Community

Vereniging Cornelia de Lange syndroom



De diagnose CdLS komt voor ouders als een enorme schok! De aandoening is zo zeldzaam, het perspectief zo onzeker. De vereniging CdLS wil er zijn voor ouders, broers, zussen, familieleden, leerkrachten, therapeuten, dokters, werkgevers, andere belangstellenden en professionals en natuurlijk voor de persoon met CdLS. Wij willen jullie met elkaar in contact brengen en jullie laten beschikken over de best mogelijke informatie!

Onze Missie

"Wij zijn vastbesloten bij te dragen aan een vroege en accurate diagnose van het Cornelia de Lange syndroom (CdLS), om onderzoek naar aspecten van het syndroom te ondersteunen, om mensen te helpen met CdLS en om ouders, broers en zussen, grootouders, families, verzorgers en artsen te helpen om beslissingen op basis van goede informatie te kunnen nemen."

Calendar of our events   

de vereniging

De vereniging CdLS is in 1986 opgericht door een aantal ouders. Zij draait voor een belangrijk deel op de expertise van lotgenoten, verzorgers en vrijwillige bijdrages uit de medische en onderwijswereld. Het bestuur van de vereniging bestaat uit ouders en wordt geadviseerd door een adviescommissie. Tevens zijn er 'contactouders' die open staan voor contact en het uitwisselen van ervaringen. De vereniging is officieel erkend en is ingeschreven bij de Kamer van Koophandel.

We staan niet alleen

We laten ons graag adviseren door een adviescommissie, die haar sporen verdiend heeft door de jaren heen in onze vereniging. Daarnaast wordt de vereniging actief ondersteund door het Expertise centrum Cornelia de Lange syndroom. Jaarlijks hebben we overleg over de behoeftes van onze families, over onderzoek dat gewenst is en hoe het expertise centrum functioneert.De vereniging is lid van;
  • Ieder(in). Ieder(in) is de koepelorganisatie van mensen met een lichamelijke handicap, verstandelijke beperking of chronisch ziekte.
  • VSOP. VSOP is een organisatie die zich inzet voor Zeldzame aandoeningen, met name door in wetenschappelijk projecten te participeren en door als klankbord voor de overheid met betrekking tot zorgverzekeringen, ziekenhuizen, huisartsen en anderen.
Supports
nlbe

Contact information

de vereniging voor Nederland en België

Burchtenlaan 97
5235 GH 's-Hertogenbosch
Nederland

Read more about our community...

Our Volunteers and Supporters...

Lid van de SAC

PHD. Kerstin Wendt

Adviseur Inclusief en Bijzonder onderwijs, Communicatie

PhD Saskia Damen

Contactpersoon

Supporter Caitlin Dartee

SAC member

Dr. Paul Mulder

penningmeester

Gerrit Koudenburg

Bestuurslid informatie

Marloes Nijkamp - Sand

Lid van de SAC

MD PhD. Leonie Menke

Contacten België

Pascal Moeyaert

Supporter

Rens Joosten

Bestuurslid ontmoetingen

Connie Vijverberg

Medical Director

Dr. Sylvia huisman

Voorzitter

Gerritjan Koekkoek

Secretaris, Ledenadministratie

janneke hogendoorn

Get connected

Follow these steps...
Otherwise contact your national centre of expertise


Our communities

{showIcon=true, headerCSSIconClass=icon-supportNetwork-page, serviceLabel=Network of expertise, headerTitle=Royal Kentalis}
Dansk

Cornelia de Lange foreningen

denmarknorwayswedenfinland
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Dansk, headerIconURL=, headerTitle=Cornelia de Lange foreningen, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
English

CdLS Foundation UK and Ireland

united kingdomireland
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=English, headerIconURL=, headerTitle=CdLS Foundation UK and Ireland, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Español

Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL)

spain
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Español, headerIconURL=, headerTitle=Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL), showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
עברית

(CdLS) האגודה הישראלית תסמונת קורנליה דה לנגה

israel
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=עברית, headerIconURL=, headerTitle=(CdLS) האגודה הישראלית תסמונת קורנליה דה לנגה , showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Deutsch

Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V.

germanyaustriaswitzerland
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Deutsch, headerIconURL=, headerTitle=Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V. , showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Português

Associação Brasileira Síndrome Cornélia de Lange

brazil
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Português, headerIconURL=, headerTitle=Associação Brasileira Síndrome Cornélia de Lange, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Italiano

Ass. Naz. di Volontariato Cornelia De Lange ONLUS

italy
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Italiano, headerIconURL=, headerTitle=Ass. Naz. di Volontariato Cornelia De Lange ONLUS, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Português

Rarissimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras

portugal
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Português, headerIconURL=, headerTitle=Rarissimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Vereniging Cornelia de Lange syndroom

netherlandsbelgium
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Vereniging Cornelia de Lange syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Français

ASSOCIATION FRANCAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE

franceswitzerlandbelgiumalgeria
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Français, headerIconURL=, headerTitle=ASSOCIATION FRANCAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Polski

Stowarzyszenie Dzieci i Rodzin Cornelia de Lange Syndrom (CdLS) w Polsce

poland
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Polski, headerIconURL=, headerTitle=Stowarzyszenie Dzieci i Rodzin Cornelia de Lange Syndrom (CdLS) w Polsce, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
English

the Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Foundation USA

united states
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=English, headerIconURL=, headerTitle=the Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Foundation USA, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
English

The Cornelia de Lange Syndrome Association (Australasia) Inc (CdLSA)

australianew zealandmalaysiaphilippinessingapore
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=English, headerIconURL=, headerTitle=The Cornelia de Lange Syndrome Association (Australasia) Inc (CdLSA), showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Español

Fundación CdLS COLOMBIA

colombia

About the website contents

All of the information on this WebSite is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know at: 

Send a email: info@cdlsWorld.org