Informacje
Nasze informacje są pisane dla i przez osoby z otoczenia Zespół Cornelia de Lange (CdLS), więc wiemy o czym mówimy. Wyszukujemy informacje, przepisujemy je, aby były zrozumiałe i dzielimy się nimi. W ten sposób chcemy informować rodziny, sprawić, by czuły się upoważnione do edukowania osób leczących i opiekujących się nimi lub dać im tylko tę odrobinę wsparcia.
Bo jeśli jest coś ważnego dla rodzin z osoba wymagająca opieki jak Zespół Cornelia de Lange (CdLS), to jest to, aby rodzina pozostała w pionie. I to jest to , co my, jako wspólnota dookoła Zespół Cornelia de Lange (CdLS), jesteśmy zobowiązani zrobić z sercem i duszą.
Zespół Cornelia de Lange (CdLS) jest rzadkim zaburzeniem genetycznym, o którym wiele osób nigdy nie słyszało. Dzieci z CdLS "wyglądają" tak samo, istnieje wiele podobieństw w wyglądzie i zachowaniu. W 1933 roku holenderski pediatra Cornelia de Lange opisał dwójkę dzieci z wieloma uderzająco podobnymi cechami. Dlatego też zespół ten został nazwany jej imieniem.
Nasz międzynarodowy panel ekspertów opracował kompleksowy przewodnik dotyczący diagnostyki i zarządzania CdLS, dostępny tutaj.
Kompleksowe przewodniki
Na tej stronie możesz przejrzeć skarbnicę informacji, wystarczy przewrócić ekran i wybrać jedną z opcji!
Eksperci z naszej społeczności napisali obszerne przewodniki, które mogą być dla Ciebie pomocne. (patrz link bezpośrednio poniżej)
- pogłębiaj swoją wiedzę
- Introduction
- Levensfases
- What medical care may a child with CdLS need?
- Health difficulties in CdLS...
- Cognitive and behavioural characteristics in CdLS
- Age-related changes in cognition and behaviour
- Planowanie w celu zapewnienia jak najlepszej jakości życia
- Family Empowerment
- CdLS Spectrum Clinical Criteria (scoring)
- Moleculair diagnostic criteria
- Diagnostic approaches
