Saviez-vous que la Journée des maladies rares tombe cette année le 29 février ? C'est donc une journée très spéciale !
La Journée des maladies rares est une journée spéciale destinée à attirer l'attention sur le syndrome de Cornelia de Lange (SCDL) et d'autres maladies rares.
Nous voulons sensibiliser un plus grand nombre de personnes à ces maladies et montrer ce qu'elles signifient pour les familles qui en sont atteintes. Cette journée est importante car elle permet d'améliorer la compréhension et la reconnaissance de ces maladies et de montrer que nous sommes plus forts ensemble !
L'union fait la force au sein de la communauté du SCDL
Cet événement nous rassemble, nous, la communauté CdLS. Il nous offre à vous et à moi, ainsi qu'à d'autres familles, médecins et chercheurs, la possibilité d'entrer en contact.
Nous partageons des expériences similaires, ce qui crée un sentiment d'appartenance et de soutien, très précieux dans les moments difficiles.
Mieux faire connaître les maladies rare
La journée contribue à sensibiliser les chercheurs et la société dans son ensemble aux maladies rares.
Une plus grande sensibilisation peut permettre d'accroître le financement et l'attention accordée à la recherche de traitements, ce qui peut améliorer la qualité de vie des enfants atteints du SCDL.
Ensemble, donnons de la couleur à la Journée des maladies rares :
- #RareDiseasesDay2024
- #ShareYourColors
- #CdLSawareness
