Vereniging Cornelia de Lange syndroom

de vereniging

De vereniging CdLS is in 1986 opgericht door een aantal ouders. Zij draait voor een belangrijk deel op de expertise van lotgenoten, verzorgers en vrijwillige bijdrages uit de medische en onderwijswereld. Het bestuur van de vereniging bestaat uit ouders en wordt geadviseerd door een adviescommissie. Tevens zijn er 'contactouders' die open staan voor contact en het uitwisselen van ervaringen. De vereniging is officieel erkend en is ingeschreven bij de Kamer van Koophandel. De officiële statuten zijn op aanvraag te verkrijgen, de website versie kunt U hier vinden. Lees hier hoe U lid kunt worden... Bestuur:

• Voorzitter; Gerritjan Koekkoek, vader van Rai
• Secretaris; (vacature)
• Penningmeester; Wim Scharphof, opa van Sophie
• Bestuurslid, informatie; Marloes Nijkamp, moeder van Milou
• Bestuurslid; informatie; Sylva Huisman, dokter bij het Expertise centrum Cornelia de Lange syndroom
• Bestuurslid; Vacant

Adviescommissie:

• Mieke van Leeuwen, Ervaren vrijwilliger met groot netwerk in de Zorg, editor van de nieuwe artikelen (o.a. onze nieuwsbrief)
• Albert van Heek, vader van Martijn, Informatie adviseur over hoe we de juiste informatie zo goed mogelijk bij jullie kunnen krijgen
• Dr. Sylvia Huisman, Arts voor Verstandelijk Gehandicapten en SAC-vertegenwoordiger
• Paul Mulder, Orthopedagoog bij AutismeTeam Noord-Nederland, Lentis
• Dr. Leonie Menke, kinderarts en Expertise centrum Cornelia de Lange syndroom

Cornelia de Lange expertise centrum:De vereniging wordt actief ondersteund door het Expertise centrum Cornelia de Lange syndroom. Jaarlijks hebben we overleg over de behoeftes van onze families, over onderzoek dat gewenst is en hoe het expertise centrum functioneert. Het expertise centrum is erg geholpen met goede, betrouwbare informatie over het Cornelia de Lange syndroom en heeft daarom een set vragenlijsten ontworpen die veel kennis geeft over de aandoening. Contactouder:

• Gerritjan Koekkoek, vader van Rai

De vereniging is lid van;

• Ieder(in). Ieder(in) is de koepelorganisatie van mensen met een lichamelijke handicap, verstandelijke beperking of chronisch ziekte. Tweehonderdvijftig organisaties zijn aangesloten.
• VSOP. VSOP is een organisatie die zich inzet voor Zeldzame aandoeningen, met name door in wetenschappelijk projecten te participeren en door als klankbord voor de overheid met betrekking tot zorge verzekeringen, zieknhuizen, huisartsen etcetera