Expertise network

Welcome to the expertise network for Zespół Cornelia de Lange (CdLS). Because Zespół Cornelia de Lange (CdLS) is a very complicated disorder, families around Zespół Cornelia de Lange (CdLS) have searched and found centre's of expertise together with the formally recognized expertise centre. This network can help your local doctors, day-care centre's, schools and therapeutists to deliver the right care, close to home.

Our information as basis

The experts within this Zespół Cornelia de Lange (CdLS) network work together to provide the best possible information about Zespół Cornelia de Lange (CdLS) on this website. They are also motivated to read your stories and answer your questions to learn more about Zespół Cornelia de Lange (CdLS). This website is therefore a tool for healthcare provider, healthcare insurer and your family.

Zespół Cornelia de Lange (CdLS) jest rzadkim zaburzeniem genetycznym, o którym wiele osób nigdy nie słyszało. Dzieci z CdLS "wyglądają" tak samo, istnieje wiele podobieństw w wyglądzie i zachowaniu. W 1933 roku holenderski pediatra Cornelia de Lange opisał dwójkę dzieci z wieloma uderzająco podobnymi cechami. Dlatego też zespół ten został nazwany jej imieniem.
Nasz międzynarodowy panel ekspertów opracował kompleksowy przewodnik dotyczący diagnostyki i zarządzania CdLS, dostępny tutaj.

 


                     

Zespół

Hayley Crawford

Jo Moss

Caroline Richards

Jane Waite

Paul Mulder

Inge van Balkom

Angelo Selicorni

Frank Kaiser

Leonie Menke

Sylvia huisman

Saskia Maas

Armand Bottani

Feliciano Ramos

David FitzPatrick

Tonie Kline

Chris Oliver

Matt Deardorff

Jolanta Wierzba

Gastroenterology

Peter Gillett

Florencia Pabletich

Andréa Scaletzky

Peter Martin

Gabriele Gillessen-Kaesbach

Anna Cereda

Valerie Cormier-Daire

Kerstin Wendt

Mary Levis

Julia OConnor

Douglas Clemens

Anne-Marie Bisgaard

Saskia Damen

Marleen Janssen

Eline van Rooij

Anne Schoone

Ineke Heijnen

Joana Santos