CdLS??
Entender a doença de seu filho é fundamental! O que é a CdLS? Como ela é herdada? Quais são as melhores abordagens? Nós fornecemos todas as informações de que você precisa.
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Esta plataforma reúne um vasto conhecimento sobre a Síndrome de Cornélia de Lange. Utilize a função de pesquisa para aceder a pesquisas, artigos e histórias.
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Todos nós temos perguntas sobre os cuidados e o bem-estar dos nossos entes queridos com CdLS. Procure as perguntas que outros já fizeram antes. Nenhuma pergunta é demasiado grande ou demasiado pequena para ser feita.
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Gerritjan Koekkoek
O caminho para a felicidade de pessoas como Rai é através da Educação e Conhecimento das pessoas que o rodeiam directamente.
Raoul Hennekam
Acima de tudo, partilhar informação e experiências uns com os outros. Todos têm um pouco de informação e todas estas pequenas partes tornam-se uma riqueza de informação. Muito valiosa.
Sylvia Huisman
On the importance of learned experience knowledge, difficult to put into words
Paul Mulder
Para mim, é também muito instrutivo ler as histórias de experiência dos pais e a contribuição de outros peritos. Alarga e aguça o seu pensamento e as suas acções. O intercâmbio entre pais e os vários peritos envolvidos proporciona uma perspectiva mais ampla e cria valor acrescentado.
Partilhe as suas histórias e ouça as dos outros
O SCdL é uma longa viagem; por vezes difícil e escura, mas muitas vezes chega-se a um lugar ensolarado. Falar sobre isso ajuda-o a lidar com a viagem.
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Conheça outras pessoas como você. Organizamos encontros regulares (em linha) e temos grupos activos no Facebook para diferentes regiões e temas.
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Todos nós temos perguntas sobre os cuidados e o bem-estar dos nossos entes queridos com CdLS. Pesquise as perguntas que outros já fizeram antes. Nenhuma pergunta é demasiado grande ou demasiado pequena para ser feita.
Leia...The dream for our community
With the Cornelia de Lange World federation we have a dream. To share our dream with you in order to convince you to join us we made this video to show you what seeing, talking, learning and sharing is about.
