Welkom in de wereld van CdLs. Het is het begin van een lange reis,
soms ondoorgrondelijk en zwart, toch kom je vaak uit op vrolijke en zonovergoten plaatsen.
Schrijven is verwerken.

Doe met ons mee op de Internationale CdLS Herdenkingsdag!

31 de jan

Sluit je op 12 februari 2025 aan bij de wereldwijde CdLS-gemeenschap terwijl we samenkomen om onze dierbaren te eren en te herinneren op de Internationale CdLS Herdenkingsdag.

Ler Post

(0)

Jarigen stralen!

30 de jan

Namens de Vereniging Cornelia de Lange Syndroom willen we alle jarigen van januari nogmaals feliciteren!  Elke verjaardag is een bijzondere mijlpaal en een moment om samen te vieren.

Ler Post

(0)

Symposium "Zeldzame genetische diagnoses, krachtige ouders!"

23 de jan

Op donderdag 20 maart organiseert ZeldSamen het symposium ‘Zeldzame genetische diagnoses, Krachtige Ouders!’ Dit symposium voor ouders/verzorgers en zorgprofessionals is in het Hart van Vathorst in Amersfoort van 12.30 tot 20.00 uur. Het thema is veerkracht.

Ler Post

(0)

Deel uw ervaringen

4 de dez

Heeft uw zoon of dochter; met een syndroom of complex én bijkomende gezondheidsproblemen en gedrag, de overstap gemaakt van de kinderzorg naar de volwassenenzorg?

Ler Post

(0)

Hiep Hiep Hoera! 2025 wordt een feestelijk jaar!

3 de dez

 

Vier samen met ons de verjaardagen van onze Cornelia’s in 2025 met feestelijke video's, persoonlijke kaarten en een warm gevoel van verbondenheid!

 

Ler Post

(0)

MosaCdLS – Terugkijken op 2024

29 de nov

Terugblik 2024 door het team van het MOSA onderzoek

Ler Post

(0)

Omgaan met moeilijk verstaanbaar gedrag

22 de nov

Zorg jij voor iemand met moeilijk verstaanbaar gedrag en zoek je praktische handvatten om beter met deze uitdagingen om te gaan? Stichting STSN organiseert een unieke workshop waarin je leert signalen te herkennen en escalaties te voorkomen. Lees verder voor alle details en meld je snel aan!  

Ler Post

(0)

Verslag informatiedag

14 de nov

Op 2 november hebben wij onze eerste gezamenlijke informatiedag georganiseerd. We mochten 108 deelnemers verwelkomen. Lees hier hoe het was!

Ler Post

(0)

Hallo zorgverlener, luister even écht naar ons…

31 de out

 

Hallo zorgverlener! Wij (Bram, Milot en de andere kinderen van de bewustwordings-campagne) nodigen je vriendelijk uit om even écht naar ons te luisteren!

 

Ler Post

(0)

Thema-avond ‘Wat als ik het niet meer kan’.

31 de out

Platform VG Zuidoost Brabant organiseert in samenwerking met Netwerk Rondom een thema-avond over dit onderwerp op 27 november a.s.. met name voor families in Limburg en Oost Brabant. Deelname is gratis!

Ler Post

(0)