Cerebra Network for Neurodevelopmental Disorders
Expertise netwerk
Welkom bij het expertisenetwerk voor Cornelia de Lange syndroom. Omdat Cornelia de Lange syndroom een zeer gecompliceerde aandoening is, hebben families rond Cornelia de Lange syndroom samen met het formeel erkende expertisecentrum expertisecentra gezocht en gevonden. Dit netwerk kan uw lokale artsen, kinderdagverblijven, scholen en therapeuten helpen om de juiste zorg te leveren, dicht bij huis.
Onze informatie als basis
De deskundigen binnen dit Cornelia de Lange syndroom netwerk werken samen om de best mogelijke informatie over Cornelia de Lange syndroom op deze website aan te bieden. Zij zijn ook gemotiveerd om uw verhalen te lezen en uw vragen te beantwoorden om meer te weten te komen over Cornelia de Lange syndroom. Deze website is dus een hulpmiddel voor zorgverlener, zorgverzekeraar en uw familie.
Het Cornelia de Lange syndroom (CdLS) is een zeldzame genetische aandoening. Veel mensen hebben er nooit eerder van gehoord. Het zorgt voor verschillende lichamelijke, cognitieve en medische uitdagingen. Al zijn geen twee kinderen met deze aandoening hetzelfde, er is wel veel overeenkomst in de uiterlijke kenmerken en het gedrag.
Netwerk van deskundigen voor de
Institut für Humangenetik, Universität Duisburg-Essen, Universitätsklinikum Essen
Zodiak-Prinsenstichting
Erasmus MC, Cell Biology
Royal Kentalis
expertise centre Cornelia de Lange syndrome
Institut Central des Hôpitaux - Hôpital du Valais, Sion
University Hospital of Copenhagen
University Hospital Lozano Blesa in Zaragoza
University of Birmingham
MRC Human Genetics Unit, Edinburgh
APHP Hôpital Necker Universitaire Enfants Malades
Harvey Institute of Human Genetics, Greater Baltimore Medical Centre, Baltimore
Internationale wetenschappelijke advies commissie CdLS (SAC)
Medical University of Gdańsk
Department of Anatomy and Neurobiology of the Neuroscience at UC Irvine
Children's Hospital of Philadelphia
Autism Team Northern-Netherlands, Jonx, the child- and adolescent psychiatry service of Lentis Psychiatric Institute
ASST Lariana Como
University of Groningen
Erasmus MC, iPS core facility
Séguin-Klinik Epilepsiezentrum Kork
CdLS Foundation USA, Our Staff
Linha Raríssimas - Linha Rara
Royal Hospital for Sick Children, Edinburgh
expertisenetwerk
Team
Anxiety, mental health
Behavioural Psychology
Dr. Hayley Crawford
Autism, autistic traits
Behavioural Psychology
Dr. Jo Moss
Sleep expertise
Behavioural Psychology
Dr. Caroline Richards
Anxiety, Mental health
Behavioural Psychology
Dr. Jane Waite
School of Psychology, Doctoral Researcher
BSc Laura Groves
Molekulare Genetik
(MD) Molecular Genetics
Prof. Dr. Frank Kaiser
Postdoctoral Researcher
Advisor
Postdoctoral Researcher Ilaria Parenti
Arts AVG, Leidinggevend en Trainer
Arts Verstandelijk gehandicapten (AVG)
(MD) Physician for ID, SIB & CdLS
Dr. Sylvia Huisman
Orthopedagoog / GZ-psycholoog
Simone Schipper
Professor - Principal Investigator
Molecular Genetics Research
PHD. Kerstin Wendt
Professor - Principal Investigator
Dr. Debbie van den Berg
Amber Hof
PHD. Student Marieke Alzeer
behavioural expert
Eline van Rooij
Anne Schoone
Teacher
Ineke Heijnen
Inclusief en Bijzonder onderwijs, Communicatie
Inclusief en Bijzonder onderwijs, Communicatie
Inclusief en Bijzonder onderwijs, Communicatie
Prof. Dr. Saskia Damen
Leraar
Mariell van Heesch
Leraar
Marieke Kapteijns
Kinderarts erfelijke en aangeboren aandoeningen en arts-onderzoeker
Developmental and Genetic Paediatrics
Dr. Leonie Menke
Klinisch Geneticus
Drs. Saskia Maas
Orthopedagoog /
Behaviour specialist
Orthopedagoog
Dr. Paul Mulder
Genetics
(MD) Genetics
Dr. Armand Bottani
Pædiatrik
Paediatrics
Dr. Anne-Marie Bisgaard
Pediatra - Genética Clínica
(MD) Pediatrician - Clinical Genetics
Dr. Feliciano Ramos
Dr. Juan Pié
Ana Isabel Cisneros
Ariadna Ayerza
Behavioural Psychology
Behavioural Psychology
Prof. Chris Oliver
Professor in de kindergenetica
Clinical Genetics
Dr. David FitzPatrick
Clinical Genetics
Valerie Cormier-Daire
MD, Hoofd Pediatrische Genetica, Harvey Institute for Human Genetics,
Medical Director
Medical Director
M.D. Tonie Kline
Medical Director, Genetics; Director, Prenatal Diagnostic Center; Medical Director, Clinical Cytogenetics
Gynecology, Genetics
M.D. Natalie Blagowidow
Psychiatry
Onderzoeker Psychiatrie
Dr. Inge van Balkom
Paediatrics & Genetics
MD, directeur van de kinderafdeling
Dr. Angelo Selicorni
Clinical Genetics
M.D, Ph.D. Matt Deardorff
Paediatrics
Pediatria
Prof. Dr. Jolanta Wierzba
(MD) Gastroenterology
Gastroenterology
Dr. Peter Gillett
(MD) General Practitioner in Brazil
Dr. Andréa Scaletzky
Psychiatry
Psychiatrie
Prof. Dr. Peter Martin
Genetic Counselling
Dr.ssa Anna Cereda
Education
N.C.S.P Mary Levis
Behavioural Psychology
Ph.D Julia OConnor
Dentistry
D.M.D. Douglas Clemens
(DCC) Médica genetista
Dra. Ana Laura Quaglio
Orthopaedics
Doctor Elias A. Escobedo Paz
Child Psychiatry
M.D., M.P.H. Marco Grados
Clinical Genetics
Professor of Pediatrics and Genetics
M.D. Ian Krantz
CCC-SLP, Speech, Language and Feeding
Ph.D Cheri Carrico
Pediatric Ophthalmology
M.D. Alex Levin
Neuropsychiatry
Dr.ssa Paola Francesca Ajmone
Researcher
Dr Erwan WATRIN
working on stem cell systems biology and human developmental disorders
Dr. Anne Calof
Professor voor Speciaal Onderwijs
Marleen Janssen
Head iPS core facility
PhD. Mehrnaz Ghazvini
