Een leuke mix van Ouders, een Opa en Oma, een Tante en onze heel gewaardeerde experts en supporters zijn naar de Wereld Conferentie in Zaragoza (Spanje) geweest. Zie hier een impressie van onze studiereis. Mocht je meer willen weten hou dan de nieuws berichten hieronder in de gaten of meld je aan in onze themakamer (zie aanmelden) waar je vragen kunt stellen en waar wij onze inside-stories zullen delen! We hopen, ook namens jullie veel te leren! We hebben voor onszelf de volgende studie doelen: Kim (moeder van Sophie) is ervan overtuigd dat onze Cornelia's veel meer te vertellen hebben dan we misschien denken. En dat ze gevoelsmensen zijn. Ze ging dan ook graag mee, maar hoe doe je dat als je net een nieuwe gezinsloot hebt (Alexander) die jou nog erg nodig heeft. Nou dan ga je toch alle twee mee... Quality time met Suze was één van de drijfveren van Sybren om mee te gaan. Hij was al in Duitsland geweest en wilde graag meer leren.... Judith, moeder van Pepijn, heeft bijgedragen aan het opzetten van de studieonderwerpen. Ze vond het erg spannend om mee te gaan en voor het eerst haar gezin 'alleen' te laten. Achteraf is ze erg blij dat ze is mee geweest en heeft ze veel geleerd... Andrea was onze steun en toeverlaat, onze vertaler en wist de beste eetplekjes te vinden... Vanaf het begin steunde Gerrit het idee om deze studiegroep op te zetten. En samen met Margje ging hij natuurlijk ook zelf mee. Ondanks tegenwerking van een reiskoffer kwamen we vol verwachting aan in Zaragoza... Gerritjan is de veteraan wat betreft conferentie bezoek. Deze studiereis leek hem een goed idee en hij kijkt met erg veel voldoening terug op hoe het verlopen is... Het ontmoeten van de families en vrienden. Leren van de verhalen. Sylvia is als arts AVG één van de experts met een enorm breed overzicht van CdLS. Ze is bij veel activiteiten betrokken en vanzelfsprekend gaat haar presentatie over de noodzakelijke 'samenwerking' om de puzzel van met name gedrag op te lossen... Leren van families en andere gedragswetenschappers is wat Paul mooi vindt. Hij heeft een presentatie over 'prikkels' en hoe dat onze Cornelia's met de 'verwerking' ervan omgaan... Kerstin is al lang betrokken bij onze Cornelia's en is nu onderzoeker in het Mosa project. In Zaragoza heeft ze kans om de families te ontmoeten waarvoor ze het doet. Daarnaast zal ze er veel leren van andere onderzoekers en is ze gevraagd te presenteren over heel specifieke gen-aspecten... Als onderzoeker, specifiek het MOSA onderzoek, hoopte zij in Zaragoza te leren van de vele andere onderzoekers en te delen wat zij heeft geleerd...
Redner und Unterstützer
Andrea ist Volunteer Spanish-speaking Communities der The World Federation of CdLS Support
Gerrit ist penningmeester der Vereniging Cornelia de Lange syndroom
Gerritjan ist Supporter der ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE, Council member der The World Federation of CdLS Support, Director der Stichting WaihonaPedia, Voorzitter der Vereniging Cornelia de Lange syndroom
Sylvia ist Klinischer Supervisor und Trainer der Zodiak-Prinsenstichting, MD PhD der expertise centrum Cornelia de Lange syndroom, Medical Director der Vereniging Cornelia de Lange syndroom, (MD) Physician for ID, SIB & CdLS der International Scientific Advisory Council (SAC)
Paul ist Behaviour specialist der International Scientific Advisory Council (SAC), SAC member der Vereniging Cornelia de Lange syndroom, Orthopäde der Autism Team Northern-Netherlands, Jonx, the child- and adolescent psychiatry service of Lentis Psychiatric Institute
Kerstin ist Lid van de SAC der Vereniging Cornelia de Lange syndroom, Molecular Genetics Research der International Scientific Advisory Council (SAC), Professor - Principal Investigator der Erasmus MC, Cell Biology
Debbie ist Professor - Principal Investigator der Erasmus MC, Cell Biology
studie-reis
