Informação

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A nossa informação é escrita para e por pessoas à volta de síndrome de Cornelia de Lange (CdLS), por isso sabemos do que estamos a falar. Procuramos a informação, reescrevemo-la para ser compreensível e partilhamo-la. E partilhamos notícias relevantes sobre síndrome de Cornelia de Lange (CdLS) através de artigos legíveis. Desta forma, queremos informar as famílias, fazer com que se sintam capacitadas para educar as pessoas que se curam e cuidam delas ou dar-lhes apenas esse pouco de apoio

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Porque se há algo importante para as famílias com uma pessoa de cuidados intensivos como síndrome de Cornelia de Lange (CdLS), é que a família permaneça de pé. E é isso que nós, como comunidade em torno de síndrome de Cornelia de Lange (CdLS), estamos empenhados em fazer de coração e alma.

A síndrome de Cornelia de Lange (CdLS) é uma doença genética rara da qual muitas pessoas nunca ouviram falar. As crianças com CdLS 'parecem' o mesmo, há muitas semelhanças na aparência e comportamento. Em 1933, a pediatra holandesa Cornelia de Lange descreveu duas crianças com uma série de características impressionantemente semelhantes. A síndrome recebeu, portanto, o seu nome.
O nosso painel internacional de peritos elaborou um guia completo para o diagnóstico e gestão do CdLS, ligado aqui!


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