Afgelopen december hebben Debbie, Kerstin en Sylvia de CdLS Familieconferentie in Zaragoza bijgewoond. We bedanken de Nederlandse CdLS vereniging voor deze mogelijkheid, Andrea, Gerrit en Gerritjan voor het organiseren van de reis en de CdLS-familieorganisatie; Anita en Rosa en dr. Juan Pié en dr. Feliciano Ramos voor het organiseren van deze conferentie.
Deze familieconferentie midden in het centrum van de prachtige stad Zaragoza was voor ons een geweldige kans om gezinnen, clinici en onderzoekers te ontmoeten.
Kerstin, Sylvia en Debbie groeten ons vanuit Zaragoza
Tijdens de sessie voor gezinnen en wetenschappers gaven Debbie en Kerstin een overzicht van hun onderzoekswerk en de ambities van het MosaCdLS-project. Sylvia sprak over mogelijke onderliggende oorzaken van zelfverwondend gedrag en gaf advies over hoe we kunnen proberen voor elk kind de gedragspuzzel op te lossen. Samen met Paul hield ze hiervoor ook persoonlijke consultaties.
We hebben veel nieuwe connecties gemaakt met andere onderzoekers en waardevolle input ontvangen voor ons project. We waren ook heel blij en dankbaar met de unieke kans om tijdens de bijeenkomst de eerste haarmonsters voor ons project te verzamelen van twee CdLS-jongens. Dit werd mede mogelijk gemaakt door de geweldige hulp van Marta Giles, een promovenda van Juan Pié aan de Universiteit van Zaragoza.
Update door
Dr. Debbie van den Berg
PHD. Kerstin Wendt
Dr. Sylvia Huisman
