association

Nous étions donc quatre familles prêtes et volontaires pour créer une association française du Syndrome de Cornelia de lange. Nous avons élaboré ensemble les statuts de notre future association et l’AFSCDL a été enregistrée et officialisée en préfecture le 25 septembre 1996 avec un conseil d’administration 

Prenez soin de vous et de vos proches.

Je suis Lilian MONIQUE le beau papa d'Agate PES. Lorsque j'ai rencontré sa maman, Agate avait 1 an.

Lors de la conférence mondiale en Allemagne en 2019, la fédération internalionale a voté pour les destinations des deux prochaines conférences mondiales. A savoir, la Colombie en 2021 et l'Espagne en 2023.

Être donateur c’est important En 1996, année de création de l’AFSCDL, la connaissance des syndromes d’origine génétique et maladies rares en était encore à ses balbutiements.

J’espère sincèrement que vous et vos familles allez bien et que vous avez été épargnés par le Covid-19.