornelia de Lange ha descritto due bambini con una serie di caratteristiche sorprendentemente simili. La sindrome prese quindi il suo nome.
Il nostro panel internazionale di esperti ha messo insieme una guida completa alla diagnosi e alla gestione della CdLS, collegata qui!
Rete di esperti per
Autism Team Northern-Netherlands, Jonx, the child- and adolescent psychiatry service of Lentis Psychiatric Institute
ASST Lariana Como
University of Groningen
Erasmus MC, iPS core facility
Institut für Humangenetik, Universität Duisburg-Essen, Universitätsklinikum Essen
Zodiak-Prinsenstichting
Erasmus MC, Cell Biology
Royal Kentalis
expertise centre Cornelia de Lange syndrome
Institut Central des Hôpitaux - Hôpital du Valais, Sion
University Hospital of Copenhagen
University of Birmingham
University Hospital Lozano Blesa in Zaragoza
MRC Human Genetics Unit, Edinburgh
APHP Hôpital Necker Universitaire Enfants Malades
Harvey Institute of Human Genetics, Greater Baltimore Medical Centre, Baltimore
International Scientific Advisory Council (SAC)
Medical University of Gdańsk
Department of Anatomy and Neurobiology of the Neuroscience at UC Irvine
Children's Hospital of Philadelphia
Séguin-Klinik Epilepsiezentrum Kork
CdLS Foundation USA, Our Staff
Linha Raríssimas - Linha Rara
Royal Hospital for Sick Children, Edinburgh
Rete di competenze
Squadra
Anxiety, mental health
Behavioural Psychology
Dr. Hayley Crawford
Autism, autistic traits
Behavioural Psychology
Dr. Jo Moss
Sleep expertise
Behavioural Psychology
Dr. Caroline Richards
Anxiety, Mental health
Behavioural Psychology
Dr. Jane Waite
School of Psychology, Doctoral Researcher
BSc Laura Groves
Developmental and Genetic Pediatrician and clinician-scientist
Developmental and Genetic Paediatrics
Dr. Leonie Menke
MD PhD
(MD) Physician for ID, SIB & CdLS
Clinical Supervisor and Trainer
Dr. Sylvia Huisman
Klinisch Geneticus
Drs. Saskia Maas
Orthopedagoog /
Behaviour specialist
Behaviour specialist
Dr. Paul Mulder
Genetics
(MD) Genetics
Dr. Armand Bottani
Pædiatrik
Paediatrics
Dr. Anne-Marie Bisgaard
Pediatra - Genética Clínica
(MD) Pediatrician - Clinical Genetics
Dr. Feliciano Ramos
Dr. Juan Pié
Ana Isabel Cisneros
Ariadna Ayerza
Behavioural Psychology
Behavioural Psychology
Prof. Chris Oliver
Professor of Paediatric Genetics
Clinical Genetics
Dr. David FitzPatrick
Clinical Genetics
Valerie Cormier-Daire
MD, Director of Pediatric Genetics, Harvey Institute for Human Genetics,
Medical Director
Medical Director
M.D. Tonie Kline
Medical Director, Genetics; Director, Prenatal Diagnostic Center; Medical Director, Clinical Cytogenetics
Gynecology, Genetics
M.D. Natalie Blagowidow
Psychiatry
Onderzoeker Psychiatrie
Dr. Inge van Balkom
(MD) Molecular Genetics
Molekulare Genetik
Prof. Dr. Frank Kaiser
Paediatrics & Genetics
MD, Director of Pediatric Unit
Dr. Angelo Selicorni
Clinical Genetics
M.D, Ph.D. Matt Deardorff
Paediatrics
Pediatria
Prof. Dr. Jolanta Wierzba
(MD) Gastroenterology
Gastroenterology
Dr. Peter Gillett
(MD) General Practitioner in Brazil
Dr. Andréa Scaletzky
Psychiatry
Psychiatrie
Prof. Dr. Peter Martin
Genetic Counselling
Dr.ssa Anna Cereda
Molecular Genetics Research
Professor - Principal Investigator
PHD. Kerstin Wendt
Education
N.C.S.P Mary Levis
Behavioural Psychology
Ph.D Julia OConnor
Dentistry
D.M.D. Douglas Clemens
SAC Member
Endowed Professor
Senior Researcher
Prof. Dr. Saskia Damen
(DCC) Médica genetista
Dra. Ana Laura Quaglio
Orthopaedics
Doctor Elias A. Escobedo Paz
Child Psychiatry
M.D., M.P.H. Marco Grados
Clinical Genetics
Professor of Pediatrics and Genetics
M.D. Ian Krantz
CCC-SLP, Speech, Language and Feeding
Ph.D Cheri Carrico
Pediatric Ophthalmology
M.D. Alex Levin
Neuropsychiatry
Dr.ssa Paola Francesca Ajmone
Advisor
Postdoctoral Researcher
Postdoctoral Researcher Ilaria Parenti
Researcher
Dr Erwan WATRIN
working on stem cell systems biology and human developmental disorders
Dr. Anne Calof
Full Professor for Special Needs Education
Marleen Janssen
Head iPS core facility
PhD. Mehrnaz Ghazvini
Orthopedagoog / GZ-psycholoog
Simone Schipper
Professor - Principal Investigator
Dr. Debbie van den Berg
Amber Hof
PHD. Student Marieke Alzeer
behavioural expert
Eline van Rooij
Anne Schoone
Teacher
Ineke Heijnen
Teacher
Mariell van Heesch
Teacher
Marieke Kapteijns
