Bulletin AFSCDL N° 49

Marie-Cécile et Nicolas NERISSON, parents d’Alix, née en 2010, des Pyrénées-Atlantiques.

Le Conseil d’Administration de l’Association Française du Syndrome de Cornelia de Lange s’associe à moi pour vous souhaiter, à vous et à vos proches, une belle et heureuse année 2020.

Nous avons pu assister à deux jours de conférences variées, animées par des spécialistes experts du monde entier dans plusieurs domaines : génétique, médical (gastroentérologue), comportemental, éducatif et familial.

Comme il l'avait écrit dans sa lettre de motivation, Riwan est désormais le plus heureux des hommes ! Il travaille donc avec 12 autres usagers ; il est encadré par 3 moniteurs-éducateurs, soucieux du bien-être de chacun, de la meilleure gestion possible du groupe et de la guidance dans les tâches à accomplir.

Nous allons donc parler des différentes situations digestives qui peuvent survenir dans le cas du Syndrome de Cornelia de Lange (SCDL)

Journées de l’Association Française du Syndrome de Cornelia de Lange

Prise en charge Orthophonique de Lili