CdLS?
Det er vigtigt at forstå dit barns tilstand! Hvad er CdLS? Hvordan nedarves det? Hvad er de bedste tilgange? Vi giver dig alle de oplysninger, du har brug for.
Læs...Homepage
Find dit svar!
Omfattende viden om Cornelia de Lange Syndrom er samlet på denne platform. Brug søgefunktionen til at få adgang til forskning, artikler og historier.
Brug for hjælp, ny her?
Er du ny her? Føler du dig overvældet? Start fra begyndelsen, så guider vi dig trin for trin gennem CDLS.
Læs...
Gerritjan Koekkoek
Vejen til lykke for folk som Rai er gennem uddannelse og viden om de mennesker, der er direkte omkring ham.
Raoul Hennekam
Frem for alt skal I udveksle oplysninger og erfaringer med hinanden. Alle har lidt information, og alle disse små bidder bliver til et væld af information. Enormt værdifuld.
Sylvia Huisman
On the importance of learned experience knowledge, difficult to put into words
Paul Mulder
For mig er det også meget lærerigt at læse forældrenes erfaringer og input fra andre eksperter. Det udvider og skærper din tankegang og dine handlinger. Udvekslingen mellem forældre og de forskellige involverede eksperter giver et bredere perspektiv og skaber merværdi.
Del dine historier og hør andres historier
CdLS er en lang rejse; nogle gange er den vanskelig og mørk, men ofte når man frem til et solrigt sted. At tale om det hjælper dig med at klare rejsen.
Læs...
Kom i kontakt med andre
Mød andre som dig. Vi arrangerer regelmæssige (online) møder og har aktive Facebook-grupper for forskellige regioner og temaer.
Læs...
Spørg vores eksperter
Vi har alle spørgsmål om pleje og velbefindende for vores kære med CdLS. Søg i de spørgsmål, som andre har stillet før. Intet spørgsmål er for stort eller for lille til at blive stillet.
Læs...The dream for our community
With the Cornelia de Lange World federation we have a dream. To share our dream with you in order to convince you to join us we made this video to show you what seeing, talking, learning and sharing is about.
