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Bulletin électronique de l'AFSCDL

Aider les personnes handicapées atteintes du syndrome de Cornelia de lange ou d’autres troubles graves de la communication et du développement et leurs familles, promouvoir la recherche médicale et éducative du syndrome de Cornelia de lange et la diffuser le plus largement possible. Les Membres du Conseil d’Administration

Extrait des Statuts de l’AFSCDL

Entrée de Marie en EAM

Apr 4, 2024,

Un mot pour vous annoncer une nouvelle qui est pour nous une grande nouvelle et que je vous partage.

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Vidéo de la journée du souvenir 2024

Feb 12, 2024,

Le 12 février est la journée internationale de commémoration du SCDL

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Journée des maladies rares 2024

Feb 1, 2024,

Saviez-vous que la Journée des maladies rares tombe cette année le 29 février ? C'est donc une journée très spéciale !

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Création de l’AFSCDL

Apr 18, 2023,

Nous étions donc quatre familles prêtes et volontaires pour créer une association française du Syndrome de Cornelia de lange. Nous avons élaboré ensemble les statuts de notre future association et l’AFSCDL a été enregistrée et officialisée en préfecture le 25 septembre 1996 avec un conseil d’administration 

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Lettre au frére ou soeur ayant des besoins spéciaux

Apr 1, 2023,

 

Ce n'est pas facile d'être toi. Un point c'est tout.

 

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famile Benz

Apr 1, 2023,

 

Témoignage de Maéva Benz, tante de Déborah, Témoignage d’Olivier, frère de Déborah Benz  et Témoignage de Léa Benz, tante de Déborah

 

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Maï-line et Matéo

Apr 1, 2023,

 

Témoignage de Maï-line 8 ans, petite soeur de Manon  et Témoignage de Matéo, grand frère de Manon

 

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Louane Monique

Apr 1, 2023,

 

Témoignages de frères et soeurs

 

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la kinésithérapie intensive

Apr 1, 2023,

 

Témoignage de la famille Billosta sur la kinésithérapie intensive en Espagne

 

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nouvelles de Klervia

Apr 1, 2023,

notre témoignage sur l'évolution de Klervia

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