Red de experiencia

Bienvenido a la red de expertos de síndrome de Cornelia de Lange (SCdL). Dado que síndrome de Cornelia de Lange (SCdL) es un trastorno muy complicado, las familias del entorno de síndrome de Cornelia de Lange (SCdL) han buscado y encontrado centros de peritaje junto con el centro de peritaje formalmente reconocido. Esta red puede ayudar a los médicos, guarderías, escuelas y terapeutas de su localidad a ofrecer la atención adecuada, cerca de su casa.

Nuestra información como base

Los expertos de esta red de síndrome de Cornelia de Lange (SCdL) trabajan juntos para ofrecer la mejor información posible sobre síndrome de Cornelia de Lange (SCdL) en este sitio web. También les motiva leer tus historias y responder a tus preguntas para saber más sobre síndrome de Cornelia de Lange (SCdL). Este sitio web es, por tanto, una herramienta para el proveedor de servicios sanitarios, la aseguradora sanitaria y tu familia.

El Síndrome Cornelia de Lange (SCdL) es una enfermedad rara del desarrollo que está presente desde el nacimiento. El síndrome recibe el nombre de la pediatra holandesa Cornelia de Lange, que describió el trastorno por primera vez en 1933. Por lo tanto, el síndrome fue nombrado en su honor
Nuestro panel internacional de expertos ha elaborado una guía completa para el diagnóstico y el tratamiento de la CdLS, enlazada aquí

 


                     

Equipo

Hayley Crawford

Jo Moss

Caroline Richards

Jane Waite

Paul Mulder

Inge van Balkom

Angelo Selicorni

Frank Kaiser

Leonie Menke

Sylvia huisman

Saskia Maas

Armand Bottani

Feliciano Ramos

David FitzPatrick

Tonie Kline

Chris Oliver

Matt Deardorff

Jolanta Wierzba

Gastroenterology

Peter Gillett

Florencia Pabletich

Andréa Scaletzky

Peter Martin

Gabriele Gillessen-Kaesbach

Anna Cereda

Valerie Cormier-Daire

Kerstin Wendt

Mary Levis

Julia OConnor

Douglas Clemens

Anne-Marie Bisgaard

Saskia Damen

Marleen Janssen

Eline van Rooij

Anne Schoone

Ineke Heijnen

Joana Santos