Verhalen en Nieuws

Welkom in de wereld van CdLs. Het is het begin van een lange reis,
soms ondoorgrondelijk en zwart, toch kom je vaak uit op vrolijke en zonovergoten plaatsen.
Schrijven is verwerken.

· ,

Jaarverslag 2018 vereniging Cornelia de Lange syndroom

We hebben 2018 als vereniging weer veel gedaan, hoewel onze aandacht ook flink bij de wereldconferentie 2019 heeft gelegen. Lees het jaarverslag ... Read more…
· ,

Donatie door Quintus, dispuut Tomboy.

Een mooie actie van Janneke voor onze vereniging, dank je wel ... Read more…
· , ,

Al ingeschreven?

Over ruim een half jaar is het zover. De 10e keer een Wereld Congres CdLS. Dit keer voor ons een bijzondere, omdat het zo dichtbij is en we deel uitmaken van het organiserend comité. Uitnodiging. ... Read more…
· ,

Cdls en het passend onderwijs

Passend onderwijs, je CdLS peuter naar de 'gewone' school, kan dat? Lees de eerste ervaringen van Mirte (CdLS). Een verhaal met hindernissen maar met veel positieve energie en een prachtige aanpak. ... Read more…
·

Kerst en vooruitblik 2019

Wat overpeinzing rond Kerst en vooruitkijken naar 2019 ... Read more…
·

Verslag van de jaarlijkse familiedag door een “buitenstaander”

Vele families met een familielid met CdLS zijn het afgelopen weekend afgereisd voor de jaarlijkse familiedag. Dit keer naar het hoge noorden. Om precies te zijn naar Oranjewoud in Friesland. De ouders van Lotte hadden er alles aan gedaan om het iedereen naar de zin te maken. Het was er super! Rustige, natuurlijke omgeving, prima accommodatie, lekker eten en drinken en voor de kinderen een heuse circusschool. Lees snel verder over wat nog meer.... ... Read more…
·

Ervaringsgegevens van patiënten optimaal benutten

WaihonaPedia is sinds kort mooi vermeld op een nieuwe site voor communities die iets willen doen aan kennis ontwikkeling. ... Read more…
·

Richtlijn Cornelia de Lange

De internationale richtlijn voor CdLS is gepubliceerd ... Read more…

Feestelijke opening AECO

Afgelopen week 3 Juli 2018 is het Expertise centrum voor Cornelia de Lange syndroom, Marshall-Smith syndroom, Pitt-Hopkins syndroom en Rubinstein-Taybi syndroom officieel geopend en gevierd met een leuke receptie. ... Read more…
·

Onderwijs mogelijkheden zijn nodig

Actie om op te komen voor passend onderwijs ... Read more…

Über den Inhalt der Website

Alle in diesen Fragen und Antworten enthaltenen Informationen dienen ausschließlich Bildungszwecken. Der Ort, um spezifische medizinische Beratung, Diagnosen und Behandlung zu erhalten, ist Ihr Arzt. Die Nutzung dieser Website erfolgt auf eigene Gefahr. Wenn Sie etwas finden, das Ihrer Meinung nach korrigiert oder geklärt werden muss, lassen Sie es uns bitte wissen, kontaktieren Sie uns unten.