Waarom naar het congres gaan?
Waarom naar het congres gaan?
Cornelia's
In de eerste plaats voor onze Cornelia's: omdat het een kans is om nationale en internationale deskundigen op één plek te raadplegen. Zij zijn degenen die het meest weten over wat er dagelijks met hen gebeurt. Om te weten of er voor een van hun kwalen en/of aandoeningen een oplossing of, bij gebrek daaraan, een palliatief bestaat. Weten waar het onderzoek van Cornelia de Lange zich in de wereld bevindt en welke mogelijkheden er zijn voor een betere toekomst om de kwaliteit van leven van onze kinderen en hun families te verbeteren.
Families
Ze zijn tegelijkertijd, in de meeste gevallen, de verzorgers; daarom proberen we in dit evenement elkaar en professionals te helpen om beter te begrijpen wat er met onze kinderen gebeurt, waarom, hoe we ze kunnen helpen, hoe we hun communicatie kunnen interpreteren, ongeacht of het verbaal, gebarentaal, gebarentaal, enz. is. We weten dat het bereiken van "communicatie" fundamenteel en essentieel is voor onze kinderen. We hopen dat de families gesterkt uit deze bijeenkomst komen in ons dagelijks werk met Cornelia en gesterkt zijn in het gevoel dat we niet alleen staan in deze strijd, dat we met velen zijn die dagelijks dezelfde problemen hebben; dat we een band kunnen opbouwen die ons "vleugels" geeft en dat we een grote groep kunnen vormen waar we terecht kunnen als we die nodig hebben.
Professionals
Zelfs als U bekend bent met het syndroom en zijn omstandigheden, zult ook Uj kunnen leren middels deze internationale bijeenkomst. U kunt samen en vanuit uw verschillende gezichtspunten praten over de wetenschap die wordt toegepast op Cornelia de Lange. Omdat het een zeldzame aandoening betreft, krijgt U de kans om, ieder op zijn eigen vakgebied, meer gevallen van dichtbij mee te maken dan U normaal gesproken in een heel beroepsleven zou kunnen behandelen. U zult direct leren over het syndroom bij onze kinderen en ons beter kunnen helpen. Dit gaat ons allemaal aan: we krijgen meer deskundige professionals met kennis van onze problemen en we dragen bij aan het onderzoek dat naar de ziekte wordt gedaan.
