¿SCdL?
Comprender la enfermedad de su hijo es crucial. ¿Qué es el SCdL? ¿Cómo se hereda? ¿Cuáles son los mejores enfoques? Le ofrecemos toda la información que necesita.
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En esta plataforma se reúnen amplios conocimientos sobre el síndrome de Cornelia de Lange. Utilice la función de búsqueda para acceder a investigaciones, artículos e historias.
¿Necesita ayuda? ¿Es nuevo aquí?
¿Eres nuevo? ¿Te sientes abrumado? Empiece por el principio y le guiaremos paso a paso por el CDLS.
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Gerritjan Koekkoek
El camino a la felicidad para gente como Rai es a través de la educación y el conocimiento de la gente que le rodea directamente.
Raoul Hennekam
Sobre todo, compartid información y experiencias entre vosotros. Todo el mundo tiene un poco de información y todos estos pequeños fragmentos se convierten en una gran cantidad de información. Enormemente valiosa.
Sylvia Huisman
Comparte tus historias y escucha las de los demás
El SCdL es un largo viaje, a veces difícil y oscuro, pero a menudo se llega a un lugar soleado. Hablar de ello te ayuda a sobrellevar el viaje.
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Conectar con otros
Conoce a otras personas como tú. Organizamos reuniones periódicas (en línea) y tenemos grupos activos en Facebook para diferentes regiones y temas.
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Pregunte a nuestros expertos
Todos tenemos preguntas sobre el cuidado y el bienestar de nuestros seres queridos con CdLS. Busque las preguntas que otros han hecho antes. Ninguna pregunta es demasiado grande o demasiado pequeña.
Leer...The dream for our community
With the Cornelia de Lange World federation we have a dream. To share our dream with you in order to convince you to join us we made this video to show you what seeing, talking, learning and sharing is about.
