Informationen
Unsere Informationen werden für und von Menschen aus dem Umfeld von Cornelia-de-Lange-Syndrom geschrieben, daher wissen wir, wovon wir sprechen. Wir suchen nach Informationen, schreiben sie verständlich um und teilen sie. Auf diese Weise wollen wir die Familien informieren, ihnen das Gefühl geben, dass sie in der Lage sind, die Kur- und Pflegekräfte aufzuklären oder ihnen einfach nur ein bisschen Unterstützung zu geben.
Denn wenn es etwas gibt, was für Familien mit einer pflegeintensiven Person wie Cornelia-de-Lange-Syndrom wichtig ist, dann ist es, dass die Familie aufrecht bleibt. Und dafür setzen wir uns als Gemeinschaft um Cornelia-de-Lange-Syndrom mit Herz und Seele ein.
Das Cornelia-de-Lange-Syndrom (CdLS) ist eine seltene genetische Erkrankung, von der viele Menschen noch nie etwas gehört haben. Kinder mit CdLS "sehen" gleich aus, es besteht eine große Ähnlichkeit in Aussehen und Verhalten. Im Jahr 1933 beschrieb die niederländische Kinderärztin Cornelia de Lange zwei Kinder mit einer Reihe auffallend ähnlicher Merkmale. Das Syndrom wurde deshalb nach ihr benannt.
Unser internationales Expertengremium hat einen umfassenden Leitfaden zur Diagnose und Behandlung von CdLS zusammengestellt, der hier verlinkt ist
Umfassende Leitfäden
Auf dieser Website können Sie in einem Schatz von Informationen stöbern. Fahren Sie einfach auf Ihrem Bildschirm nach unten und wählen Sie eine der Optionen aus!
Die Experten unserer Gemeinschaft haben einen umfassenden Leitfaden verfasst, um Sie zu unterstützen. (siehe den Link direkt unten)
- Vertiefen Sie Ihr Wissen
- Introduction
- Levensfases
- What medical care may a child with CdLS need?
- Health difficulties in CdLS...
- Cognitive and behavioural characteristics in CdLS
- Age-related changes in cognition and behaviour
- Planung für eine bestmögliche Lebensqualität
- Family Empowerment
- CdLS Spectrum Clinical Criteria (scoring)
- Moleculair diagnostic criteria
- Diagnostic approaches
