Expertise netwerk

Welkom bij het expertisenetwerk voor Cornelia de Lange syndroom. Omdat Cornelia de Lange syndroom een zeer gecompliceerde aandoening is, hebben families rond Cornelia de Lange syndroom samen met het formeel erkende expertisecentrum expertisecentra gezocht en gevonden. Dit netwerk kan uw lokale artsen, kinderdagverblijven, scholen en therapeuten helpen om de juiste zorg te leveren, dicht bij huis.

Onze informatie als basis

De deskundigen binnen dit Cornelia de Lange syndroom netwerk werken samen om de best mogelijke informatie over Cornelia de Lange syndroom op deze website aan te bieden. Zij zijn ook gemotiveerd om uw verhalen te lezen en uw vragen te beantwoorden om meer te weten te komen over Cornelia de Lange syndroom. Deze website is dus een hulpmiddel voor zorgverlener, zorgverzekeraar en uw familie.

Het Cornelia de Lange syndroom (CdLS) is een zeldzame genetische aandoening. Veel mensen hebben er nooit eerder van gehoord. Het zorgt voor verschillende lichamelijke, cognitieve en medische uitdagingen. Al zijn geen twee kinderen met deze aandoening hetzelfde, er is wel veel overeenkomst in de uiterlijke kenmerken en het gedrag.

Onze informatie als basis

verdiep jouw kennis

Netwerk van deskundigen voor de

expertisenetwerk

Cerebra Network for Neurodevelopmental Disorders

verenigd koninkrijk

expertisenetwerk

expertise centrum Cornelia de Lange syndroom

nederland

expertisenetwerk

Institut Central des Hôpitaux - Hôpital du Valais, Sion

switzerland

expertisenetwerk

University Hospital Lozano Blesa in Zaragoza

spanje

expertisenetwerk

MRC Human Genetics Unit, Edinburgh

verenigd koninkrijk

expertisenetwerk

Greater Baltimore Medical Center

verenigde staten

expertisenetwerk

Internationale wetenschappelijke advies commissie CdLS (SAC)

expertisenetwerk

Medical University of Gdańsk

polen

expertisenetwerk

Children's Hospital of Philadelphia

verenigde staten

expertisenetwerk

University of Groningen

nederland

expertisenetwerk

Zodiak-Prinsenstichting

nederland

expertisenetwerk

Royal Kentalis

nederland

expertisenetwerk

University Hospital of Copenhagen

denemarken

expertisenetwerk

University of Birmingham

verenigd koninkrijk

expertisenetwerk

APHP Hôpital Necker Universitaire Enfants Malades

frankrijk

expertisenetwerk

Lentis Psychiatric Institute

nederland

expertisenetwerk

ASST Lariana Como

italië

expertisenetwerk

Universität Duisburg-Essen, Universitätsklinikum Essen

duitsland

expertisenetwerk

Séguin-Klinik Epilepsiezentrum Kork

duitsland

expertisenetwerk

CdLS Foundation USA, Contact Us

verenigde staten

expertisenetwerk

Linha Raríssimas - Linha Rara

portugal

expertisenetwerk

Royal Hospital for Sick Children, Edinburgh

verenigd koninkrijk

expertisenetwerk

expertisenetwerk

University of Groningen

nederland

expertisenetwerk

Zodiak-Prinsenstichting

nederland

expertisenetwerk

Royal Kentalis

nederland

expertisenetwerk

Lentis Psychiatric Institute

nederland

expertisenetwerk

Séguin-Klinik Epilepsiezentrum Kork

duitsland

expertisenetwerk

CdLS Foundation USA, Contact Us

verenigde staten

expertisenetwerk

Linha Raríssimas - Linha Rara

portugal

22

Team

VERENIGD KONINKRIJK

Anxiety, mental health Behavioural Psychology

Dr. Hayley Crawford

VERENIGD KONINKRIJK

Autism, autistic traits Behavioural Psychology

Dr. Jo Moss

VERENIGD KONINKRIJK

Sleep expertise Behavioural Psychology

Dr. Caroline Richards

VERENIGD KONINKRIJK

Anxiety, Mental health Behavioural Psychology

Dr. Jane Waite

VERENIGD KONINKRIJK

School of Psychology, Doctoral Researcher

BSc Laura Groves

Kinderarts erfelijke en aangeboren aandoeningen en arts-onderzoeker Developmental and Genetic Paediatrics

MD PhD. Leonie Menke

Arts Verstandelijk gehandicapten (AVG) (MD) Physician for ID, SIB & CdLS AVG Arts en Opleider

Dr. Sylvia huisman

Klinisch Geneticus

Drs. Saskia Maas

Genetics (MD) Genetics

Dr. Armand Bottani

Pediatra - Genética Clínica (MD) Pediatrician - Clinical Genetics

Dr. Feliciano Ramos

VERENIGD KONINKRIJK

Professor in de kindergenetica Clinical Genetics

Dr. David FitzPatrick

VERENIGDE STATEN

MD, Hoofd Pediatrische Genetica, Harvey Institute for Human Genetics, Medical Director Medical Director

M.D. Tonie Kline

Psychiatry Onderzoeker Psychiatrie Psychiater

Dr. Inge van Balkom

(MD) Molecular Genetics Molekulare Genetik

Prof. Dr. Frank Kaiser

Paediatrics & Genetics MD, directeur van de kinderafdeling

Dr. Angelo Selicorni

VERENIGDE STATEN

Clinical Genetics MD PhD, geassocieerd medisch directeur, Roberts Centrum voor geïndividualiseerde medische genetica

M.D, Ph.D. Matt Deardorff

Paediatrics Pediatria

Prof. Dr. Jolanta Wierzba

VERENIGD KONINKRIJK

(MD) Gastroenterology Gastroenterology

Dr. Peter Gillett

(MD) General Practitioner in Brazil

Dr. Andréa Scaletzky

Psychiatry Psychiatrie

Prof. Dr. Peter Martin

Genetics

Prof. Dr. Gabriele Gillessen-Kaesbach

Genetic Counselling

Dr.ssa Anna Cereda

Clinical Genetics

Valerie Cormier-Daire

Molecular Genetics Research

PHD. Kerstin Wendt

VERENIGDE STATEN

Education

N.C.S.P Mary Levis

VERENIGDE STATEN

Behavioural Psychology

Ph.D Julia OConnor

VERENIGDE STATEN

Dentistry

D.M.D. Douglas Clemens

Paediatrics Pædiatrik

Dr. Anne-Marie Bisgaard

Inclusief en Bijzonder onderwijs, Communicatie Inclusief en Bijzonder onderwijs, Communicatie Inclusief en Bijzonder onderwijs, Communicatie

PhD Saskia Damen

(DCC) Médica genetista

Dra. Ana Laura Quaglio

Paediatrics & Genetics

Dr. Florencia Pabletich

VERENIGD KONINKRIJK

Behavioural Psychology Behavioural Psychology

Prof. Chris Oliver

Behavioural Psychology orthopedagoog

Dr. Paul Mulder

Orthopaedics

Doctor Elias A. Escobedo Paz

VERENIGDE STATEN

Gynecology, Genetics

M.D. Natalie Blagowidow

VERENIGDE STATEN

Child Psychiatry

M.D., M.P.H. Marco Grados

VERENIGDE STATEN

Clinical Genetics

M.D. Ian Krantz

VERENIGDE STATEN

CCC-SLP, Speech, Language and Feeding

Ph.D Cheri Carrico

VERENIGDE STATEN

Pediatric Ophthalmology

M.D. Alex Levin

Neuropsychiatry

Dr.ssa Paola Francesca Ajmone

Professor voor Speciaal Onderwijs

Marleen Janssen

behavioural expert

Eline van Rooij

Anne Schoone

Teacher

Ineke Heijnen

Leraar

Mariell van Heesch

Leraar

Marieke Kapteijns

Joana Santos

0

Over de website-inhoud

Alle informatie die u hier vindt is ter informatie, geen medisch advies! De plaats voor het vinden van specifieke medische adviezen, diagnoses en de behandeling is uw arts. Gebruik van deze site is strikt op eigen risico. Als u vind dat iets onjuist is, verduidelijking behoeft, verbeterd kan worden, doe dan mee, meld uzelf aan op onze website en stel een verbetering voor. Mocht U dit liever per email doen dan kan dat ook!

Stuur een email: vereniging@cdlsworld.org

Vereniging Cornelia de Lange syndroom

vereniging@cdlsworld.org

laatste nieuws

handige links