Conférence Mondiale avec Elsa

Quand il y a des problèmes de comportement, il faut bien se poser la question d’une douleur cachée ;

• Vérifier les douleurs dentaires, ORL, ophtalmo et les aspects gastro-intestinaux. 
• Les conseils psychos sont également importants.
• Surveiller le bon fonctionnement rénal.
• Des visites régulières chez des spécialistes sont fortement recommandées : pédiatre neurologue, généticien, gastroentérologue, ORL (Otites et baisse d’audition), pédodontiste, ophtalmo, dermato (dermatite atopique très fréquente), diététicien-endocrinologue, kiné, orthophoniste et psychologue. (Un document a été édité en anglais et est en annexe de ce compte rendu).
• En avançant dans l’âge, il y a une fréquente tendance à la prise de poids.
• Les activités physiques sont très importantes ainsi qu’un régime adapté.
• Plusieurs sites internet sont très bien faits, avec beaucoup d’infos à disposition des professionnels :
  • www.cdlsworld.org
  • www.cdlsusa.org
  • www.findresources.co.uk
• Entre 19 et 24 ans, beaucoup de sautes d’humeur, et d’angoisses.

Si on sort de la zone de confort ça provoque des angoisses. Les routines sont très importantes. Tendance à l’intolérance aux incertitudes. Des situations inattendues peuvent déclencher des phobies. Les expériences difficiles peuvent devenir traumatisantes.

Nous avons commencé des listes avec Elsa qui était ravie de ce petit travail et qui s’est bien investie. Nous mettons ces listes en annexe (ci-après), peut-être pouvez-vous les enrichir avec Elsa dans le cadre de notre soutien mutuel ?

Il est important d’observer son comportement, surtout qu’il est souvent difficile d’avoir accès à son for intérieur mais le comportement, les gestes et l’attitude parlent.
L’inciter à faire des choix. Limiter le nombre d’options pour l’aider à faire ses choix (idéal 2).

L’ennui peut conduire à la frustration et la frustration à un problème de comportement.

Paul MULDER, Docteur Néerlandais spécialisé dans le développement cognitif et comportemental des enfants et adolescents, nous a présenté plusieurs enfants, pour parler des stimulus (stimulus auditif ; visuel, tactile etc..). Bien connaître l’enfant permet de choisir le ou les stimulus adaptés et performants. (ex : Elsa visuel : photos, portable etc.) Un stimulus peut aussi provoquer une tension très importante. Par exemple, Elsa est très très sensible aux stimulus auditifs : les aboiements de chien, le tonnerre, les bruits soudains et forts (une alarme par exemple). Ces bruits peuvent la déstabiliser totalement et être très énergivore ensuite pour son attention. Un stimulus auditif comme la musique, la rend particulièrement joyeuse et de bonne humeur.

Il a également parlé de l’importance du Régime sensoriel sensory diet
Pour nous faire comprendre ce concept, il a fait le parallèle avec notre régime sensoriel pendant la conférence. : pendant la pause avez-vous besoin de prendre l’air ? boire quelques choses ? Téléphoner ? Parler ? Vous isoler ? etc.
Etablir un plan de régime sensoriel : qu’est-ce qui va susciter son intérêt ? Son attention ? Lui apporter un soulagement ? L’inciter à se dépasser ? L’aider à réguler son stress ?

Quand on teste un stimulus avec un enfant, lui donner suffisamment de temps. Patienter quelques secondes sans pression.
Créer un environnement pour un bien-être optimal (rideaux pour atténuer la lumière, tapis, température de la nourriture etc..).

Pour Elsa, nous savons qu’avoir des personnes de référence vers qui se tourner, des personnes qui l’encouragent et qui croient en elle, est particulièrement aidant et soutenant. Aussi, avoir un cadre horaire visuel, des projets sur l’agenda, des SMS, une liste d’activités préférées à montrer etc. Tout cela constitue un socle et un garde-fou sécurisant pour elle.

Ongles rongés : phase d’ennui. Pas assez d’activités ou trop d’activités autour ou trop de stimulus.
C’est une stratégie pour réguler son stress.
Nous pouvons filmer un comportement difficile et/ou inquiétant et l’analyser en équipe ensuite.

Attention à la surstimulation visuelle, auditive ou autres. Attention à l’environnement.
Les professionnels ont vraiment rappelé d’offrir des opportunités de choix, quel que soit le support.

Mais attention trop de choix ce n’est pas bien, parfois juste demander de répondre oui ou non.

Nous avons eu également l’intervention de Madame Marleen JANSSEN, professeur au département d’éducation spécialisée de l’université de Gronigue aux Pays-Bas. Les théories de la psychologie du développement sur l’attachement, l’intersubjectivité et l’autodétermination constituent la base de ses recherches qui sont effectuées dans les salles de classe, les maisons et les foyers de groupe.

Elle nous a indiqué que les tests psychologiques classiques et de compétences ne sont pas adaptés aux enfants porteurs de ce syndrome. Ils ont vraiment beaucoup de ressources et de capacités. Celles-ci ne sont pas relevées dans ces tests classiques.

Ce sont des êtres sociaux qui sont très intéressés par leur environnement social. Et comme nous ils ont beaucoup de joie quand ils sont compris et que les gens les aident à atteindre leurs objectifs. Pour elle, la communication expressive est un défi.

Elle est vraiment attentive à former les professionnels pour soutenir ces jeunes et leur permettre d’exceller dans leurs compétences. Le soutien, l’adaptation, la personnalisation et la compréhension sont très importants.

Elle a illustré ses propos par des exemples concrets.
Nous avons également eu le témoignage très touchant d’une grande soeur dans l’ombre de son frère. Elle a raconté son enfance à ses côtés, son adolescence et sa vie d’adulte. L’importance que ce frère qu’elle adorait, avait dans sa vie, dans leur vie de famille et sociale.

Une maman australienne a également apporté son témoignage sur l’accompagnement vers la vie adulte de son fils, et de plus de dix années consacrées à la création, avec d’autres familles, d’un lieu de vie agréable et personnalisé où il se sent bien.
Elle nous a suggéré de penser à plusieurs tuteurs en cas de décès des parents.

Nous avons également eu le témoignage poignant d’un papa qui a compris au fil de ces années l’importance de l’équilibre entre le travail, la famille, le domaine associatif, l’enfant et soi-même.

CONSULTATIONS SPECIALISEES

Le comportement : 3 spécialistes : Monsieur Chris OLIVER, Monsieur Paul MULDER et une dame.

Monsieur Chris OLIVER est professeur pour les Troubles Neurologiques du Développement à l’Université de Birmingham et Directeur du Cerebra Center pour les problèmes neurodéveloppementaux.

Il a été formé en tant que psychologue clinicien à l’Université d’Edimbourg avant de terminer par un doctorat sur les comportements d’automutilation chez les personnes ayant une déficience intellectuelle à l’Institute of Psychiatry de Londres.

Il est rédacteur en chef du journal de la recherche sur la Déficience Intellectuelle. Il est membre du conseil consultatif scientifique de la Fédération mondiales SCdL. c.oliver@bham.ac.uk (contact trouvé sur internet)

Monsieur Paul MULDER a fait son Doctorat sur Cognition, automutilation et autisme dans le Syndrome de Cornelia de Lange

leurs relations mutuelles et leur passé génétique

Il est spécialisé dans l’évaluation et l’accompagnement d’enfants et adolescents, la communication de soutien, le fonctionnement socio-affectif, le traitement de l’information sensorielle et le développement cognitif.

Nous avons parlé des tensions très importantes d’Elsa, surtout en rentrant de l’école.
De ses gestes agressifs envers l’autre et les objets aussi. (Elle casse fréquemment et délibérément les lunettes de ses camarades à l’IME.) De nos inquiétudes très fortes car cela entrave beaucoup son autonomie et son intégration sociale. Nous avons mis l’accent sur son autonomie depuis toute petite, avec des encouragements forts, le soutien de la pédagogie Montessori (vie pratique, vie sensorielle, calcul et Français ensuite) malheureusement son comportement social actuel n’est pas toujours adapté. Après des comportements agressifs et inadaptés, Elsa est en souffrance ++ (se ronge beaucoup les ongles, s’arrache les ongles des pieds). Elle montre un état de tension importante.
Il nous a questionnés pour savoir si c’était récent.

Casser les objets comme ça, elle l’a déjà fait (ex : balancer ma tablette du 3ème étage quand je lui demandais de se préparer pour aller à l’école et donc d’arrêter de chercher des musiques sur son IPOD. Après coup, je crois qu’elle était simplement en difficulté pour trouver la musique qu’elle cherchait et que quand je lui ai demandé d’arrêter plusieurs fois, elle a vécu cela comme un échec, et une émotion intense qu’elle n’a pas su gérer…) Plus jeune, elle pouvait dessiner sur la feuille d’un de ses camarades de classe, pousser ou mordre les plus faibles.

Nous avons aussi exprimé qu’elle comprend de mieux en mieux les conversations que l’on peut avoir entre adultes, nos blagues etc., mais qu’elle a toujours autant de mal à s’exprimer en dehors de notre noyau familial.

A l’école, elle parle très très peu pour ne pas dire pas. En famille élargie, avec nos amis aussi, ses paroles sont quasiment absentes.

Chris OLIVER a parlé de selective mutism (mutisme sélectif).

Beaucoup de difficultés pour Elsa. Beaucoup d’informations quand échanges : informations à décrypter sur le visage de son interlocuteur, analyse de l’info, recherche des infos dans son cerveau. Le processus du traitement de l’information est très long pour Elsa. Difficulté aussi au niveau de la mémoire : la mémoire des mots est difficile. Le chemin est long et coûteux pour Elsa. Elle a besoin d’un facilitateur.
Il nous a vraiment conseillé proloquo2go qui est une application très utilisée, valable sur Apple. Des informations en Français sont disponibles sur le site 

C’est vraiment un outil qui peut l’aider dans la vie de tous les jours. Vecteur du téléphone portable intéressant.

Paul MULDER avait souvent des hochements de tête et a vraiment acquiescé quand nous parlions de tensions très importantes et de colères très fortes, de la frustration intense d’Elsa. Il faut absolument la soulager et repérer, voir sur son visage quand la tension monte (ce que nous arrivons assez facilement à faire quand elle est avec nous). Et l’inciter à s’exprimer, montrer, choisir. L’utilisation de Proloquo peut vraiment être une aide précieuse pour elle.

Aussi, les relations duelles peuvent être facilitantes et apaisantes pour Elsa. L’expression peut être favorisée.

Quand nous l’invitons à s’exprimer ne pas attendre impatiemment, l’aider d’une façon naturelle en ayant des moments de pause dans les flux de paroles et dans ce qu’on attend d’elle (pas de pression ni d’attentes ++).

Idée aussi de lui proposer un choix entre deux choses, plutôt que des questions ouvertes.
Liste de choses agréables à développer.

La communication : 2 spécialistes : Anne SCHOONE et Eline VAN ROOIJ

Anne Schoone est psychologue pédagogique. Elle a de l’expérience dans le domaine de l’évaluation pratique et de l’évaluation diagnostique au sens le plus large du terme. Son expertise se situe dans l’évaluation des enfants et des adultes ayant des problèmes auditifs et/ou visuels, avec ou sans déficiences connexes. L’accent est mis en particulier sur la découverte du potentiel d’apprentissage de ces personnes et sur les moyens de stimuler le développement de la meilleure manière possible, par exemple la communication. Tous les sens disponibles peuvent être utilisés, selon les capacités et les préférences de la personne.

Eline est psychologue scolaire et expérimentée dans les domaines de l’évaluation, des programmes d’intervention et l’élaboration de programme mettant l’accent sur les potentiels de communication des élèves atteints de déficiences multisensorielles.
Nous avons évoqué les difficultés d’Elsa dans son expression, surtout à l’école ou avec des personnes extérieures au noyau familial.

Les professionnelles ont évoqué les expériences négatives d’Elsa, imprimées dans son fonctionnement actuel : parfois elle a voulu s’exprimer mais ses interlocuteurs ne l’ont pas compris, ne lui ont pas laissé suffisamment de temps, une personne a parlé à sa place, on a interprété à sa place, cela a nécessité une énergie et un investissement beaucoup trop importants. Bref Elsa a lâché l’affaire, et préfère se taire.

Elles ont conseillé un accompagnement par un professionnel (psychologue par exemple) pour développer sa confiance et mettre en place des stratégies efficientes. Trouver aussi des activités pour accroître sa confiance (nous pensons au chant, entre autres)

Quand il y a des moments de parole dans un groupe à l’école : préparer à la maison, avoir un support écrit ou photos, utilisation aussi de PROLOQUO, tout cela pour favoriser l’expression d’Elsa. D’abord favoriser l’expression en duel avec un adulte ou l’éducatrice, puis soutien de cet adulte auprès d’Elsa quand elle parle devant le groupe. Développer des émotions et expériences positives.

Elles ont parlé de tous petits pas. Il faut vraiment les encourager et les valoriser.
Attention pas de chantage à l’ordi en classe (pour l’inciter à parler devant le groupe).
Lui laisser du temps, et surtout commencer par lui demander de s’exprimer avec un adulte sans pression. Lui proposer entre deux choix.

Gastroentérologie : Docteur Peter GILLET, Docteur Angelo SELICORNI et une autre personne.

Monsieur GILLET est consultant en gastroentérologie à l’hôpital royal des enfants malades d’Edimbourg en Ecosse. Il s’intéresse plus particulièrement à la maladie coeliaque, aux troubles gastro-intestinaux supérieurs et au petit intestin, à l’endoscopie et à la constipation, ainsi qu’à l’amélioration de la gestion de l’informatique, de l’éducation et de l’engagement avec des collègues et des familles pour rendre la gestion globale plus cohérente et réactive.

Il s’intéresse aux problèmes gastro-intestinaux liés aux troubles du développement neurologique. Son objectif est d’aider à sensibiliser les autres professionnels de la santé aux questions spécifiques du SCdL et aux problèmes génériques gastrointestinaux en neurodisabilité.

Monsieur SELICORNI est impliqué dans le diagnostic et dans le suivi de syndromes génétiques comme le syndrome de Cornelia de Lange depuis 1990. 

Il est pédiatre généticien médical dans un service de pédiatrie, à Côme en Italie.
Nous avons demandé cette consultation car l’opportunité s’est présentée et que le Docteur BOTTANI, généticien à Genève, qui a rencontré dès la petite enfance d’Elsa, nous avait recommandé d’être attentifs aux intestins d’Elsa (risque d’occlusion).

Elsa ce matin-même de la consultation n’a rien voulu manger malgré le buffet copieux proposé par l’hôtel. Elle n’a pas eu de selles depuis une semaine et ne veut pas boire non plus. Nous en parlons aux médecins, qui nous suggèrent de tenir un journal, que l’on peut même utiliser pour toute la famille. C’est vrai qu’elle est adolescente, qu’elle est autonome et que du coup nous n’allons pas voir aux toilettes l’état de ses selles, leur fréquence etc...

Ce journal pour toute la famille ne serait pas stigmatisant et permettrait une surveillance et une attention.

On peut même y indiquer la période du cycle et les signes observés.
Ils nous ont demandé si elle avait un traitement parfois pour faciliter le transit. Stéphane se rappelait du SMECTA et finalement nous utilisons plutôt l’IMPORTAL. Il serait intéressant pour lui de donner MACROGOL.

Le Docteur GILLET va nous envoyer un compte rendu de la consultation (ci-après).
Il nous a donné son adresse mail pour poursuivre nos échanges.
Voilà, ce compte rendu n’est pas parfait mais il dessine, nous pensons, des pistes intéressantes que nous pouvons travailler ensemble.

Toutes les idées, opportunités, suggestions et discussions sont bienvenues pour permettre de faciliter le quotidien actuel et futur d’Elsa…

LISTE d’activités agréables pour ELSA :

Ce qui est difficile pour Elsa :

Ce qui est important pour Elsa :
Papa, maman, Elodie, Noureddine, papi, mamie, Nadia, Pierre, Nounou

• Parler et être avec Arthur
• Téléphoner à Elodie tous les jours
• C’est important qu’on lui explique qu’on lui parle
• C’est important qu’elle fasse ce qu’elle veut, ce qu’elle a décidé
• C’est important pour elle d’être encouragée, stimulée, sollicitée, sinon elle est dans une forme de mal-être.
• Pas trop changer les habitudes
• Noter et dire les rendez-vous sur l’agenda
• Noter et dire quand elle prend le bus sur l’agenda
• Dormir avec Nounou