Nieuws

We hopen dat jullie een fijne verjaardag hebben gehad, vol liefde en mooie momenten.

Wil je weten welke school en ondersteuning het beste past bij jouw kind met een beperking of intensieve zorgbehoefte?

Sluit je op 12 februari 2025 aan bij de wereldwijde CdLS-gemeenschap terwijl we samenkomen om onze dierbaren te eren en te herinneren op de Internationale CdLS Herdenkingsdag.

Namens de Vereniging Cornelia de Lange Syndroom willen we alle jarigen van januari nogmaals feliciteren!  Elke verjaardag is een bijzondere mijlpaal en een moment om samen te vieren.

Op donderdag 20 maart organiseert ZeldSamen het symposium ‘Zeldzame genetische diagnoses, Krachtige Ouders!’ Dit symposium voor ouders/verzorgers en zorgprofessionals is in het Hart van Vathorst in Amersfoort van 12.30 tot 20.00 uur. Het thema is veerkracht.

Heeft uw zoon of dochter; met een syndroom of complex én bijkomende gezondheidsproblemen en gedrag, de overstap gemaakt van de kinderzorg naar de volwassenenzorg?

Vier samen met ons de verjaardagen van onze Cornelia’s in 2025 met feestelijke video's, persoonlijke kaarten en een warm gevoel van verbondenheid!

Terugblik 2024 door het team van het MOSA onderzoek

Zorg jij voor iemand met moeilijk verstaanbaar gedrag en zoek je praktische handvatten om beter met deze uitdagingen om te gaan? Stichting STSN organiseert een unieke workshop waarin je leert signalen te herkennen en escalaties te voorkomen. Lees verder voor alle details en meld je snel aan!  

Op 2 november hebben wij onze eerste gezamenlijke informatiedag georganiseerd. We mochten 108 deelnemers verwelkomen. Lees hier hoe het was!