Welkom in de wereld van CdLs. Het is het begin van een lange reis,
soms ondoorgrondelijk en zwart, toch kom je vaak uit op vrolijke en zonovergoten plaatsen.
Schrijven is verwerken.

Hiep Hiep Hoera!

24 abr. 2025

Deze maand feliciteren we onze jarige Cornelia’s van april met een leuke video!

Leer Publicación

(0)

Stap-Op: op zoek naar jullie ervaringen

24 abr. 2025

onderzoekers van het Kenniscentrum Zorginnovatie van de Hogeschool Rotterdam, willen meer leren over uw ervaringen met de veranderingen die op U af kwamen bij het bereiken van de 18 jarige leeftijd van julie zoon, dochter, broer of zus met het Cornelia de Lange syndroom

Leer Publicación

(0)

Oproep voor nominaties voor de Edelweiss Awards 2025!

24 abr. 2025

Voor onze Belgische lezers: Foto’s gezocht die de veerkracht en vastberadenheid van als voorbeeld mensen met Cornelia de Lange syndroom of hun juist hun broer, zus of ouders illustreren

Leer Publicación

(0)

de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen

22 abr. 2025

 

Op 4 april was ik bij de conferentie over zeldzame aandoeningen. Het was een dag vol inspiratie en ontmoetingen. In dit blog deel ik wat mij raakte én aan het denken zette.

 

Leer Publicación

(2)

onderzoekVolwassenen

28 mar. 2025

Wat zijn belangrijke zaken die kunnen gaan spelen er als mijn kind met CdLS volwassen en ouder wordt?

Leer Publicación

(0)

Belasting aangifte 2025

25 mar. 2025

‘Belastingvoordeel in verband met een beperking of chronische ziekte’

Leer Publicación

(0)

Zorg en Dwang

25 mar. 2025

voor mensen die te maken krijgen met onvrijwillige zorg, was er nog geen makkelijke website

Leer Publicación

(0)

Wat vind jij écht belangrijk?

25 mar. 2025

 

Wat vind jij écht belangrijk? Investeer minder dan 15 minuten van je tijd en vul 10 korte vragen in! Laat ons weten welke thema’s en onderwerpen voor jou en je familie een grote rol spelen. Jouw mening helpt ons om beter aan te sluiten bij wat écht telt.

 

Leer Publicación

(0)

Fijne verjaardag!

25 mar. 2025

Iedere maand zetten we onze jarige Cornelia’s in het zonnetje met een feestelijke video!

Leer Publicación

(0)

Zet in jouw agenda

25 mar. 2025

Waarom doet mijn kind dit? Soms zie je gedrag bij je kind dat je niet begrijpt.

Leer Publicación

(0)