Share your stories
Stories are written for and by people around Cornelia de Lange syndroom, so we know what we are talking about. We listen to all the stories, write them down and share them. And translate relevant news about Cornelia de Lange syndroom into readable articles. In this way we want to connect families, let them laugh and relax or give them just that little bit of support.
Because if there is something important for families with a care-intensive person like Cornelia de Lange syndroom, it is that the family remain upright. And that is what we, as community around Cornelia de Lange syndroom, are committed to doing with heart and soul.
Het Cornelia de Lange syndroom (CdLS) is een zeldzame genetische aandoening. Veel mensen hebben er nooit eerder van gehoord. Het zorgt voor verschillende lichamelijke, cognitieve en medische uitdagingen. Al zijn geen twee kinderen met deze aandoening hetzelfde, er is wel veel overeenkomst in de uiterlijke kenmerken en het gedrag.
Ons internationaal panel van deskundigen heeft een uitgebreide gids voor de diagnose en de zorg (verzorging) van CdLS samengesteld.
