Nous prenons enfin le temps de vous envoyer notre témoignage sur l'évolution de Klervia. Il est vrai que nous n'avons pas été très présents ces dernières années pour vous donner des nouvelles de notre fille et pourtant que de changements et d'évolution pour Klervia et ce dans un contexte parfois hostile.
Petit rappel : le Syndrome de Cornelia de Lange dit modéré a été diagnostiqué chez Klervia à ses 3 ans en 2005 lorsque nous étions en Martinique. Scolarisée en maternelle, elle a eu une prise en charge au Camps orthophoniste et psychomotricité.
Rentrée en Métropole en 2008, elle a fait sa dernière année en maternelle toujours avec une prise en charge au Centre Médico psychologie (CMP) pour son suivi d'orthophonie et psychomotricité. Klervia a ensuite intégré l'institut Médico Éducatif de Bell Estello au Pradet où elle évolue toujours. Depuis Klervia poursuit son petit bonhomme de chemin et nous essayons en tant que parents qu'elle ait une vie la plus normale malgré son handicap. Elle enchaîne les activités sportives natation, tennis un temps et danse avec l’IME où elle y trouve son épanouissement corporel.
Dans le cadre du concours national handidanse inclusive 2021, auquel l’IME Bell Estello a participé, l’équipe de Klervia a eu la joie de gagner le 1er prix.
Du 09 au 13 mai 2022, Klervia rejoint avec ses camarades de danse Cambrai afin de faire l’ouverture du concours 2022.
Au niveau apprentissage, Klervia sait lire et écrire. Dans le cadre de son insertion professionnelle, elle a déjà effectué 2 stages en voirie en ESAT et fin mai son 3ème stage au sein des espaces verts.
Elle a acquis quelques notions de vie pratique mais a besoin d’être épaulée dans la vie de tous les jours. C’est pourquoi nous avons fait la demande et obtenu l’habilitation familiale afin de la seconder dans certains actes administratifs, l’accompagner et la conseiller dans ses démarches.
La pandémie a multiplié les angoisses et l’anxiété de Klervia. Dans ce contexte de crise sanitaire, la perte de sa grand-mère paternelle avec qui elle partageait une forte complicité, l’a beaucoup affectée et marquée : elle a dû faire face à ses émotions. Elle a su cependant surmontée cette étape de sa vie en trouvant un appui familial et en se projetant dans ses futurs projets de vie.
Depuis avril 2021, Klervia, après une formation théorique et pratique, conduit une voiturette qui lui permet de se rendre à l'IME en toute autonomie. Expérience concluante qui permet à Klervia de savourer le sentiment de liberté. Actuellement elle est en apprentissage pour passer son permis de conduire sur une automatique.
Elle fêtera ses 20 printemps en décembre prochain.
Portez-vous bien,
A bientôt,