Expertise-Netzwerk
Willkommen im Expertennetzwerk für Cornelia-de-Lange-Syndrom. Da es sich bei Cornelia-de-Lange-Syndrom um eine sehr komplizierte Erkrankung handelt, haben Familien rund um Cornelia-de-Lange-Syndrom gemeinsam mit dem offiziell anerkannten Kompetenzzentrum nach Kompetenzzentren gesucht und gefunden. Dieses Netzwerk kann Ihren Ärzten, Kindertagesstätten, Schulen und Therapeuten vor Ort helfen, die richtige Versorgung in Ihrer Nähe zu gewährleisten.
Unsere Informationen als Grundlage
Die Experten dieses Cornelia-de-Lange-Syndrom Netzwerks arbeiten zusammen, um die bestmöglichen Informationen über Cornelia-de-Lange-Syndrom auf dieser Website bereitzustellen. Sie sind auch motiviert, Ihre Geschichten zu lesen und Ihre Fragen zu beantworten, um mehr über Cornelia-de-Lange-Syndrom zu erfahren. Diese Website ist daher ein Hilfsmittel für Gesundheitsdienstleister, Krankenversicherungen und Ihre Familie.
Das Cornelia-de-Lange-Syndrom (CdLS) ist eine seltene genetische Erkrankung, von der viele Menschen noch nie etwas gehört haben. Kinder mit CdLS "sehen" gleich aus, es besteht eine große Ähnlichkeit in Aussehen und Verhalten. Im Jahr 1933 beschrieb die niederländische Kinderärztin Cornelia de Lange zwei Kinder mit einer Reihe auffallend ähnlicher Merkmale. Das Syndrom wurde deshalb nach ihr benannt.
Unser internationales Expertengremium hat einen umfassenden Leitfaden zur Diagnose und Behandlung von CdLS zusammengestellt, der hier verlinkt ist
Netzwerk von Experten für
Expertennetzwerke
22
Team
Dr. Hayley Crawford
Dr. Jo Moss
Dr. Caroline Richards
Dr. Jane Waite
BSc Laura Groves
Dr. Sylvia huisman
Eline van Rooij
Anne Schoone
Ineke Heijnen
PhD Saskia Damen
Mariell van Heesch
Marieke Kapteijns
Dr. Anne-Marie Bisgaard
Prof. Chris Oliver
Valerie Cormier-Daire
Dr. Paul Mulder
Dr. Inge van Balkom
Dr. Angelo Selicorni
Prof. Dr. Frank Kaiser
MD PhD. Leonie Menke
Drs. Saskia Maas
Dr. Armand Bottani
Dr. Feliciano Ramos
Dr. David FitzPatrick
M.D. Tonie Kline
M.D, Ph.D. Matt Deardorff
Prof. Dr. Jolanta Wierzba
Dr. Peter Gillett
Dr. Andréa Scaletzky
Prof. Dr. Peter Martin
Prof. Dr. Gabriele Gillessen-Kaesbach
Dr.ssa Anna Cereda
PHD. Kerstin Wendt
N.C.S.P Mary Levis
Ph.D Julia OConnor
D.M.D. Douglas Clemens
Dra. Ana Laura Quaglio
Dr. Florencia Pabletich
Doctor Elias A. Escobedo Paz
M.D. Natalie Blagowidow
M.D., M.P.H. Marco Grados
M.D. Ian Krantz
Ph.D Cheri Carrico
M.D. Alex Levin
Dr.ssa Paola Francesca Ajmone
Marleen Janssen
