Informacje

Information

Our information is written for and by people around Zespół Cornelia de Lange (CdLS), so we know what we are talking about. We search for information, rewrite them to be understandable and share them. And share relevant news about Zespół Cornelia de Lange (CdLS) by readable articles. In this way we want to inform families, make the feel empowered to educate the cure- and care-people or give them just that little bit of support.

Because if there is something important for families with a care-intensive person like Zespół Cornelia de Lange (CdLS), it is that the family remain upright. And that is what we, as community around Zespół Cornelia de Lange (CdLS), are committed to doing with heart and soul.

Zespół Cornelia de Lange (CdLS) jest rzadkim zaburzeniem genetycznym, o którym wiele osób nigdy nie słyszało. Dzieci z CdLS "wyglądają" tak samo, istnieje wiele podobieństw w wyglądzie i zachowaniu. W 1933 roku holenderski pediatra Cornelia de Lange opisał dwójkę dzieci z wieloma uderzająco podobnymi cechami. Dlatego też zespół ten został nazwany jej imieniem.
Nasz międzynarodowy panel ekspertów opracował kompleksowy przewodnik dotyczący diagnostyki i zarządzania CdLS, dostępny tutaj.


Pogłębiaj swoją wiedzę na temat Zespół Cornelia de Lange (CdLS)

Porządkujemy nasze information o Zespół Cornelia de Lange (CdLS) w tematach. Możesz przeglądać nasze tematy poniżej. Pod każdym tematem możesz znaleźć bardziej szczegółowe tematy dotyczące information, które mogą Cię zainteresować. blob