Expertise netwerk


Welkom bij het expertisenetwerk voor Cornelia de Lange syndroom. Omdat Cornelia de Lange syndroom een zeer gecompliceerde aandoening is, hebben families rond Cornelia de Lange syndroom samen met het formeel erkende expertisecentrum expertisecentra gezocht en gevonden. Dit netwerk kan uw lokale artsen, kinderdagverblijven, scholen en therapeuten helpen om de juiste zorg te leveren, dicht bij huis.

Onze informatie als basis

De deskundigen binnen dit Cornelia de Lange syndroom netwerk werken samen om de best mogelijke informatie over Cornelia de Lange syndroom op deze website aan te bieden. Zij zijn ook gemotiveerd om uw verhalen te lezen en uw vragen te beantwoorden om meer te weten te komen over Cornelia de Lange syndroom. Deze website is dus een hulpmiddel voor zorgverlener, zorgverzekeraar en uw familie.

Het Cornelia de Lange syndroom (CdLS) is een zeldzame genetische aandoening. Veel mensen hebben er nooit eerder van gehoord. Het zorgt voor verschillende lichamelijke, cognitieve en medische uitdagingen. Al zijn geen twee kinderen met deze aandoening hetzelfde, er is wel veel overeenkomst in de uiterlijke kenmerken en het gedrag.
Ons internationaal panel van deskundigen heeft een uitgebreide gids voor de diagnose en de zorg (verzorging) van CdLS samengesteld.

 


21
                     

Team

VERENIGD KONINKRIJK
VERENIGD KONINKRIJK
VERENIGD KONINKRIJK
Anxiety, mental health Behavioural Psychology

Dr. Hayley Crawford

VERENIGD KONINKRIJK
VERENIGD KONINKRIJK
VERENIGD KONINKRIJK
Autism, autistic traits Behavioural Psychology

Dr. Jo Moss

VERENIGD KONINKRIJK
VERENIGD KONINKRIJK
VERENIGD KONINKRIJK
Sleep expertise Behavioural Psychology

Dr. Caroline Richards

VERENIGD KONINKRIJK
VERENIGD KONINKRIJK
VERENIGD KONINKRIJK
Anxiety, Mental health Behavioural Psychology

Dr. Jane Waite

VERENIGD KONINKRIJK
VERENIGD KONINKRIJK
VERENIGD KONINKRIJK
School of Psychology, Doctoral Researcher

BSc Laura Groves

NEDERLAND
NEDERLAND
NEDERLAND
orthopedagoog Behavioural Psychology

Dr. Paul Mulder

NEDERLAND
NEDERLAND
NEDERLAND
Psychiater Psychiatry Onderzoeker Psychiatrie

Dr. Inge van Balkom

ITALIË
ITALIË
ITALIË
MD, directeur van de kinderafdeling Paediatrics & Genetics

Dr. Angelo Selicorni

DUITSLAND
DUITSLAND
DUITSLAND
Molekulare Genetik (MD) Molecular Genetics

Prof. Dr. Frank Kaiser

NEDERLAND
NEDERLAND
NEDERLAND
Kinderarts erfelijke en aangeboren aandoeningen en arts-onderzoeker Developmental and Genetic Paediatrics

MD PhD. Leonie Menke

NEDERLAND
NEDERLAND
NEDERLAND
Arts Verstandelijk gehandicapten (AVG) (MD) Physician for ID, SIB & CdLS AVG Arts en Opleider

Dr. Sylvia huisman

NEDERLAND
NEDERLAND
NEDERLAND
Klinisch Geneticus

Drs. Saskia Maas

SWITZERLAND
SWITZERLAND
SWITZERLAND
Genetics (MD) Genetics

Dr. Armand Bottani

SPANJE
SPANJE
SPANJE
Pediatra - Genética Clínica (MD) Pediatrician - Clinical Genetics

Dr. Feliciano Ramos

VERENIGD KONINKRIJK
VERENIGD KONINKRIJK
VERENIGD KONINKRIJK
Professor in de kindergenetica Clinical Genetics

Dr. David FitzPatrick

VERENIGDE STATEN
VERENIGDE STATEN
VERENIGDE STATEN
MD, Hoofd Pediatrische Genetica, Harvey Institute for Human Genetics, Medical Director Medical Director

M.D. Tonie Kline

VERENIGDE STATEN
VERENIGDE STATEN
VERENIGDE STATEN
Clinical Genetics MD PhD, geassocieerd medisch directeur, Roberts Centrum voor geïndividualiseerde medische genetica

M.D, Ph.D. Matt Deardorff

POLEN
POLEN
POLEN
Paediatrics Pediatria

Prof. Dr. Jolanta Wierzba

VERENIGD KONINKRIJK
VERENIGD KONINKRIJK
VERENIGD KONINKRIJK
(MD) Gastroenterology Gastroenterology

Dr. Peter Gillett

BRAZIL
BRAZIL
BRAZIL
(MD) General Practitioner in Brazil

Dr. Andréa Scaletzky

DUITSLAND
DUITSLAND
DUITSLAND
Psychiatry Psychiatrie

Prof. Dr. Peter Martin

DUITSLAND
DUITSLAND
DUITSLAND
Genetics

Prof. Dr. Gabriele Gillessen-Kaesbach

ITALIË
ITALIË
ITALIË
Genetic Counselling

Dr.ssa Anna Cereda

FRANKRIJK
FRANKRIJK
FRANKRIJK
Clinical Genetics

Valerie Cormier-Daire

NEDERLAND
NEDERLAND
NEDERLAND
Molecular Genetics Research

PHD. Kerstin Wendt

VERENIGDE STATEN
VERENIGDE STATEN
VERENIGDE STATEN
Education

N.C.S.P Mary Levis

VERENIGDE STATEN
VERENIGDE STATEN
VERENIGDE STATEN
Behavioural Psychology

Ph.D Julia OConnor

VERENIGDE STATEN
VERENIGDE STATEN
VERENIGDE STATEN
Dentistry

D.M.D. Douglas Clemens

DENEMARKEN
DENEMARKEN
DENEMARKEN
Paediatrics Pædiatrik

Dr. Anne-Marie Bisgaard

NEDERLAND
NEDERLAND
NEDERLAND
Inclusief en Bijzonder onderwijs, Communicatie Inclusief en Bijzonder onderwijs, Communicatie Inclusief en Bijzonder onderwijs, Communicatie

PhD Saskia Damen

ARGENTINA
ARGENTINA
ARGENTINA
(DCC) Médica genetista

Dra. Ana Laura Quaglio

ARGENTINA
ARGENTINA
ARGENTINA
Paediatrics & Genetics

Dr. Florencia Pabletich

VERENIGD KONINKRIJK
VERENIGD KONINKRIJK
VERENIGD KONINKRIJK
Behavioural Psychology Behavioural Psychology

Prof. Chris Oliver

ARGENTINA
ARGENTINA
ARGENTINA
Orthopaedics

Doctor Elias A. Escobedo Paz

VERENIGDE STATEN
VERENIGDE STATEN
VERENIGDE STATEN
Gynecology, Genetics

M.D. Natalie Blagowidow

VERENIGDE STATEN
VERENIGDE STATEN
VERENIGDE STATEN
Child Psychiatry

M.D., M.P.H. Marco Grados

VERENIGDE STATEN
VERENIGDE STATEN
VERENIGDE STATEN
Clinical Genetics

M.D. Ian Krantz

VERENIGDE STATEN
VERENIGDE STATEN
VERENIGDE STATEN
CCC-SLP, Speech, Language and Feeding

Ph.D Cheri Carrico

VERENIGDE STATEN
VERENIGDE STATEN
VERENIGDE STATEN
Pediatric Ophthalmology

M.D. Alex Levin

ITALIË
ITALIË
ITALIË
Neuropsychiatry

Dr.ssa Paola Francesca Ajmone

NEDERLAND
NEDERLAND
NEDERLAND
Professor voor Speciaal Onderwijs

Marleen Janssen

NEDERLAND
NEDERLAND
NEDERLAND
behavioural expert

Eline van Rooij

NEDERLAND
NEDERLAND
NEDERLAND

Anne Schoone

NEDERLAND
NEDERLAND
NEDERLAND
Teacher

Ineke Heijnen

NEDERLAND
NEDERLAND
NEDERLAND
Leraar

Mariell van Heesch

NEDERLAND
NEDERLAND
NEDERLAND
Leraar

Marieke Kapteijns

PORTUGAL
PORTUGAL
PORTUGAL

Joana Santos

Over de website-inhoud

Alle informatie die u hier vindt is ter informatie, geen medisch advies! De plaats voor het vinden van specifieke medische adviezen, diagnoses en de behandeling is uw arts. Gebruik van deze site is strikt op eigen risico. Als u vind dat iets onjuist is, verduidelijking behoeft, verbeterd kan worden, doe dan mee, meld uzelf aan op onze website en stel een verbetering voor. Mocht U dit liever per email doen dan kan dat ook!

Stuur een email: vereniging@cdlsworld.org

Error number 4001 in 4: Error while evaluating velocity template footer.vm