Expertise-Netzwerk


Willkommen im Expertennetzwerk für Cornelia-de-Lange-Syndrom. Da es sich bei Cornelia-de-Lange-Syndrom um eine sehr komplizierte Erkrankung handelt, haben Familien rund um Cornelia-de-Lange-Syndrom gemeinsam mit dem offiziell anerkannten Kompetenzzentrum nach Kompetenzzentren gesucht und gefunden. Dieses Netzwerk kann Ihren Ärzten, Kindertagesstätten, Schulen und Therapeuten vor Ort helfen, die richtige Versorgung in Ihrer Nähe zu gewährleisten.

Unsere Informationen als Grundlage

Die Experten dieses Cornelia-de-Lange-Syndrom Netzwerks arbeiten zusammen, um die bestmöglichen Informationen über Cornelia-de-Lange-Syndrom auf dieser Website bereitzustellen. Sie sind auch motiviert, Ihre Geschichten zu lesen und Ihre Fragen zu beantworten, um mehr über Cornelia-de-Lange-Syndrom zu erfahren. Diese Website ist daher ein Hilfsmittel für Gesundheitsdienstleister, Krankenversicherungen und Ihre Familie.

Das Cornelia-de-Lange-Syndrom (CdLS) ist eine seltene genetische Erkrankung, von der viele Menschen noch nie etwas gehört haben. Kinder mit CdLS "sehen" gleich aus, es besteht eine große Ähnlichkeit in Aussehen und Verhalten. Im Jahr 1933 beschrieb die niederländische Kinderärztin Cornelia de Lange zwei Kinder mit einer Reihe auffallend ähnlicher Merkmale. Das Syndrom wurde deshalb nach ihr benannt.
Unser internationales Expertengremium hat einen umfassenden Leitfaden zur Diagnose und Behandlung von CdLS zusammengestellt, der hier verlinkt ist

 


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Team

VEREINIGTES KÖNIGREICH
VEREINIGTES KÖNIGREICH
VEREINIGTES KÖNIGREICH
Anxiety, mental health Behavioural Psychology

Dr. Hayley Crawford

VEREINIGTES KÖNIGREICH
VEREINIGTES KÖNIGREICH
VEREINIGTES KÖNIGREICH
Autism, autistic traits Behavioural Psychology

Dr. Jo Moss

VEREINIGTES KÖNIGREICH
VEREINIGTES KÖNIGREICH
VEREINIGTES KÖNIGREICH
Sleep expertise Behavioural Psychology

Dr. Caroline Richards

VEREINIGTES KÖNIGREICH
VEREINIGTES KÖNIGREICH
VEREINIGTES KÖNIGREICH
Anxiety, Mental health Behavioural Psychology

Dr. Jane Waite

VEREINIGTES KÖNIGREICH
VEREINIGTES KÖNIGREICH
VEREINIGTES KÖNIGREICH
School of Psychology, Doctoral Researcher

BSc Laura Groves

NIEDERLANDE
NIEDERLANDE
NIEDERLANDE
orthopedagoog Behavioural Psychology

Dr. Paul Mulder

NIEDERLANDE
NIEDERLANDE
NIEDERLANDE
Psychiater Psychiatry Onderzoeker Psychiatrie

Dr. Inge van Balkom

ITALIEN
ITALIEN
ITALIEN
MD, Director of Pediatric Unit Paediatrics & Genetics

Dr. Angelo Selicorni

DEUTSCHLAND
DEUTSCHLAND
DEUTSCHLAND
Molekulare Genetik (MD) Molecular Genetics

Prof. Dr. Frank Kaiser

NIEDERLANDE
NIEDERLANDE
NIEDERLANDE
Developmental and Genetic Pediatrician and clinician-scientist Developmental and Genetic Paediatrics

MD PhD. Leonie Menke

NIEDERLANDE
NIEDERLANDE
NIEDERLANDE
MD PhD (MD) Physician for ID, SIB & CdLS AVG Arts en Opleider

Dr. Sylvia huisman

NIEDERLANDE
NIEDERLANDE
NIEDERLANDE
Klinisch Geneticus

Drs. Saskia Maas

SCHWEIZ
SCHWEIZ
SCHWEIZ
Genetics (MD) Genetics

Dr. Armand Bottani

SPANIEN
SPANIEN
SPANIEN
Pediatra - Genética Clínica (MD) Pediatrician - Clinical Genetics

Dr. Feliciano Ramos

VEREINIGTES KÖNIGREICH
VEREINIGTES KÖNIGREICH
VEREINIGTES KÖNIGREICH
Professor of Paediatric Genetics Clinical Genetics

Dr. David FitzPatrick

VEREINIGTE STAATEN
VEREINIGTE STAATEN
VEREINIGTE STAATEN
MD, Direktor der pädiatrischen Genetik, Harvey Institute for Human Genetics Medical Director Medical Director

M.D. Tonie Kline

VEREINIGTE STAATEN
VEREINIGTE STAATEN
VEREINIGTE STAATEN
Clinical Genetics MD PhD, stellvertretender medizinischer Direktor, Roberts Individualized Medical Genetics Center

M.D, Ph.D. Matt Deardorff

POLEN
POLEN
POLEN
Paediatrics Pediatria

Prof. Dr. Jolanta Wierzba

VEREINIGTES KÖNIGREICH
VEREINIGTES KÖNIGREICH
VEREINIGTES KÖNIGREICH
(MD) Gastroenterology Gastroenterology

Dr. Peter Gillett

BRASILIEN
BRASILIEN
BRASILIEN
(MD) General Practitioner in Brazil

Dr. Andréa Scaletzky

DEUTSCHLAND
DEUTSCHLAND
DEUTSCHLAND
Psychiatry Psychiatrie

Prof. Dr. Peter Martin

DEUTSCHLAND
DEUTSCHLAND
DEUTSCHLAND
Genetics

Prof. Dr. Gabriele Gillessen-Kaesbach

ITALIEN
ITALIEN
ITALIEN
Genetic Counselling

Dr.ssa Anna Cereda

FRANKREICH
FRANKREICH
FRANKREICH
Clinical Genetics

Valerie Cormier-Daire

NIEDERLANDE
NIEDERLANDE
NIEDERLANDE
Molecular Genetics Research

PHD. Kerstin Wendt

VEREINIGTE STAATEN
VEREINIGTE STAATEN
VEREINIGTE STAATEN
Education

N.C.S.P Mary Levis

VEREINIGTE STAATEN
VEREINIGTE STAATEN
VEREINIGTE STAATEN
Behavioural Psychology

Ph.D Julia OConnor

VEREINIGTE STAATEN
VEREINIGTE STAATEN
VEREINIGTE STAATEN
Dentistry

D.M.D. Douglas Clemens

DÄNEMARK
DÄNEMARK
DÄNEMARK
Paediatrics Pædiatrik

Dr. Anne-Marie Bisgaard

NIEDERLANDE
NIEDERLANDE
NIEDERLANDE
Inclusive and Special Needs Education and Communication Inclusive and special needs education Inclusive and special needs education, Communication

PhD Saskia Damen

ARGENTINIEN
ARGENTINIEN
ARGENTINIEN
(DCC) Médica genetista

Dra. Ana Laura Quaglio

ARGENTINIEN
ARGENTINIEN
ARGENTINIEN
Paediatrics & Genetics

Dr. Florencia Pabletich

VEREINIGTES KÖNIGREICH
VEREINIGTES KÖNIGREICH
VEREINIGTES KÖNIGREICH
Behavioural Psychology Behavioural Psychology

Prof. Chris Oliver

ARGENTINIEN
ARGENTINIEN
ARGENTINIEN
Orthopaedics

Doctor Elias A. Escobedo Paz

VEREINIGTE STAATEN
VEREINIGTE STAATEN
VEREINIGTE STAATEN
Gynecology, Genetics

M.D. Natalie Blagowidow

VEREINIGTE STAATEN
VEREINIGTE STAATEN
VEREINIGTE STAATEN
Child Psychiatry

M.D., M.P.H. Marco Grados

VEREINIGTE STAATEN
VEREINIGTE STAATEN
VEREINIGTE STAATEN
Clinical Genetics

M.D. Ian Krantz

VEREINIGTE STAATEN
VEREINIGTE STAATEN
VEREINIGTE STAATEN
CCC-SLP, Speech, Language and Feeding

Ph.D Cheri Carrico

VEREINIGTE STAATEN
VEREINIGTE STAATEN
VEREINIGTE STAATEN
Pediatric Ophthalmology

M.D. Alex Levin

ITALIEN
ITALIEN
ITALIEN
Neuropsychiatry

Dr.ssa Paola Francesca Ajmone

NIEDERLANDE
NIEDERLANDE
NIEDERLANDE
Full Professor for Special Needs Education

Marleen Janssen

NIEDERLANDE
NIEDERLANDE
NIEDERLANDE
behavioural expert

Eline van Rooij

NIEDERLANDE
NIEDERLANDE
NIEDERLANDE

Anne Schoone

NIEDERLANDE
NIEDERLANDE
NIEDERLANDE
Teacher

Ineke Heijnen

NIEDERLANDE
NIEDERLANDE
NIEDERLANDE
Teacher

Mariell van Heesch

NIEDERLANDE
NIEDERLANDE
NIEDERLANDE
Teacher

Marieke Kapteijns

PORTUGAL
PORTUGAL
PORTUGAL

Joana Santos

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