Verhalen en Nieuws

Wil je ook weten wie er allemaal in het team van het project Zorg op maat zitten? 

Op studiereis over CdLS naar Spanje. In de laatste week van November tot en met 3 December (voor 17 uur) weer op Schiphol. Vertrek op Dinsdag 28 November.

Zaterdag 23 september komen we in Rijswijk (ZH) bij elkaar voor de Cornelia de Lange ontmoetingsdag
Het programma is gevuld met leuke sport en spel activiteiten voor jong en oud, mede georganiseerd door G-spirit. En ook clown Li zal er weer zijn !

Zoals elk kind, heeft ook een kind met een zeldzame aandoening, zoals CDLS,  zijn uitdagingen. Er zijn verschillende manieren om hier mee om te gaan. Hier ga ik vooral in op het stukje Verbindend Spel voor 100% verbinding met je kind.

We zijn blij met dat onze vereniging zo bloeit. 

Dat willen we graag zo houden.

We zijn in gesprek geraakt met onze franse zuster organisatie 'Association Française Syndrome (du) Cornelia de Lange' (AFSCDL) omdat zij dezelfde website (CdLSWorld.org) gebruiken als wijzelf.

workshop CRDL

Een bijzonder deel van het programma is dat er in de middag een  workshop Crdle is.

We roepen mensen rond Cornelia de Lange syndroom die zorg en ondersteuning ontvangen uit de Wlz op om deze vragenlijst in te vullen...

Er is een enorme collectie ervaringsverhalen verzameld, misschien iets voor jou?