קהילה

Vereniging Cornelia de Lange syndroom


De diagnose CdLS komt voor ouders als een enorme schok! De aandoening is zo zeldzaam, het perspectief zo onzeker. De vereniging CdLS wil er zijn voor ouders, broers, zussen, familieleden, leerkrachten, therapeuten, dokters, werkgevers, andere belangstellenden en professionals en natuurlijk voor de persoon met CdLS. Wij willen jullie met elkaar in contact brengen en jullie laten beschikken over de best mogelijke informatie!

Onze Missie

"Wij zijn vastbesloten bij te dragen aan een vroege en accurate diagnose van het Cornelia de Lange syndroom (CdLS), om onderzoek naar aspecten van het syndroom te ondersteunen, om mensen te helpen met CdLS en om ouders, broers en zussen, grootouders, families, verzorgers en artsen te helpen om beslissingen op basis van goede informatie te kunnen nemen."

לוח האירועים שלנו   

de vereniging

De vereniging CdLS is in 1986 opgericht door een aantal ouders. Zij draait voor een belangrijk deel op de expertise van lotgenoten, verzorgers en vrijwillige bijdrages uit de medische en onderwijswereld. Het bestuur van de vereniging bestaat uit ouders en wordt geadviseerd door een adviescommissie. Tevens zijn er 'contactouders' die open staan voor contact en het uitwisselen van ervaringen. De vereniging is officieel erkend en is ingeschreven bij de Kamer van Koophandel. De officiële statuten zijn op aanvraag te verkrijgen, de website versie kunt U hier vinden. Lees hier hoe U lid kunt worden...

We staan niet alleen

We laten ons graag adviseren door een adviescommissie, die haar sporen verdiend heeft door de jaren heen in onze vereniging. Daarnaast wordt de vereniging actief ondersteund door het Expertise centrum Cornelia de Lange syndroom. Jaarlijks hebben we overleg over de behoeftes van onze families, over onderzoek dat gewenst is en hoe het expertise centrum functioneert. Het expertise centrum is erg geholpen met goede, betrouwbare informatie over het Cornelia de Lange syndroom en heeft daarom een set vragenlijsten ontworpen die veel kennis geeft over de aandoening. De vereniging is lid van;
  • Ieder(in). Ieder(in) is de koepelorganisatie van mensen met een lichamelijke handicap, verstandelijke beperking of chronisch ziekte. Tweehonderdvijftig organisaties zijn aangesloten.
  • VSOP. VSOP is een organisatie die zich inzet voor Zeldzame aandoeningen, met name door in wetenschappelijk projecten te participeren en door als klankbord voor de overheid met betrekking tot zorgverzekeringen, ziekenhuizen, huisartsen en anderen.
Participates in the CdLS World federation
Supports
nlbe

Contact information

Read more about our community...

המתנדבים והתומכים שלנו...

Lid van de SAC

Kerstin Wendt

Adviseur Inclusief en Bijzonder onderwijs, Communicatie

Saskia Damen

Contactpersoon

Caitlin Dartee

SAC member

Paul Mulder

Bestuurslid informatie

Marloes Nijkamp - Sand

Lid van de SAC

Leonie Menke

Supporter

Rens Joosten

Bestuurslid ontmoetingen

Connie Vijverberg

Penningmeester

Wim Scharphof

Medical Director

Sylvia huisman

Voorzitter

Gerritjan Koekkoek

Secretaris, Ledenadministratie

janneke hogendoorn

להתחבר

בצע את השלבים הבאים...
אחרת פנה למרכז המומחיות הלאומי שלך


הקהילות שלנו

{showIcon=true, headerCSSIconClass=icon-supportNetwork-page, serviceLabel=רשת מומחיות, headerTitle=Royal Dutch Kentalis}
Dansk

Cornelia de Lange foreningen

דנמרקנורווגיהשוודיהפינלנד
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Dansk, headerIconURL=, headerTitle=Cornelia de Lange foreningen, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
English

CdLS Foundation UK & Ireland

הממלכה המאוחדתאירלנד
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=English, headerIconURL=, headerTitle=CdLS Foundation UK & Ireland, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Español

Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL)

ספרד
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Español, headerIconURL=, headerTitle=Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL), showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
עברית

(CdLS) האגודה הישראלית תסמונת קורנליה דה לנגה

ישראל
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=עברית, headerIconURL=, headerTitle=(CdLS) האגודה הישראלית תסמונת קורנליה דה לנגה , showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Deutsch

Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V.

גרמניהאוסטריהשוויץ
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Deutsch, headerIconURL=, headerTitle=Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V. , showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Español

Asociación Argentina del Sindrome Cornelia de Lange

ארגנטינה
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Español, headerIconURL=, headerTitle=Asociación Argentina del Sindrome Cornelia de Lange, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Português

Associação Brasileira Síndrome Cornélia de Lange

ברזיל
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Português, headerIconURL=, headerTitle=Associação Brasileira Síndrome Cornélia de Lange, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Italiano

Ass. Naz. di Volontariato Cornelia De Lange ONLUS

איטליה
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Italiano, headerIconURL=, headerTitle=Ass. Naz. di Volontariato Cornelia De Lange ONLUS, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Português

Rarissimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras

פורטוגל
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Português, headerIconURL=, headerTitle=Rarissimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Vereniging Cornelia de Lange syndroom

הולנדבלגיה
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Vereniging Cornelia de Lange syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Français

ASSOCIATION FRANCAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE

צרפתשוויץבלגיהאלג'יריה
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Français, headerIconURL=, headerTitle=ASSOCIATION FRANCAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Polski

Stowarzyszenie Dzieci i Rodzin Cornelia de Lange Syndrom (CdLS) w Polsce

פלין
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Polski, headerIconURL=, headerTitle=Stowarzyszenie Dzieci i Rodzin Cornelia de Lange Syndrom (CdLS) w Polsce, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
English

the Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Foundation USA

ארצות הברית
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=English, headerIconURL=, headerTitle=the Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Foundation USA, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
English

The Cornelia de Lange Syndrome Association (Australasia) Inc (CdLSA)

אוסטרליהניו זילנדמלזיההפיליפיניםסינגפור
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=English, headerIconURL=, headerTitle=The Cornelia de Lange Syndrome Association (Australasia) Inc (CdLSA), showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Español

Fundación CdLS COLOMBIA

קולומביה