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Conférence des familles
| 1 | 02/08/2019 | Intervenants et soutiens | ||
|---|---|---|---|---|
| Bienvenue et Ouverture | 09:30 | 10:00 | ||
| CdLS Introduction | 10:00 | 10:45 | ||
| Morning break | 10:45 | 11:15 | ||
| Introduction CDLS (suite) | 11:15 | 12:00 | ||
| Lunch | 12:00 | 13:30 | ||
| Douleur avec CdLS | 13:30 | 14:15 | ||
| LE COMPORTEMENT, QUE POUVONS-NOUS VOIR ? | 14:15 | 15:00 | ||
| Afternoon break | 15:00 | 15:30 | ||
| Communication | 15:30 | 16:15 | ||
| RELATION ET SOINS PERSONNELS | 16:15 | 17:00 | ||
| Create new block starting at 17:00 | ||||
| 2 | 03/08/2019 | Intervenants et soutiens | ||
|---|---|---|---|---|
| INTRODUCTION DU DEUXIÈME JOUR | 09:30 | 09:45 | ||
| Reflux | 09:45 | 10:30 | ||
| AUTRES PROBLÈMES LIÉS À LA DIGESTION DES ALIMENTS ET À LA CONSOMMATION D'EAU | 10:30 | 11:15 | ||
| Morning break | 11:15 | 11:45 | ||
| TRAITEMENT SENSORIEL | 11:45 | 12:30 | ||
| Lunch | 12:30 | 14:00 | ||
| GRANDIR, MARCHER, APPRENDRE ET VIVRE | 14:00 | 14:45 | ||
| Afternoon break | 14:45 | 15:15 | ||
| ET NOUS... | 15:15 | 16:00 | ||
| CLÔTURE DE LA CONFÉRENCE | 16:01 | 16:30 | ||
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dîner de gala
| 1 | 03/08/2019 | Intervenants et soutiens | ||
|---|---|---|---|---|
| OUVERTURE DU DÎNER DE GALA | 19:00 | 19:10 | ||
| Surprise act | 19:10 | 19:15 | ||
| Awards celebration 2019 | 19:15 | 19:30 | ||
| Dinner buffet | 19:30 | 21:30 | ||
| Het Nederland film orkest | 19:45 | 21:00 | ||
| Célébrer, relaxer et dancer | 21:30 | 00:00 | ||
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Le Symposium Scientifique
| 1 | 01/08/2019 | Intervenants et soutiens | ||
|---|---|---|---|---|
| Bienvenue | 08:00 | 08:05 | ||
| Introduction | 08:05 | 08:30 | ||
| Génétique, mécanismes et systèmes modèles | 08:30 | 10:15 | ||
| coffee break | 10:15 | 10:30 | ||
| CORRÉLATIONS CLINIQUES ET MOLÉCULAIRES | 10:30 | 11:45 | ||
| Lunch | 11:45 | 12:45 | ||
| Avec le corps en tête | 12:45 | 13:30 | ||
| Comprendre le développement et le comportement dans le syndrome de Cornelia de Lange | 13:30 | 15:00 | ||
| Table ronde | 15:15 | 16:30 | ||
| Meet and Greet | 16:30 | 18:00 | ||
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Réunion du conseil de la fédération mondiale SCDL
| 1 | 31/07/2019 | Intervenants et soutiens | ||
|---|---|---|---|---|
| Welcome in Germany | 09:30 | 09:35 | ||
| 2. Introduction & Federation Report | 09:35 | 10:00 | ||
| 3. Financial Report | 10:00 | 10:15 | ||
| 4. Combined Federation and SAC Meeting | 10:15 | 11:15 | ||
| Coffee and Tea break | 11:15 | 11:30 | ||
| 5. Purpose of the Federation | 11:30 | 13:00 | ||
| Lunch | 13:00 | 14:00 | ||
| 6. Recombine Federation and SAC Meetings | 14:00 | 14:30 | ||
| 5. (Cont.) Purpose of the Federation | 14:30 | 15:30 | ||
| 7. CdLS World Website | 15:30 | 16:00 | ||
| 8. Review of Rare Diseases International and Eurordis | 16:00 | 16:30 | ||
| 9. Overview of Member Group Activities | 16:30 | 17:30 | ||
| 10. AOB, Close and Thanks | 17:30 | 18:00 | ||
| Create new block starting at 18:00 | ||||
Consultations 1: 1
| 1 | 02/08/2019 | Intervenants et soutiens | ||
|---|---|---|---|---|
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| 2 | 03/08/2019 | Intervenants et soutiens | ||
|---|---|---|---|---|
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Réunion du Comité consultatif scientifique (SAC) de la fédération mondiale SCDL
| 1 | 31/07/2019 | Intervenants et soutiens | ||
|---|---|---|---|---|
| Opening | 10:00 | 10:15 | ||
| Combined Federation-SAC Board Meeting | 10:15 | 11:15 | ||
| SAC Board Meeting | 11:15 | 12:00 | ||
| Lunch | 12:00 | 13:00 | ||
| SAC meeting | 13:00 | 14:00 | ||
| Recombined Federation-SAC Board Meeting | 14:00 | 14:30 | ||
| Coffee and Tea break | 14:30 | 15:00 | ||
| Fire talks | 15:00 | 17:30 | ||
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Beaucoup à faire pour les frères et soeurs
| 1 | 02/08/2019 | Intervenants et soutiens | ||
|---|---|---|---|---|
| Marcher à la gare | 09:00 | 09:30 | ||
| Profitez d'une balade en train | 09:30 | 09:50 | ||
| Promenade dans Remagen | 09:50 | 10:15 | ||
| Break for some drinks | 10:15 | 10:30 | ||
| Pont du Musée de la Paix à Remagen | 10:30 | 11:30 | ||
| Lunch break and walk to boat | 11:30 | 13:00 | ||
| Voyage en bateau à Köningswinter | 13:00 | 13:45 | ||
| Vie Marine | 13:45 | 15:30 | ||
| Retour en bateau à Remagen | 15:30 | 16:20 | ||
| Break and walk to Remagen train station | 16:20 | 16:50 | ||
| prendre le train de Remagen à Bad Neuenahr | 16:50 | 17:00 | ||
| Marcher de la gare à l'hôtel | 17:01 | 17:30 | ||
| Create new block starting at 17:30 | ||||
| 2 | 03/08/2019 | Intervenants et soutiens | ||
|---|---|---|---|---|
| Marcher jusqu'à la gare | 09:01 | 09:30 | ||
| Train pour Andernach | 09:30 | 10:10 | ||
| Break for some drinks | 10:10 | 11:00 | ||
| GEYSER CENTRE | 11:00 | 12:15 | ||
| Lunch break | 12:15 | 13:01 | ||
| Éruption du geyser | 13:01 | 14:35 | ||
| Bateau et Train de Andernach à Bad-Neuenahr | 15:35 | 16:00 | ||
| Marcher de la gare à l'hôtel | 16:00 | 16:30 | ||
| Create new block starting at 16:30 | ||||
Programme de soins pour les SCDL
| 1 | 02/08/2019 | Intervenants et soutiens | ||
|---|---|---|---|---|
| Create new block starting at 08:00 | ||||
| 2 | 03/08/2019 | Intervenants et soutiens | ||
|---|---|---|---|---|
| Create new block starting at 08:00 | ||||
Soins des frères et sœurs (jusqu'à 6)
| 1 | 02/08/2019 | Intervenants et soutiens | ||
|---|---|---|---|---|
| Create new block starting at 08:00 | ||||
| 2 | 03/08/2019 | Intervenants et soutiens | ||
|---|---|---|---|---|
| Create new block starting at 08:00 | ||||
