ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE
L'annonce du diagnostic est toujours vécue douloureusement par les parents, et s'accompagne le plus souvent d'une période de solitude et d'isolement. Lorsque le diagnostic porte sur un syndrome rare et peu connu s'ajoutent les questions :
- Sommes-nous les seuls?
- Comment puis je m'informer?
- Que deviendra mon enfant?
la mission, nos objectives
- Atteindre, informer et rassembler les familles de personnes atteintes par le Syndrome de Cornelia de Lange en France et dans les pays francophones.
- Leur apporter écoute, aide et soutien.
- Sensibiliser l’entourage, le grand public, les professionnels et les Pouvoirs Publics aux spécificités du Syndrome de Cornelia de Lange.
- Promouvoir la recherche médicale et éducative sur le Syndrome et la diffuser le plus largement possible.
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ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE
ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE
ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE
ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE
L'Association
- Personnes accueillies
- Les parents d’enfants, jeunes et adultes touchés par le Syndrome de Cornelia de Lange. Les familles, les amis, les professionnels assurant les prises en charge.
- Ressources à disposition des adhérents
- Permanence téléphonique (répondeur, télécopie). Brochures d’information sur le Syndrome de Cornelia de Lange élaborées à la suite des interventions de professionnels lors des réunions annuelles.
- Création
- L'A.F.S:C.D:L. a été créée en septembre 1996 par quatre familles ayant des enfants touchés par le Syndrome de Cornelia de Lange.
Participates in the The World Federation of CdLS Support
Supports
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Our Volunteers and Supporters...
Supporter
Représentant de la Suisse
Fabrice Mouttet
Représentant international
Andrée Benz
Conseiller scientifique
Dr. Armand Bottani
Biologiste
Dr Erwan WATRIN
Génétique clinique
Valerie Cormier-Daire
Fondateur de l'association
Danielle Snakkers
Interface avec le Comité Scientifique
Christophe BOILLON
Présidente
