Rete di competenze

Benvenuto nella rete di esperti per sindrome di Cornelia de Lange. Poiché sindrome di Cornelia de Lange è un disturbo molto complicato, le famiglie intorno a sindrome di Cornelia de Lange hanno cercato e trovato centri di competenza insieme al centro di competenza formalmente riconosciuto. Questa rete può aiutare i medici locali, gli asili, le scuole e i terapeuti a fornire la giusta assistenza, vicino a casa.

Le nostre informazioni come base

Gli esperti di questa rete sindrome di Cornelia de Lange lavorano insieme per fornire le migliori informazioni possibili su sindrome di Cornelia de Lange su questo sito. Sono anche motivati a leggere le vostre storie e a rispondere alle vostre domande per saperne di più su sindrome di Cornelia de Lange. Questo sito web è quindi uno strumento per l'operatore sanitario, l'assicuratore sanitario e la tua famiglia.

La sindrome di Cornelia de Lange (CdLS) è una rara malattia genetica di cui molte persone non hanno mai sentito parlare. I bambini con la CdLS "hanno lo stesso aspetto", c'è molta somiglianza nell'aspetto e nel comportamento. Nel 1933, il pediatra olandese Cornelia de Lange ha descritto due bambini con una serie di caratteristiche sorprendentemente simili. La sindrome prese quindi il suo nome.
Il nostro panel internazionale di esperti ha messo insieme una guida completa alla diagnosi e alla gestione della CdLS, collegata qui!

 


                     

Squadra

Hayley Crawford

Jo Moss

Caroline Richards

Jane Waite

Matt Deardorff

Marleen Janssen

Inge van Balkom

Saskia Damen

Sylvia huisman

Eline van Rooij

Anne Schoone

Ineke Heijnen

Anne-Marie Bisgaard

Chris Oliver

Paul Mulder

Angelo Selicorni

Frank Kaiser

Leonie Menke

Saskia Maas

Armand Bottani

Feliciano Ramos

David FitzPatrick

Tonie Kline

Jolanta Wierzba

Gastroenterology

Peter Gillett

Florencia Pabletich

Andréa Scaletzky

Peter Martin

Gabriele Gillessen-Kaesbach

Anna Cereda

Valerie Cormier-Daire

Kerstin Wendt

Mary Levis

Julia OConnor

Douglas Clemens

Joana Santos