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This macro will show a waihonapedia service (Information, Ask the Expert, Experiences, Self-Study) as label
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Mehr über CdLS
Zu wissen, was Ihr Kind hat, ist wichtig! Was ist dieses Syndrom? Warum bekommt man es? Wie kann man es behandeln? Wir haben alle verfügbaren Informationen gesammelt, um es Ihnen zu sagen!
Lesen...Teilen Sie Ihre Geschichten und hören Sie die der anderen
CdLS ist eine lange Reise; manchmal schwierig und dunkel, aber oft kommt man an einem sonnigen Ort an. Darüber zu sprechen, hilft Ihnen, die Reise zu bewältigen.
Lesen...Andere treffen
Irgendwo auf der Welt gibt es andere, die in der gleichen Situation sind wie Sie. Wenn sie sich mit uns verbinden, können wir Ihnen helfen, sie zu finden. Vielleicht möchten Sie jemanden in Ihrer Nähe mit ähnlichen Erfahrungen treffen.
Lesen...Fragen Sie unsere Experten
Wir alle haben Fragen zur Pflege und zum Wohlbefinden unserer Angehörigen mit CdLS. Suchen Sie die Fragen, die andere schon gestellt haben. Keine Frage ist zu groß oder zu klein, um sie zu stellen.
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Under each service (stories, Ask the Expert, Information or Questionaires we try to depict the different topic areas we have published pages about
Das Cornelia-de-Lange-Syndrom (CdLS) ist eine seltene genetische Erkrankung, von der viele Menschen noch nie etwas gehört haben. Kinder mit CdLS "sehen" gleich aus, es besteht eine große Ähnlichkeit in Aussehen und Verhalten. Im Jahr 1933 beschrieb die niederländische Kinderärztin Cornelia de Lange zwei Kinder mit einer Reihe auffallend ähnlicher Merkmale. Das Syndrom wurde deshalb nach ihr benannt.
Unser internationales Expertengremium hat einen umfassenden Leitfaden zur Diagnose und Behandlung von CdLS zusammengestellt, der hier verlinkt ist
Umfassende Leitfäden
Auf dieser Website können Sie in einem Schatz von Informationen stöbern. Fahren Sie einfach auf Ihrem Bildschirm nach unten und wählen Sie eine der Optionen aus!
Die Experten unserer Gemeinschaft haben einen umfassenden Leitfaden verfasst, um Sie zu unterstützen. (siehe den Link direkt unten)
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We have a macro {{waihonapediaUserList numberOfUsers="5"/}} zal een lijst van gebruikers tonen
CARLA GUZMAN SILVEIRA
Michael Schultheis
Jenny Rollo
Caroline Connolly
Nathasja Breden
De macro kan ook een titel en een beschrijving van de groep van gebruikers geven:
{{waihonapediaUserList titleOfGroup="Your team of researchers" descriptiveOfGroup="The team of University xxx are all experts on rare diseases" numberOfUsers="5"/}}
Your team of researchers
The team of University xxx are all experts on rare diseases
CARLA GUZMAN SILVEIRA
Michael Schultheis
Jenny Rollo
Caroline Connolly
Nathasja Breden
De macro kan ook gebruikt worden om via een vooraf gemaakte lijst van gebruikers die door comma zijn gescheiden: {{waihonapediaUserList listOfUsers="XWiki.GerritjanKoekkoek,XWiki.DjennaKoekkoek,XWiki.AnneKoekkoek,XWiki.RaoulHennekam" showRole=true showRelation=true/}}
Gerritjan Koekkoek
Djenna Koekkoek
AnneKoekkoek
Raoul Hennekam
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Zusammenarbeit hilft....
Die Zusammenarbeit mit anderen Familiengemeinschaften bietet gemeinsames Wissen, eine starke Interessenvertretung, gebündelte Ressourcen und einen beschleunigten Forschungsfortschritt. Gemeinsam können diese Kooperationen den Einzelnen stärken, seine Stimme erheben, Behandlungen vorantreiben und das Bewusstsein schärfen und so letztlich positive Veränderungen bewirken.
Hier finden Sie unsere aktuellen Partner
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Cornelia de Lange foreningen
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CdLS Foundation UK and Ireland
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Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL)
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Canadian CdLS Foundation
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(CdLS) האגודה הישראלית תסמונת קורנליה דה לנגה
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Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V.
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Comunidad Argentina del Sindrome Cornelia de Lange
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Associação Brasileira Síndrome Cornélia de Lange
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Ass. Naz. di Volontariato Cornelia De Lange ONLUS
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Rarissimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras
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Vereniging Cornelia de Lange syndroom
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ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE
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Stowarzyszenie Dzieci i Rodzin Cornelia de Lange Syndrom (CdLS) w Polsce
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the Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Foundation USA
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The Cornelia de Lange Syndrome Association (Australasia) Inc (CdLSA)
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Fundación CdLS COLOMBIA
