Rete di competenze


Benvenuto nella rete di esperti per sindrome di Cornelia de Lange. Poiché sindrome di Cornelia de Lange è un disturbo molto complicato, le famiglie intorno a sindrome di Cornelia de Lange hanno cercato e trovato centri di competenza insieme al centro di competenza formalmente riconosciuto. Questa rete può aiutare i medici locali, gli asili, le scuole e i terapeuti a fornire la giusta assistenza, vicino a casa.

Le nostre informazioni come base

Gli esperti di questa rete sindrome di Cornelia de Lange lavorano insieme per fornire le migliori informazioni possibili su sindrome di Cornelia de Lange su questo sito. Sono anche motivati a leggere le vostre storie e a rispondere alle vostre domande per saperne di più su sindrome di Cornelia de Lange. Questo sito web è quindi uno strumento per l'operatore sanitario, l'assicuratore sanitario e la tua famiglia.

La sindrome di Cornelia de Lange (CdLS) è una rara malattia genetica di cui molte persone non hanno mai sentito parlare. I bambini con la CdLS "hanno lo stesso aspetto", c'è molta somiglianza nell'aspetto e nel comportamento. Nel 1933, il pediatra olandese Cornelia de Lange ha descritto due bambini con una serie di caratteristiche sorprendentemente simili. La sindrome prese quindi il suo nome.
Il nostro panel internazionale di esperti ha messo insieme una guida completa alla diagnosi e alla gestione della CdLS, collegata qui!

 


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Squadra

REGNO UNITO
REGNO UNITO
REGNO UNITO
Anxiety, mental health Behavioural Psychology

Dr. Hayley Crawford

REGNO UNITO
REGNO UNITO
REGNO UNITO
Autism, autistic traits Behavioural Psychology

Dr. Jo Moss

REGNO UNITO
REGNO UNITO
REGNO UNITO
Sleep expertise Behavioural Psychology

Dr. Caroline Richards

REGNO UNITO
REGNO UNITO
REGNO UNITO
Anxiety, Mental health Behavioural Psychology

Dr. Jane Waite

POLONIA
POLONIA
POLONIA
Pediatria Paediatrics

Prof. Dr. Jolanta Wierzba

STATI UNITI
STATI UNITI
STATI UNITI
MD PhD, Associate Medical Director, Roberts Individualized Medical Genetics Center Clinical Genetics

M.D, Ph.D. Matt Deardorff

PAESI BASSI
PAESI BASSI
PAESI BASSI
Full Professor for Special Needs Education

Marleen Janssen

PAESI BASSI
PAESI BASSI
PAESI BASSI
Onderzoeker Psychiatrie Psychiater Psychiatry

Dr. Inge van Balkom

PAESI BASSI
PAESI BASSI
PAESI BASSI
Inclusive and special needs education Inclusive and special needs education, Communication Inclusive and Special Needs Education and Communication

PhD Saskia Damen

PAESI BASSI
PAESI BASSI
PAESI BASSI
AVG Arts en Opleider MD PhD (MD) Physician for ID, SIB & CdLS

Dr. Sylvia huisman

PAESI BASSI
PAESI BASSI
PAESI BASSI
behavioural expert

Eline van Rooij

PAESI BASSI
PAESI BASSI
PAESI BASSI

Anne Schoone

PAESI BASSI
PAESI BASSI
PAESI BASSI
Teacher

Ineke Heijnen

PAESI BASSI
PAESI BASSI
PAESI BASSI
Teacher

Mariell van Heesch

PAESI BASSI
PAESI BASSI
PAESI BASSI
Teacher

Marieke Kapteijns

DANIMARCA
DANIMARCA
DANIMARCA
Pædiatrik Paediatrics

Dr. Anne-Marie Bisgaard

REGNO UNITO
REGNO UNITO
REGNO UNITO
Behavioural Psychology Behavioural Psychology

Prof. Chris Oliver

PAESI BASSI
PAESI BASSI
PAESI BASSI
orthopedagoog Behavioural Psychology

Dr. Paul Mulder

ITALIA
ITALIA
ITALIA
MD, Director of Pediatric Unit Paediatrics & Genetics

Dr. Angelo Selicorni

GERMANIA
GERMANIA
GERMANIA
Molekulare Genetik (MD) Molecular Genetics

Prof. Dr. Frank Kaiser

PAESI BASSI
PAESI BASSI
PAESI BASSI
Kinderarts Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen Developmental and Genetic Paediatrics

MD PhD. Leonie Menke

PAESI BASSI
PAESI BASSI
PAESI BASSI
Klinisch Geneticus

Drs. Saskia Maas

SVIZZERA
SVIZZERA
SVIZZERA
Genetics (MD) Genetics

Dr. Armand Bottani

SPAGNA
SPAGNA
SPAGNA
Pediatra - Genética Clínica (MD) Pediatrician - Clinical Genetics

Dr. Feliciano Ramos

REGNO UNITO
REGNO UNITO
REGNO UNITO
Professor of Paediatric Genetics Clinical Genetics

Dr. David FitzPatrick

STATI UNITI
STATI UNITI
STATI UNITI
MD, Director of Pediatric Genetics, Harvey Institute for Human Genetics, Medical Director Medical Director

M.D. Tonie Kline

REGNO UNITO
REGNO UNITO
REGNO UNITO
(MD) Gastroenterology Gastroenterology

Dr. Peter Gillett

BRASILE
BRASILE
BRASILE
(MD) General Practitioner in Brazil

Dr. Andréa Scaletzky

GERMANIA
GERMANIA
GERMANIA
Psychiatry Psychiatrie

Prof. Dr. Peter Martin

GERMANIA
GERMANIA
GERMANIA
Genetics

Prof. Dr. Gabriele Gillessen-Kaesbach

ITALIA
ITALIA
ITALIA
Genetic Counselling

Dr.ssa Anna Cereda

FRANCIA
FRANCIA
FRANCIA
Clinical Genetics

Valerie Cormier-Daire

PAESI BASSI
PAESI BASSI
PAESI BASSI
Molecular Genetics Research

PHD. Kerstin Wendt

STATI UNITI
STATI UNITI
STATI UNITI
Education

N.C.S.P Mary Levis

STATI UNITI
STATI UNITI
STATI UNITI
Behavioural Psychology

Ph.D Julia OConnor

STATI UNITI
STATI UNITI
STATI UNITI
Dentistry

D.M.D. Douglas Clemens

ARGENTINA
ARGENTINA
ARGENTINA
(DCC) Médica genetista

Dra. Ana Laura Quaglio

ARGENTINA
ARGENTINA
ARGENTINA
Paediatrics & Genetics

Dr. Florencia Pabletich

ARGENTINA
ARGENTINA
ARGENTINA
Orthopaedics

Doctor Elias A. Escobedo Paz

STATI UNITI
STATI UNITI
STATI UNITI
Gynecology, Genetics

M.D. Natalie Blagowidow

STATI UNITI
STATI UNITI
STATI UNITI
Child Psychiatry

M.D., M.P.H. Marco Grados

STATI UNITI
STATI UNITI
STATI UNITI
Clinical Genetics

M.D. Ian Krantz

STATI UNITI
STATI UNITI
STATI UNITI
CCC-SLP, Speech, Language and Feeding

Ph.D Cheri Carrico

STATI UNITI
STATI UNITI
STATI UNITI
Pediatric Ophthalmology

M.D. Alex Levin

ITALIA
ITALIA
ITALIA
Neuropsychiatry

Dr.ssa Paola Francesca Ajmone

PORTOGALLO
PORTOGALLO
PORTOGALLO

Joana Santos

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