Rete di competenze
Benvenuto nella rete di esperti per sindrome di Cornelia de Lange. Poiché sindrome di Cornelia de Lange è un disturbo molto complicato, le famiglie intorno a sindrome di Cornelia de Lange hanno cercato e trovato centri di competenza insieme al centro di competenza formalmente riconosciuto. Questa rete può aiutare i medici locali, gli asili, le scuole e i terapeuti a fornire la giusta assistenza, vicino a casa.
Le nostre informazioni come base
Gli esperti di questa rete sindrome di Cornelia de Lange lavorano insieme per fornire le migliori informazioni possibili su sindrome di Cornelia de Lange su questo sito. Sono anche motivati a leggere le vostre storie e a rispondere alle vostre domande per saperne di più su sindrome di Cornelia de Lange. Questo sito web è quindi uno strumento per l'operatore sanitario, l'assicuratore sanitario e la tua famiglia.
La sindrome di Cornelia de Lange (CdLS) è una rara malattia genetica di cui molte persone non hanno mai sentito parlare. I bambini con la CdLS "hanno lo stesso aspetto", c'è molta somiglianza nell'aspetto e nel comportamento. Nel 1933, il pediatra olandese Cornelia de Lange ha descritto due bambini con una serie di caratteristiche sorprendentemente simili. La sindrome prese quindi il suo nome.
Il nostro panel internazionale di esperti ha messo insieme una guida completa alla diagnosi e alla gestione della CdLS, collegata qui!
Rete di esperti per
Rete di competenze
22
Squadra
Dr. Hayley Crawford
Dr. Jo Moss
Dr. Caroline Richards
Dr. Jane Waite
BSc Laura Groves
Dr. Paul Mulder
Dr. Inge van Balkom
Dr. Angelo Selicorni
Prof. Dr. Frank Kaiser
MD PhD. Leonie Menke
Dr. Sylvia huisman
Drs. Saskia Maas
Dr. Armand Bottani
Dr. Feliciano Ramos
Dr. David FitzPatrick
M.D. Tonie Kline
M.D, Ph.D. Matt Deardorff
Prof. Dr. Jolanta Wierzba
Dr. Peter Gillett
Dr. Andréa Scaletzky
Prof. Dr. Peter Martin
Prof. Dr. Gabriele Gillessen-Kaesbach
Dr.ssa Anna Cereda
Valerie Cormier-Daire
PHD. Kerstin Wendt
N.C.S.P Mary Levis
Ph.D Julia OConnor
D.M.D. Douglas Clemens
Dr. Anne-Marie Bisgaard
PhD Saskia Damen
Dra. Ana Laura Quaglio
Dr. Florencia Pabletich
Prof. Chris Oliver
Doctor Elias A. Escobedo Paz
M.D. Natalie Blagowidow
M.D., M.P.H. Marco Grados
M.D. Ian Krantz
Ph.D Cheri Carrico
M.D. Alex Levin
Dr.ssa Paola Francesca Ajmone
Marleen Janssen
Eline van Rooij
Anne Schoone
Ineke Heijnen
Mariell van Heesch
Marieke Kapteijns
