Expertise-Netzwerk

Willkommen im Expertennetzwerk für Cornelia-de-Lange-Syndrom. Da es sich bei Cornelia-de-Lange-Syndrom um eine sehr komplizierte Erkrankung handelt, haben Familien rund um Cornelia-de-Lange-Syndrom gemeinsam mit dem offiziell anerkannten Kompetenzzentrum nach Kompetenzzentren gesucht und gefunden. Dieses Netzwerk kann Ihren Ärzten, Kindertagesstätten, Schulen und Therapeuten vor Ort helfen, die richtige Versorgung in Ihrer Nähe zu gewährleisten.

Unsere Informationen als Grundlage

Die Experten dieses Cornelia-de-Lange-Syndrom Netzwerks arbeiten zusammen, um die bestmöglichen Informationen über Cornelia-de-Lange-Syndrom auf dieser Website bereitzustellen. Sie sind auch motiviert, Ihre Geschichten zu lesen und Ihre Fragen zu beantworten, um mehr über Cornelia-de-Lange-Syndrom zu erfahren. Diese Website ist daher ein Hilfsmittel für Gesundheitsdienstleister, Krankenversicherungen und Ihre Familie.

Das Cornelia-de-Lange-Syndrom (CdLS) ist eine seltene genetische Erkrankung, von der viele Menschen noch nie etwas gehört haben. Kinder mit CdLS "sehen" gleich aus, es besteht eine große Ähnlichkeit in Aussehen und Verhalten. Im Jahr 1933 beschrieb die niederländische Kinderärztin Cornelia de Lange zwei Kinder mit einer Reihe auffallend ähnlicher Merkmale. Das Syndrom wurde deshalb nach ihr benannt.
Unser internationales Expertengremium hat einen umfassenden Leitfaden zur Diagnose und Behandlung von CdLS zusammengestellt, der hier verlinkt ist

 


                     

Team

Hayley Crawford

Jo Moss

Caroline Richards

Jane Waite

Matt Deardorff

Marleen Janssen

Inge van Balkom

Saskia Damen

Sylvia huisman

Eline van Rooij

Anne Schoone

Ineke Heijnen

Anne-Marie Bisgaard

Chris Oliver

Paul Mulder

Angelo Selicorni

Frank Kaiser

Leonie Menke

Saskia Maas

Armand Bottani

Feliciano Ramos

David FitzPatrick

Tonie Kline

Jolanta Wierzba

Gastroenterology

Peter Gillett

Florencia Pabletich

Andréa Scaletzky

Peter Martin

Gabriele Gillessen-Kaesbach

Anna Cereda

Valerie Cormier-Daire

Kerstin Wendt

Mary Levis

Julia OConnor

Douglas Clemens

Joana Santos