Een leuke mix van Ouders, een Opa en Oma, een Tante en onze heel gewaardeerde experts en supporters zijn naar de Wereld Conferentie in Zaragoza (Spanje) geweest. Zie hier een impressie van onze studiereis. Mocht je meer willen weten hou dan de nieuws berichten hieronder in de gaten of meld je aan in onze themakamer (zie aanmelden) waar je vragen kunt stellen en waar wij onze inside-stories zullen delen! We hopen, ook namens jullie veel te leren! We hebben voor onszelf de volgende studie doelen: Kim (moeder van Sophie) is ervan overtuigd dat onze Cornelia's veel meer te vertellen hebben dan we misschien denken. En dat ze gevoelsmensen zijn. Ze ging dan ook graag mee, maar hoe doe je dat als je net een nieuwe gezinsloot hebt (Alexander) die jou nog erg nodig heeft. Nou dan ga je toch alle twee mee... Quality time met Suze was één van de drijfveren van Sybren om mee te gaan. Hij was al in Duitsland geweest en wilde graag meer leren.... Judith, moeder van Pepijn, heeft bijgedragen aan het opzetten van de studieonderwerpen. Ze vond het erg spannend om mee te gaan en voor het eerst haar gezin 'alleen' te laten. Achteraf is ze erg blij dat ze is mee geweest en heeft ze veel geleerd... Andrea was onze steun en toeverlaat, onze vertaler en wist de beste eetplekjes te vinden... Vanaf het begin steunde Gerrit het idee om deze studiegroep op te zetten. En samen met Margje ging hij natuurlijk ook zelf mee. Ondanks tegenwerking van een reiskoffer kwamen we vol verwachting aan in Zaragoza... Gerritjan is de veteraan wat betreft conferentie bezoek. Deze studiereis leek hem een goed idee en hij kijkt met erg veel voldoening terug op hoe het verlopen is... Het ontmoeten van de families en vrienden. Leren van de verhalen. Sylvia is als arts AVG één van de experts met een enorm breed overzicht van CdLS. Ze is bij veel activiteiten betrokken en vanzelfsprekend gaat haar presentatie over de noodzakelijke 'samenwerking' om de puzzel van met name gedrag op te lossen... Leren van families en andere gedragswetenschappers is wat Paul mooi vindt. Hij heeft een presentatie over 'prikkels' en hoe dat onze Cornelia's met de 'verwerking' ervan omgaan... Kerstin is al lang betrokken bij onze Cornelia's en is nu onderzoeker in het Mosa project. In Zaragoza heeft ze kans om de families te ontmoeten waarvoor ze het doet. Daarnaast zal ze er veel leren van andere onderzoekers en is ze gevraagd te presenteren over heel specifieke gen-aspecten... Als onderzoeker, specifiek het MOSA onderzoek, hoopte zij in Zaragoza te leren van de vele andere onderzoekers en te delen wat zij heeft geleerd... Bent U ook benieuwd om te begrijpen hoe prikkelverwerking invloed heeft op het gedrag. In Zaragoza heeft Paul Mulder een heel mooie uitleg gegeven (0) Op de wereldconferentie in Zaragoza hebben we veel geleerd. Het verslag van een presentatie over moeilijk gedrag (0) Afgelopen december hebben Debbie, Kerstin en Sylvia de CdLS Familieconferentie in Zaragoza bijgewoond. Lees hier hun update... (0) 
Talere og støttemedlemmer
NEDERLANDENE
Kim Snijders
NEDERLANDENE
Wybren Jorritsma
NEDERLANDENE
Judith van Dillen
NEDERLANDENE
Andrea Morales
Andrea er Volunteer Spanish-speaking Communities for The World Federation of CdLS Support, Andrea er Supporter for Vereniging Cornelia de Lange syndroom
NEDERLANDENE
Gerrit Koudenburg
Gerrit er penningmeester for Vereniging Cornelia de Lange syndroom
NEDERLANDENE
Gerritjan Koekkoek
Gerritjan er Supporter for ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE, Gerritjan er Council member for The World Federation of CdLS Support, Gerritjan er Director for Stichting WaihonaPedia, Gerritjan er Voorzitter for Vereniging Cornelia de Lange syndroom
NEDERLANDENE
Dr. Sylvia Huisman
Sylvia er Clinical Supervisor and Trainer for Zodiak-Prinsenstichting, Sylvia er MD PhD for expertise centre Cornelia de Lange syndrome, Sylvia er Medical Director for Vereniging Cornelia de Lange syndroom, Sylvia er (MD) Physician for ID, SIB & CdLS for International Scientific Advisory Council (SAC)
NEDERLANDENE
Dr. Paul Mulder
Paul er Behaviour specialist for International Scientific Advisory Council (SAC), Paul er SAC member for Vereniging Cornelia de Lange syndroom, Paul er Orthopedagoog / for expertise centre Cornelia de Lange syndrome, Paul er Behaviour specialist for Autism Team Northern-Netherlands, Jonx, the child- and adolescent psychiatry service of Lentis Psychiatric Institute
NEDERLANDENE
PHD. Kerstin Wendt
Kerstin er Lid van de SAC for Vereniging Cornelia de Lange syndroom, Kerstin er Molecular Genetics Research for International Scientific Advisory Council (SAC), Kerstin er Professor - Principal Investigator for Erasmus MC, Cell Biology
NEDERLANDENE
Dr. Debbie van den Berg
Debbie er Professor - Principal Investigator for Erasmus MC, Cell Biology
Nieuws over onze studiereis
Tidligere nyheder 
Observatie van gedrag
16. maj 2024
Læs indlæg
Zelfverwondend gedrag bij CdLS: een interdisciplinaire puzzel
16. maj 2024
Læs indlæg
Mosa naar CdLS conferentie in Zaragoza
20. mar. 2024
Læs indlæg
info@cdlsworld.org
