Welkom in de wereld van CdLs. Het is het begin van een lange reis,
soms ondoorgrondelijk en zwart, toch kom je vaak uit op vrolijke en zonovergoten plaatsen.
Schrijven is verwerken.

Inspirerende symposia bezoeken

May 8, 2025,

Links naar twee inspirerende symposia waar o.a. het gedrag besproken werd: ‘Samen ver- her- en erkennen’ en ‘Zeldzame diagnoses, krachtige ouders!’

Read Post

(1)

Hiep Hiep Hoera!

Apr 24, 2025,

Deze maand feliciteren we onze jarige Cornelia’s van april met een leuke video!

Read Post

(0)

Stap-Op: op zoek naar jullie ervaringen

Apr 24, 2025,

onderzoekers van het Kenniscentrum Zorginnovatie van de Hogeschool Rotterdam, willen meer leren over uw ervaringen met de veranderingen die op U af kwamen bij het bereiken van de 18 jarige leeftijd van julie zoon, dochter, broer of zus met het Cornelia de Lange syndroom

Read Post

(0)

Oproep voor nominaties voor de Edelweiss Awards 2025!

Apr 24, 2025,

Voor onze Belgische lezers: Foto’s gezocht die de veerkracht en vastberadenheid van als voorbeeld mensen met Cornelia de Lange syndroom of hun juist hun broer, zus of ouders illustreren

Read Post

(0)

de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen

Apr 22, 2025,

 

Op 4 april was ik bij de conferentie over zeldzame aandoeningen. Het was een dag vol inspiratie en ontmoetingen. In dit blog deel ik wat mij raakte én aan het denken zette.

 

Read Post

(2)

onderzoekVolwassenen

Mar 28, 2025,

Wat zijn belangrijke zaken die kunnen gaan spelen er als mijn kind met CdLS volwassen en ouder wordt?

Read Post

(0)

Belasting aangifte 2025

Mar 25, 2025,

‘Belastingvoordeel in verband met een beperking of chronische ziekte’

Read Post

(0)

Zorg en Dwang

Mar 25, 2025,

voor mensen die te maken krijgen met onvrijwillige zorg, was er nog geen makkelijke website

Read Post

(0)

Wat vind jij écht belangrijk?

Mar 25, 2025,

 

Wat vind jij écht belangrijk? Investeer minder dan 15 minuten van je tijd en vul 10 korte vragen in! Laat ons weten welke thema’s en onderwerpen voor jou en je familie een grote rol spelen. Jouw mening helpt ons om beter aan te sluiten bij wat écht telt.

 

Read Post

(0)

Fijne verjaardag!

Mar 25, 2025,

Iedere maand zetten we onze jarige Cornelia’s in het zonnetje met een feestelijke video!

Read Post

(0)