Een leuke mix van Ouders, een Opa en Oma, een Tante en onze heel gewaardeerde experts en supporters zijn naar de Wereld Conferentie in Zaragoza (Spanje) geweest. Zie hier een impressie van onze studiereis. Mocht je meer willen weten hou dan de nieuws berichten hieronder in de gaten of meld je aan in onze themakamer (zie aanmelden) waar je vragen kunt stellen en waar wij onze inside-stories zullen delen! We hopen, ook namens jullie veel te leren! We hebben voor onszelf de volgende studie doelen: Kim (moeder van Sophie) is ervan overtuigd dat onze Cornelia's veel meer te vertellen hebben dan we misschien denken. En dat ze gevoelsmensen zijn. Ze ging dan ook graag mee, maar hoe doe je dat als je net een nieuwe gezinsloot hebt (Alexander) die jou nog erg nodig heeft. Nou dan ga je toch alle twee mee... Quality time met Suze was één van de drijfveren van Sybren om mee te gaan. Hij was al in Duitsland geweest en wilde graag meer leren.... Judith, moeder van Pepijn, heeft bijgedragen aan het opzetten van de studieonderwerpen. Ze vond het erg spannend om mee te gaan en voor het eerst haar gezin 'alleen' te laten. Achteraf is ze erg blij dat ze is mee geweest en heeft ze veel geleerd... Andrea was onze steun en toeverlaat, onze vertaler en wist de beste eetplekjes te vinden... Vanaf het begin steunde Gerrit het idee om deze studiegroep op te zetten. En samen met Margje ging hij natuurlijk ook zelf mee. Ondanks tegenwerking van een reiskoffer kwamen we vol verwachting aan in Zaragoza... Gerritjan is de veteraan wat betreft conferentie bezoek. Deze studiereis leek hem een goed idee en hij kijkt met erg veel voldoening terug op hoe het verlopen is... Het ontmoeten van de families en vrienden. Leren van de verhalen. Sylvia is als arts AVG één van de experts met een enorm breed overzicht van CdLS. Ze is bij veel activiteiten betrokken en vanzelfsprekend gaat haar presentatie over de noodzakelijke 'samenwerking' om de puzzel van met name gedrag op te lossen... Leren van families en andere gedragswetenschappers is wat Paul mooi vindt. Hij heeft een presentatie over 'prikkels' en hoe dat onze Cornelia's met de 'verwerking' ervan omgaan... Kerstin is al lang betrokken bij onze Cornelia's en is nu onderzoeker in het Mosa project. In Zaragoza heeft ze kans om de families te ontmoeten waarvoor ze het doet. Daarnaast zal ze er veel leren van andere onderzoekers en is ze gevraagd te presenteren over heel specifieke gen-aspecten... Als onderzoeker, specifiek het MOSA onderzoek, hoopte zij in Zaragoza te leren van de vele andere onderzoekers en te delen wat zij heeft geleerd... Bent U ook benieuwd om te begrijpen hoe prikkelverwerking invloed heeft op het gedrag. In Zaragoza heeft Paul Mulder een heel mooie uitleg gegeven (0) Op de wereldconferentie in Zaragoza hebben we veel geleerd. Het verslag van een presentatie over moeilijk gedrag (0) Afgelopen december hebben Debbie, Kerstin en Sylvia de CdLS Familieconferentie in Zaragoza bijgewoond. Lees hier hun update... (0) 
Sprekers en Supporters
NEDERLAND
Kim Snijders
NEDERLAND
Wybren Jorritsma
NEDERLAND
Judith van Dillen
NEDERLAND
Andrea Morales
Andrea is Volunteer Spanish-speaking Communities bij The World Federation of CdLS Support, Andrea is Supporter bij Vereniging Cornelia de Lange syndroom
NEDERLAND
Gerrit Koudenburg
Gerrit is penningmeester bij Vereniging Cornelia de Lange syndroom
NEDERLAND
Gerritjan Koekkoek
Gerritjan is Supporter bij ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE, Gerritjan is Council member bij The World Federation of CdLS Support, Gerritjan is Director bij , Gerritjan is Voorzitter bij Vereniging Cornelia de Lange syndroom
NEDERLAND
Dr. Sylvia Huisman
Sylvia is Arts AVG, Leidinggevend en Trainer bij Zodiak-Prinsenstichting, Sylvia is Arts Verstandelijk gehandicapten (AVG) bij expertise centrum Cornelia de Lange syndroom, Sylvia is Voorzitter advies commissie bij Vereniging Cornelia de Lange syndroom, Sylvia is (MD) Physician for ID, SIB & CdLS bij Internationale wetenschappelijke advies commissie CdLS (SAC)
NEDERLAND
Dr. Paul Mulder
Paul is Behaviour specialist bij Internationale wetenschappelijke advies commissie CdLS (SAC), Paul is Lid van de SAC bij Vereniging Cornelia de Lange syndroom, Paul is Orthopedagoog bij Autism Team Northern-Netherlands, Jonx, the child- and adolescent psychiatry service of Lentis Psychiatric Institute
NEDERLAND
PHD. Kerstin Wendt
Kerstin is Lid van de SAC bij Vereniging Cornelia de Lange syndroom, Kerstin is Molecular Genetics Research bij Internationale wetenschappelijke advies commissie CdLS (SAC), Kerstin is Professor - Principal Investigator bij Erasmus MC, Cell Biology
NEDERLAND
Dr. Debbie van den Berg
Debbie is Professor - Principal Investigator bij Erasmus MC, Cell Biology
Nieuws over onze studiereis
Vorig nieuws 
Observatie van gedrag
16 mei 2024
Lees bericht
Zelfverwondend gedrag bij CdLS: een interdisciplinaire puzzel
16 mei 2024
Lees bericht
Mosa naar CdLS conferentie in Zaragoza
20 mrt. 2024
Lees bericht
vereniging@cdlsworld.org
