Deelname aan het Wereldcongres voor Cornelia de Lange-syndroom is meer dan alleen een conferentie. Voor deze moeder werd het een levensveranderende ervaring. Ik deel graag haar brief met jullie.
We hopen dat je ook komt...
Beste Cornelia-families,
Stel je voor hoe ik me voelde toen ik voor het eerst naar het Wereldcongres ging. De opwinding om andere kinderen en families in dezelfde situatie als mijn dochter te ontmoeten, was ongeëvenaard. Ik vroeg me af hoe hun omstandigheden zouden zijn en of we iets van elkaar konden leren. Het was een mix van nieuwsgierigheid en anticipatie.
Op Zoek naar Antwoorden: Mijn Reis naar het Wereldcongres
Ik wilde de kans grijpen om met ouders te praten die dezelfde diagnose in verschillende landen hadden ontvangen. Hoe hadden zij die eerste nieuws verwerkt en hoe gingen ze om met hun individuele omstandigheden? Ik begreep dat niet iedereen hetzelfde zou zijn, maar dat hun inzichten van onschatbare waarde zouden zijn voor mijn familie en mij.
Bovendien vroeg ik me af of er dingen waren die we anders hadden kunnen aanpakken, of wat de huidige beste praktijken waren. Mijn hoofd stroomde over van vragen. Ik wilde niet alleen kinderen van dezelfde leeftijd als mijn dochter ontmoeten, maar ook tieners en volwassenen om te begrijpen welke levensverwachting ze hadden en hoe we hen beter konden ondersteunen.
Het klonk als een enorme uitdaging om ons gezin en dagelijkse routines voor te bereiden op zo'n reis. Maar ik was vastbesloten om te gaan, want dit was de kans om toegang te krijgen tot 's werelds top experts op het gebied van het Cornelia de Lange-syndroom.
Een Wereld van Verbinding: Onze Grotere Cornelia Familie
Het feit dat alle experts op één plek bij elkaar waren, was ongelooflijk motiverend. We konden eindelijk al die vragen stellen die ons dag in, dag uit bezighielden. Maar wat ik na de conferentie ontdekte, was nog waardevoller. Mijn hart vulde zich met de warmte en verbondenheid van talloze Cornelia-families. Ik besefte dat we deel uitmaakten van iets groters, iets dat nationale grenzen en culturele verschillen overschreed.
Het Cornelia de Lange-syndroom was niet langer alleen 'ons syndroom' of dat van mensen in ons eigen land, het was van ons allemaal. We vormden een hecht Cornelia-team, klaar om gezamenlijk te strijden voor verbeteringen in onderzoek, klinische zorg, levenskwaliteit, specifieke behandelingen, gegevensuitwisseling en ervaringen.
Samen zijn was het geheim. Het gevoel gelijk te zijn in het aangezicht van tegenspoed en te weten dat we nooit meer alleen zouden staan, gaf me rust en de kracht om door te gaan in onze dagelijkse strijd.
Veel liefs,
Een Cornelia-moeder
