Studiereis Zaragoza

Een leuke mix van Ouders, een Opa en Oma, een Tante en onze heel gewaardeerde experts en supporters zijn naar de Wereld Conferentie in Zaragoza (Spanje) geweest. Zie hier een impressie van onze studiereis.

Mocht je meer willen weten hou dan de nieuws berichten hieronder in de gaten of meld je aan in onze themakamer (zie aanmelden) waar je vragen kunt stellen en waar wij onze inside-stories zullen delen!

We hopen, ook namens jullie veel te leren!

We hebben voor onszelf de volgende studie doelen:

Intervenants et soutiens

Kim Snijders

Lis moi

Kim (moeder van Sophie) is ervan overtuigd dat onze Cornelia's veel meer te vertellen hebben dan we misschien denken. En dat ze gevoelsmensen zijn. Ze ging dan ook graag mee, maar hoe doe je dat als je net een nieuwe gezinsloot hebt (Alexander) die jou nog erg nodig heeft. Nou dan ga je toch alle twee mee...

Wybren Jorritsma

Lis moi

Quality time met Suze was één van de drijfveren van Sybren om mee te gaan. Hij was al in Duitsland geweest en wilde graag meer leren....

Judith van Dillen

Lis moi

Judith, moeder van Pepijn, heeft bijgedragen aan het opzetten van de studieonderwerpen. Ze vond het erg spannend om mee te gaan en voor het eerst haar gezin 'alleen' te laten. Achteraf is ze erg blij dat ze is mee geweest en heeft ze veel geleerd...

Andrea Morales

Lis moi

Andrea est Volunteer Spanish-speaking Communities de la , Andrea est Supporter de la Vereniging Cornelia de Lange syndroom

Andrea was onze steun en toeverlaat, onze vertaler en wist de beste eetplekjes te vinden...

Gerrit Koudenburg

Lis moi

Gerrit est penningmeester de la Vereniging Cornelia de Lange syndroom

Vanaf het begin steunde Gerrit het idee om deze studiegroep op te zetten. En samen met Margje ging hij natuurlijk ook zelf mee. Ondanks tegenwerking van een reiskoffer kwamen we vol verwachting aan in Zaragoza...

Gerritjan Koekkoek

Lis moi

Gerritjan est Supporter de la ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE, Gerritjan est Council member de la , Gerritjan est Director de la Stichting WaihonaPedia, Gerritjan est Voorzitter de la Vereniging Cornelia de Lange syndroom

Gerritjan is de veteraan wat betreft conferentie bezoek. Deze studiereis leek hem een goed idee en hij kijkt met erg veel voldoening terug op hoe het verlopen is...

Dr. Sylvia Huisman

Lis moi

Sylvia est Superviseur clinique et formateur de la Zodiak-Prinsenstichting, Sylvia est MD PhD de la expertise centre Cornelia de Lange syndrome, Sylvia est Medical Director de la Vereniging Cornelia de Lange syndroom, Sylvia est (MD) Physician for ID, SIB & CdLS de la International Scientific Advisory Council (SAC)

Het ontmoeten van de families en vrienden. Leren van de verhalen. Sylvia is als arts AVG één van de experts met een enorm breed overzicht van CdLS. Ze is bij veel activiteiten betrokken en vanzelfsprekend gaat haar presentatie over de noodzakelijke 'samenwerking' om de puzzel van met name gedrag op te lossen...

Dr. Paul Mulder

Lis moi

Paul est Behaviour specialist de la International Scientific Advisory Council (SAC), Paul est SAC member de la Vereniging Cornelia de Lange syndroom, Paul est Orthopedagoog / de la expertise centre Cornelia de Lange syndrome, Paul est Orthopédagogue de la Autism Team Northern-Netherlands, Jonx, the child- and adolescent psychiatry service of Lentis Psychiatric Institute

Leren van families en andere gedragswetenschappers is wat Paul mooi vindt. Hij heeft een presentatie over 'prikkels' en hoe dat onze Cornelia's met de 'verwerking' ervan omgaan...

PHD. Kerstin Wendt

Lis moi

Kerstin est Lid van de SAC de la Vereniging Cornelia de Lange syndroom, Kerstin est Molecular Genetics Research de la International Scientific Advisory Council (SAC), Kerstin est Professor - Principal Investigator de la Erasmus MC, Cell Biology

Kerstin is al lang betrokken bij onze Cornelia's en is nu onderzoeker in het Mosa project. In Zaragoza heeft ze kans om de families te ontmoeten waarvoor ze het doet. Daarnaast zal ze er veel leren van andere onderzoekers en is ze gevraagd te presenteren over heel specifieke gen-aspecten...