Rede de peritos

Bem-vindo à rede de peritos para síndrome de Cornelia de Lange (CdLS). Porque síndrome de Cornelia de Lange (CdLS) é uma desordem muito complicada, as famílias à volta de síndrome de Cornelia de Lange (CdLS) procuraram e encontraram centros de perícia em conjunto com o centro de perícia formalmente reconhecido. Esta rede pode ajudar os seus médicos locais, centros de dia, escolas e terapeutas a prestarem os cuidados certos, perto de casa

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A nossa informação como base

Os peritos desta rede síndrome de Cornelia de Lange (CdLS) trabalham em conjunto para fornecer a melhor informação possível sobre síndrome de Cornelia de Lange (CdLS) neste sítio web. Também estão motivados para ler as suas histórias e responder às suas perguntas para saber mais sobre síndrome de Cornelia de Lange (CdLS). Este website é, portanto, uma ferramenta para prestadores de cuidados de saúde, seguradoras de saúde e a sua família.

A síndrome de Cornelia de Lange (CdLS) é uma doença genética rara da qual muitas pessoas nunca ouviram falar. As crianças com CdLS 'parecem' o mesmo, há muitas semelhanças na aparência e comportamento. Em 1933, a pediatra holandesa Cornelia de Lange descreveu duas crianças com uma série de características impressionantemente semelhantes. A síndrome recebeu, portanto, o seu nome.
O nosso painel internacional de peritos elaborou um guia completo para o diagnóstico e gestão do CdLS, ligado aqui!

 


                     

Equipa

Hayley Crawford

Jo Moss

Caroline Richards

Jane Waite

Paul Mulder

Inge van Balkom

Angelo Selicorni

Frank Kaiser

Leonie Menke

Sylvia huisman

Saskia Maas

Armand Bottani

Feliciano Ramos

David FitzPatrick

Tonie Kline

Chris Oliver

Matt Deardorff

Jolanta Wierzba

Gastroenterology

Peter Gillett

Florencia Pabletich

Andréa Scaletzky

Peter Martin

Gabriele Gillessen-Kaesbach

Anna Cereda

Valerie Cormier-Daire

Kerstin Wendt

Mary Levis

Julia OConnor

Douglas Clemens

Anne-Marie Bisgaard

Saskia Damen

Marleen Janssen

Eline van Rooij

Anne Schoone

Ineke Heijnen

Joana Santos