Red de experiencia


Bienvenido a la red de expertos de síndrome de Cornelia de Lange (SCdL). Dado que síndrome de Cornelia de Lange (SCdL) es un trastorno muy complicado, las familias del entorno de síndrome de Cornelia de Lange (SCdL) han buscado y encontrado centros de peritaje junto con el centro de peritaje formalmente reconocido. Esta red puede ayudar a los médicos, guarderías, escuelas y terapeutas de su localidad a ofrecer la atención adecuada, cerca de su casa.

Nuestra información como base

Los expertos de esta red de síndrome de Cornelia de Lange (SCdL) trabajan juntos para ofrecer la mejor información posible sobre síndrome de Cornelia de Lange (SCdL) en este sitio web. También les motiva leer tus historias y responder a tus preguntas para saber más sobre síndrome de Cornelia de Lange (SCdL). Este sitio web es, por tanto, una herramienta para el proveedor de servicios sanitarios, la aseguradora sanitaria y tu familia.

El Síndrome Cornelia de Lange (SCdL) es una enfermedad rara del desarrollo que está presente desde el nacimiento. El síndrome recibe el nombre de la pediatra holandesa Cornelia de Lange, que describió el trastorno por primera vez en 1933. Por lo tanto, el síndrome fue nombrado en su honor
Nuestro panel internacional de expertos ha elaborado una guía completa para el diagnóstico y el tratamiento de la CdLS, enlazada aquí

 


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Equipo

REINO UNIDO
REINO UNIDO
REINO UNIDO
Anxiety, mental health Behavioural Psychology

Dr. Hayley Crawford

REINO UNIDO
REINO UNIDO
REINO UNIDO
Autism, autistic traits Behavioural Psychology

Dr. Jo Moss

REINO UNIDO
REINO UNIDO
REINO UNIDO
Sleep expertise Behavioural Psychology

Dr. Caroline Richards

REINO UNIDO
REINO UNIDO
REINO UNIDO
Anxiety, Mental health Behavioural Psychology

Dr. Jane Waite

REINO UNIDO
REINO UNIDO
REINO UNIDO
School of Psychology, Doctoral Researcher

BSc Laura Groves

PAÍSES BAJOS
PAÍSES BAJOS
PAÍSES BAJOS
orthopedagoog Behavioural Psychology

Dr. Paul Mulder

PAÍSES BAJOS
PAÍSES BAJOS
PAÍSES BAJOS
Psychiater Psychiatry Onderzoeker Psychiatrie

Dr. Inge van Balkom

ITALIA
ITALIA
ITALIA
MD, Director of Pediatric Unit Paediatrics & Genetics

Dr. Angelo Selicorni

ALEMANIA
ALEMANIA
ALEMANIA
Molekulare Genetik (MD) Molecular Genetics

Prof. Dr. Frank Kaiser

PAÍSES BAJOS
PAÍSES BAJOS
PAÍSES BAJOS
Pediatra del desarrollo y genética y médico-científico Developmental and Genetic Paediatrics

MD PhD. Leonie Menke

PAÍSES BAJOS
PAÍSES BAJOS
PAÍSES BAJOS
MD PhD (MD) Physician for ID, SIB & CdLS AVG Arts en Opleider

Dr. Sylvia huisman

PAÍSES BAJOS
PAÍSES BAJOS
PAÍSES BAJOS
Klinisch Geneticus

Drs. Saskia Maas

SUIZA
SUIZA
SUIZA
Genetics (MD) Genetics

Dr. Armand Bottani

ESPAÑA
ESPAÑA
ESPAÑA
Pediatra - Genética Clínica (DCC) Pediatra - Genetista Clínico

Dr. Feliciano Ramos

REINO UNIDO
REINO UNIDO
REINO UNIDO
Professor of Paediatric Genetics Clinical Genetics

Dr. David FitzPatrick

ESTADOS UNIDOS
ESTADOS UNIDOS
ESTADOS UNIDOS
MD, Director of Pediatric Genetics, Harvey Institute for Human Genetics, Medical Director Medical Director

M.D. Tonie Kline

ESTADOS UNIDOS
ESTADOS UNIDOS
ESTADOS UNIDOS
Clinical Genetics MD PhD, Associate Medical Director, Roberts Individualized Medical Genetics Center

M.D, Ph.D. Matt Deardorff

POLONIA
POLONIA
POLONIA
Paediatrics Pediatria

Prof. Dr. Jolanta Wierzba

REINO UNIDO
REINO UNIDO
REINO UNIDO
(MD) Gastroenterology Gastroenterology

Dr. Peter Gillett

BRASIL
BRASIL
BRASIL
(MD) General Practitioner in Brazil

Dr. Andréa Scaletzky

ALEMANIA
ALEMANIA
ALEMANIA
Psychiatry Psychiatrie

Prof. Dr. Peter Martin

ALEMANIA
ALEMANIA
ALEMANIA
Genetics

Prof. Dr. Gabriele Gillessen-Kaesbach

ITALIA
ITALIA
ITALIA
Genetic Counselling

Dr.ssa Anna Cereda

FRANCIA
FRANCIA
FRANCIA
Clinical Genetics

Valerie Cormier-Daire

PAÍSES BAJOS
PAÍSES BAJOS
PAÍSES BAJOS
Molecular Genetics Research

PHD. Kerstin Wendt

ESTADOS UNIDOS
ESTADOS UNIDOS
ESTADOS UNIDOS
Education

N.C.S.P Mary Levis

ESTADOS UNIDOS
ESTADOS UNIDOS
ESTADOS UNIDOS
Behavioural Psychology

Ph.D Julia OConnor

ESTADOS UNIDOS
ESTADOS UNIDOS
ESTADOS UNIDOS
Dentistry

D.M.D. Douglas Clemens

DINAMARCA
DINAMARCA
DINAMARCA
Paediatrics Pædiatrik

Dr. Anne-Marie Bisgaard

PAÍSES BAJOS
PAÍSES BAJOS
PAÍSES BAJOS
Inclusive and Special Needs Education and Communication Inclusive and special needs education Inclusive and special needs education, Communication

PhD Saskia Damen

ARGENTINA
ARGENTINA
ARGENTINA
(DCC) Médica genetista

Dra. Ana Laura Quaglio

ARGENTINA
ARGENTINA
ARGENTINA
Paediatrics & Genetics

Dr. Florencia Pabletich

REINO UNIDO
REINO UNIDO
REINO UNIDO
Behavioural Psychology Behavioural Psychology

Prof. Chris Oliver

ARGENTINA
ARGENTINA
ARGENTINA
Orthopaedics

Doctor Elias A. Escobedo Paz

ESTADOS UNIDOS
ESTADOS UNIDOS
ESTADOS UNIDOS
Gynecology, Genetics

M.D. Natalie Blagowidow

ESTADOS UNIDOS
ESTADOS UNIDOS
ESTADOS UNIDOS
Child Psychiatry

M.D., M.P.H. Marco Grados

ESTADOS UNIDOS
ESTADOS UNIDOS
ESTADOS UNIDOS
Clinical Genetics

M.D. Ian Krantz

ESTADOS UNIDOS
ESTADOS UNIDOS
ESTADOS UNIDOS
CCC-SLP, Speech, Language and Feeding

Ph.D Cheri Carrico

ESTADOS UNIDOS
ESTADOS UNIDOS
ESTADOS UNIDOS
Pediatric Ophthalmology

M.D. Alex Levin

ITALIA
ITALIA
ITALIA
Neuropsychiatry

Dr.ssa Paola Francesca Ajmone

PAÍSES BAJOS
PAÍSES BAJOS
PAÍSES BAJOS
Full Professor for Special Needs Education

Marleen Janssen

PAÍSES BAJOS
PAÍSES BAJOS
PAÍSES BAJOS
behavioural expert

Eline van Rooij

PAÍSES BAJOS
PAÍSES BAJOS
PAÍSES BAJOS

Anne Schoone

PAÍSES BAJOS
PAÍSES BAJOS
PAÍSES BAJOS
Teacher

Ineke Heijnen

PAÍSES BAJOS
PAÍSES BAJOS
PAÍSES BAJOS
Teacher

Mariell van Heesch

PAÍSES BAJOS
PAÍSES BAJOS
PAÍSES BAJOS
Teacher

Marieke Kapteijns

PORTUGAL
PORTUGAL
PORTUGAL

Joana Santos

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