CdLS?
Es ist wichtig, die Krankheit Ihres Kindes zu verstehen! Was ist CdLS? Wie wird sie vererbt? Was sind die besten Ansätze? Wir bieten alle Informationen, die Sie benötigen.
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Auf dieser Plattform wird umfangreiches Wissen über das Cornelia-de-Lange-Syndrom gesammelt. Verwenden Sie die Suchfunktion, um auf Forschungsergebnisse, Artikel und Geschichten zuzugreifen.
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Neu hier? Fühlen Sie sich überfordert? Beginnen Sie von vorne, und wir führen Sie Schritt für Schritt durch CDLS.
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Gerritjan Koekkoek
Der Weg zum Glück für Menschen wie Rai führt über Bildung und das Wissen der Menschen in seiner direkten Umgebung.
Raoul Hennekam
Teilen Sie vor allem Informationen und Erfahrungen miteinander. Jeder hat ein bisschen Information und all diese kleinen Bits werden zu einer Fülle von Informationen. Enorm wertvoll.
Sylvia Huisman
On the importance of learned experience knowledge, difficult to put into words
Paul Mulder
Für mich ist es auch sehr lehrreich, die Erfahrungsberichte von Eltern und den Input von anderen Experten zu lesen. Es erweitert und schärft das eigene Denken und Handeln. Der Austausch zwischen Eltern und den verschiedenen beteiligten Experten sorgt für eine breitere Perspektive und schafft einen Mehrwert.
Teilen Sie Ihre Geschichten und hören Sie die der anderen
CdLS ist eine lange Reise; manchmal schwierig und dunkel, aber oft kommt man an einem sonnigen Ort an. Darüber zu sprechen, hilft Ihnen, die Reise zu bewältigen.
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Verbinde dich mit anderen
Triff andere, die so sind wie du. Wir organisieren regelmäßige (Online-)Treffen und haben aktive Facebook-Gruppen für verschiedene Regionen und Themen.
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Fragen Sie unsere Experten
Wir alle haben Fragen zur Pflege und zum Wohlbefinden unserer Angehörigen mit CdLS. Durchsuchen Sie die Fragen, die andere bereits gestellt haben. Keine Frage ist zu groß oder zu klein, um sie zu stellen.
Lesen...The dream for our community
With the Cornelia de Lange World federation we have a dream. To share our dream with you in order to convince you to join us we made this video to show you what seeing, talking, learning and sharing is about.
