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Familienkonferenz
| 1 | 02/08/2019 | Redner und Unterstützer | ||
|---|---|---|---|---|
| Begrüßung und Eröffnung der Konferenz | 09:30 | 10:00 | ||
| Einführung in das CdLS | 10:00 | 10:45 | ||
| Pause | 10:45 | 11:15 | ||
| Einführung in das CDLS (Fortsetzung) | 11:15 | 12:00 | ||
| Mittagspause | 12:00 | 13:30 | ||
| Schmerz beim CdLS | 13:30 | 14:15 | ||
| Was uns das Verhalten zeigt | 14:15 | 15:00 | ||
| Kaffeepause | 15:00 | 15:30 | ||
| Kommunikation | 15:30 | 16:15 | ||
| Beziehungen und Hygiene | 16:15 | 17:00 | ||
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| 2 | 03/08/2019 | Redner und Unterstützer | ||
|---|---|---|---|---|
| Einführung/Zweiter Konferenztag | 09:30 | 09:45 | ||
| Reflux | 09:45 | 10:30 | ||
| Andere Probleme bei Verdauung und Schlucken | 10:30 | 11:15 | ||
| Pause | 11:15 | 11:45 | ||
| Wahrnehmungsverarbeitung | 11:45 | 12:30 | ||
| Mittagspause | 12:30 | 14:00 | ||
| Heranwachsen und flügge werden | 14:00 | 14:45 | ||
| Kaffeepause | 14:45 | 15:15 | ||
| Und was ist mit UNS? | 15:15 | 16:00 | ||
| Abschluß der Konferenz | 16:01 | 16:30 | ||
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Fachtagung
| 1 | 01/08/2019 | Redner und Unterstützer | ||
|---|---|---|---|---|
| Welcome | 08:00 | 08:05 | ||
| Introduction | 08:05 | 08:30 | ||
| Genetics, Mechanisms and Model Systems | 08:30 | 10:15 | ||
| coffee break | 10:15 | 10:30 | ||
| Clinical and Molecular Correlations | 10:30 | 11:45 | ||
| Lunch | 11:45 | 12:45 | ||
| With the Body in Mind, a somatic approach to self-injurious behavior | 12:45 | 13:30 | ||
| Understanding development and behaviour in Cornelia de Lange Syndrome | 13:30 | 15:00 | ||
| Round table discussion | 15:15 | 16:30 | ||
| Meet and Greet | 16:30 | 18:00 | ||
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Dinner-Gala
| 1 | 03/08/2019 | Redner und Unterstützer | ||
|---|---|---|---|---|
| Eröffnung | 19:00 | 19:10 | ||
| Überraschung | 19:10 | 19:15 | ||
| Preisverleihung 2019 | 19:15 | 19:30 | ||
| Buffet | 19:30 | 21:30 | ||
| Het Nederland film orkest | 19:45 | 21:00 | ||
| Feiern, entspannen, tanzen | 21:30 | 00:00 | ||
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Eins zu eins Konsultationen
| 1 | 02/08/2019 | Redner und Unterstützer | ||
|---|---|---|---|---|
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| 2 | 03/08/2019 | Redner und Unterstützer | ||
|---|---|---|---|---|
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Sitzung der CdLS-Weltföderation
| 1 | 31/07/2019 | Redner und Unterstützer | ||
|---|---|---|---|---|
| Welcome in Germany | 09:30 | 09:35 | ||
| 2. Introduction & Federation Report | 09:35 | 10:00 | ||
| 3. Financial Report | 10:00 | 10:15 | ||
| 4. Combined Federation and SAC Meeting | 10:15 | 11:15 | ||
| Coffee and Tea break | 11:15 | 11:30 | ||
| 5. Purpose of the Federation | 11:30 | 13:00 | ||
| Lunch | 13:00 | 14:00 | ||
| 6. Recombine Federation and SAC Meetings | 14:00 | 14:30 | ||
| 5. (Cont.) Purpose of the Federation | 14:30 | 15:30 | ||
| 7. CdLS World Website | 15:30 | 16:00 | ||
| 8. Review of Rare Diseases International and Eurordis | 16:00 | 16:30 | ||
| 9. Overview of Member Group Activities | 16:30 | 17:30 | ||
| 10. AOB, Close and Thanks | 17:30 | 18:00 | ||
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Sitzung des Wissenschaftlichen Beirats (SAC)
| 1 | 31/07/2019 | Redner und Unterstützer | ||
|---|---|---|---|---|
| Opening | 10:00 | 10:15 | ||
| Combined Federation-SAC Board Meeting | 10:15 | 11:15 | ||
| SAC Board Meeting | 11:15 | 12:00 | ||
| Lunch | 12:00 | 13:00 | ||
| SAC meeting | 13:00 | 14:00 | ||
| Recombined Federation-SAC Board Meeting | 14:00 | 14:30 | ||
| Coffee and Tea break | 14:30 | 15:00 | ||
| Fire talks | 15:00 | 17:30 | ||
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Abwechslung für die Geschwister
| 1 | 02/08/2019 | Redner und Unterstützer | ||
|---|---|---|---|---|
| Fußweg zum Bahnhof | 09:00 | 09:30 | ||
| Zugfahrt nach Remagen | 09:30 | 09:50 | ||
| Fußweg zum Brückenmuseum | 09:50 | 10:15 | ||
| Kleine Pause | 10:15 | 10:30 | ||
| Friedensmuseum in der Brücke von Remagen | 10:30 | 11:30 | ||
| Fußweg zum Schiffsanleger | 11:30 | 13:00 | ||
| Bootsfahrt nach Königswinter | 13:00 | 13:45 | ||
| Sealife | 13:45 | 15:30 | ||
| Bootsfahrt zurück nach Remagen | 15:30 | 16:20 | ||
| Fußweg zum Bahnhof Remagen | 16:20 | 16:50 | ||
| Mit dem Zug zurück nach Bad Neuenahr | 16:50 | 17:00 | ||
| Fußweg zurück zum Hotel | 17:01 | 17:30 | ||
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| 2 | 03/08/2019 | Redner und Unterstützer | ||
|---|---|---|---|---|
| Fußweg zum Bahnhof | 09:01 | 09:30 | ||
| Mit dem Zug über Remagen nach Andernach | 09:30 | 10:10 | ||
| Frühstückspause | 10:10 | 11:00 | ||
| Geysirzentrum | 11:00 | 12:15 | ||
| Mittagspause | 12:15 | 13:01 | ||
| Namedyer Werth mit Geysirausbruch | 13:01 | 14:35 | ||
| Mit dem Zug über Remagen zurück nach Bad Neuenahr | 15:35 | 16:00 | ||
| Fußweg zurück zum Hotel | 16:00 | 16:30 | ||
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CdLS Betreuung
| 1 | 02/08/2019 | Redner und Unterstützer | ||
|---|---|---|---|---|
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| 2 | 03/08/2019 | Redner und Unterstützer | ||
|---|---|---|---|---|
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Betreuung für jüngere Geschwister (bis 6 Jahre)
| 1 | 02/08/2019 | Redner und Unterstützer | ||
|---|---|---|---|---|
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| 2 | 03/08/2019 | Redner und Unterstützer | ||
|---|---|---|---|---|
| Create new block starting at 08:00 | ||||
