Entrée de Marie en EAM
4 de abr
Un mot pour vous annoncer une nouvelle qui est pour nous une grande nouvelle et que je vous partage.
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Bulletin électronique de l'AFSCDL
Aider les personnes handicapées atteintes du syndrome de Cornelia de lange ou d’autres troubles graves de la communication et du développement et leurs familles, promouvoir la recherche médicale et éducative du syndrome de Cornelia de lange et la diffuser le plus largement possible. Les Membres du Conseil d’Administration
Extrait des Statuts de l’AFSCDL
Vidéo de la journée du souvenir 2024
12 de fev
Le 12 février est la journée internationale de commémoration du SCDL
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Journée des maladies rares 2024
1 de fev
Saviez-vous que la Journée des maladies rares tombe cette année le 29 février ? C'est donc une journée très spéciale !
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Création de l’AFSCDL
18 de abr
Nous étions donc quatre familles prêtes et volontaires pour créer une association française du Syndrome de Cornelia de lange. Nous avons élaboré ensemble les statuts de notre future association et l’AFSCDL a été enregistrée et officialisée en préfecture le 25 septembre 1996 avec un conseil d’administration
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Lettre au frére ou soeur ayant des besoins spéciaux
1 de abr
Ce n'est pas facile d'être toi. Un point c'est tout.
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famile Benz
1 de abr
Témoignage de Maéva Benz, tante de Déborah, Témoignage d’Olivier, frère de Déborah Benz et Témoignage de Léa Benz, tante de Déborah
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Maï-line et Matéo
1 de abr
Témoignage de Maï-line 8 ans, petite soeur de Manon et Témoignage de Matéo, grand frère de Manon
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Louane Monique
1 de abr
Témoignages de frères et soeurs
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la kinésithérapie intensive
1 de abr
Témoignage de la famille Billosta sur la kinésithérapie intensive en Espagne
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nouvelles de Klervia
1 de abr
notre témoignage sur l'évolution de Klervia
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