Welkom in de wereld van CdLs. Het is het begin van een lange reis,
soms ondoorgrondelijk en zwart, toch kom je vaak uit op vrolijke en zonovergoten plaatsen.
Schrijven is verwerken.

Hiep Hiep Hoera!

24 apr 2025,

Deze maand feliciteren we onze jarige Cornelia’s van april met een leuke video!

Leggi il post

(0)

Stap-Op: op zoek naar jullie ervaringen

24 apr 2025,

onderzoekers van het Kenniscentrum Zorginnovatie van de Hogeschool Rotterdam, willen meer leren over uw ervaringen met de veranderingen die op U af kwamen bij het bereiken van de 18 jarige leeftijd van julie zoon, dochter, broer of zus met het Cornelia de Lange syndroom

Leggi il post

(0)

Oproep voor nominaties voor de Edelweiss Awards 2025!

24 apr 2025,

Voor onze Belgische lezers: Foto’s gezocht die de veerkracht en vastberadenheid van als voorbeeld mensen met Cornelia de Lange syndroom of hun juist hun broer, zus of ouders illustreren

Leggi il post

(0)

de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen

22 apr 2025,

 

Op 4 april was ik bij de conferentie over zeldzame aandoeningen. Het was een dag vol inspiratie en ontmoetingen. In dit blog deel ik wat mij raakte én aan het denken zette.

 

Leggi il post

(2)

onderzoekVolwassenen

28 mar 2025,

Wat zijn belangrijke zaken die kunnen gaan spelen er als mijn kind met CdLS volwassen en ouder wordt?

Leggi il post

(0)

Belasting aangifte 2025

25 mar 2025,

‘Belastingvoordeel in verband met een beperking of chronische ziekte’

Leggi il post

(0)

Zorg en Dwang

25 mar 2025,

voor mensen die te maken krijgen met onvrijwillige zorg, was er nog geen makkelijke website

Leggi il post

(0)

Wat vind jij écht belangrijk?

25 mar 2025,

 

Wat vind jij écht belangrijk? Investeer minder dan 15 minuten van je tijd en vul 10 korte vragen in! Laat ons weten welke thema’s en onderwerpen voor jou en je familie een grote rol spelen. Jouw mening helpt ons om beter aan te sluiten bij wat écht telt.

 

Leggi il post

(0)

Fijne verjaardag!

25 mar 2025,

Iedere maand zetten we onze jarige Cornelia’s in het zonnetje met een feestelijke video!

Leggi il post

(0)

Zet in jouw agenda

25 mar 2025,

Waarom doet mijn kind dit? Soms zie je gedrag bij je kind dat je niet begrijpt.

Leggi il post

(0)