Nieuws

Links naar twee inspirerende symposia waar o.a. het gedrag besproken werd: ‘Samen ver- her- en erkennen’ en ‘Zeldzame diagnoses, krachtige ouders!’

Deze maand feliciteren we onze jarige Cornelia’s van april met een leuke video!

onderzoekers van het Kenniscentrum Zorginnovatie van de Hogeschool Rotterdam, willen meer leren over uw ervaringen met de veranderingen die op U af kwamen bij het bereiken van de 18 jarige leeftijd van julie zoon, dochter, broer of zus met het Cornelia de Lange syndroom

Voor onze Belgische lezers: Foto’s gezocht die de veerkracht en vastberadenheid van als voorbeeld mensen met Cornelia de Lange syndroom of hun juist hun broer, zus of ouders illustreren

Op 4 april was ik bij de conferentie over zeldzame aandoeningen. Het was een dag vol inspiratie en ontmoetingen. In dit blog deel ik wat mij raakte én aan het denken zette.

Wat zijn belangrijke zaken die kunnen gaan spelen er als mijn kind met CdLS volwassen en ouder wordt?

‘Belastingvoordeel in verband met een beperking of chronische ziekte’

voor mensen die te maken krijgen met onvrijwillige zorg, was er nog geen makkelijke website

Wat vind jij écht belangrijk? Investeer minder dan 15 minuten van je tijd en vul 10 korte vragen in! Laat ons weten welke thema’s en onderwerpen voor jou en je familie een grote rol spelen. Jouw mening helpt ons om beter aan te sluiten bij wat écht telt.

Iedere maand zetten we onze jarige Cornelia’s in het zonnetje met een feestelijke video!