SCDL ?
Il est essentiel de comprendre la maladie de votre enfant ! Qu'est-ce que le SCDL ? Comment se transmet-il ? Quelles sont les meilleures approches ? Nous vous fournissons toutes les informations dont vous avez besoin.
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Des connaissances approfondies sur le syndrome de Cornelia de Lange sont rassemblées sur cette plateforme. Utilisez la fonction de recherche pour accéder à la recherche, aux articles et aux récits.
Besoin d'aide, nouveau ici ?
Vous êtes nouveau ici ? Vous vous sentez dépassé ? Commencez par le début, et nous vous guiderons pas à pas à travers le CDLS.
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Gerritjan Koekkoek
La voie du bonheur pour des personnes comme Rai passe par l'éducation et la connaissance des personnes qui l'entourent directement.
Raoul Hennekam
Surtout, partagez vos informations et vos expériences les uns avec les autres. Tout le monde a un peu d'information et tous ces petits bouts deviennent une mine d'informations. D'une grande valeur.
Sylvia Huisman
On the importance of learned experience knowledge, difficult to put into words
Paul Mulder
Pour moi, il est également très instructif de lire les récits d'expérience des parents et les contributions d'autres experts. Cela élargit et affine votre réflexion et vos actions. L'échange entre les parents et les différents experts impliqués offre une perspective plus large et crée une valeur ajoutée.
Partagez vos histoires et écoutez celles des autres
Le SCdL est un long voyage ; parfois difficile et sombre, mais souvent on arrive à un endroit ensoleillé. En parler vous aide à faire face à ce voyage.
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Se connecter avec d'autres
Rencontrez d'autres personnes comme vous. Nous organisons régulièrement des réunions (en ligne) et avons des groupes Facebook actifs pour différentes régions et différents thèmes.
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Demandez à nos experts
Nous avons tous des questions sur les soins et le bien-être de nos proches atteints du syndrome de Down. Recherchez les questions que d'autres ont déjà posées. Aucune question n'est trop grande ou trop petite pour être posée.
Lire...The dream for our community
With the Cornelia de Lange World federation we have a dream. To share our dream with you in order to convince you to join us we made this video to show you what seeing, talking, learning and sharing is about.
